La experiencia de cada paciente definitivamente será diferente, como han señalado otras respuestas, pero compartiré mi propio YMMV de todos modos.
Para mí, si tuviera que destilarlo solo en unas pocas palabras, sería: la mayoría de las cosas son aproximadamente 3 veces más duras que antes.
Me diagnosticaron en mayo de 2006 cuando tenía veintitantos años, por lo que a la hora de escribir este artículo me faltan 11 años. No he tenido ninguna recaída lo suficientemente grave como para haber buscado un tratamiento específico para ella (o incluso notado algo) desde 2007 o 2008, dependiendo de si mi pequeño incidente de vértigo en 2008 (inicialmente DXed como BPPV) estaba relacionado con la EM. Sin embargo, he tenido muchos problemas con los síntomas de la EM a lo largo de los años.
Mi síntoma inicial, el que condujo a mi diagnóstico, eran sensaciones extrañas de la piel en mi lado izquierdo: sentía como si alguien me hubiera aplicado Icy Hot en toda la piel cuando no estaba mirando. También sentí-bueno, la forma en que lo describí en ese momento fue: “Mi cerebro se siente pesado”. No tengo idea de cómo describirlo mejor que eso, pero como parte de ese sentimiento “pesado”, no pude subí un tramo de escaleras sin estar tan agotado que tuve que sentarme en el escalón superior para recuperarme.
Mi madre también tiene EM (DXed ~ 1990), por lo que inmediatamente tuve una fuerte sospecha de lo que podría estar pasando, y tardó menos de una semana (y una resonancia magnética) para que regresara el diagnóstico. Ese año, el regalo del Día de la Madre de mi madre fue descubrir que su hija también tenía EM. Pero bueno, haber crecido con alguien con MS lo desmistificó y generalmente lo hizo menos aterrador; Sabía que mi madre todavía tenía una vida bastante normal, incluso cuando los tratamientos disponibles eran mucho peores.
Poco después de mi diagnóstico, perdí la visión en mi ojo derecho, era como si todo estuviera en color gris. Me dieron un gran pulso de Solumedrol y me dijeron que si aparecían puntos rojos en mi piel, debería llamar a mi neurólogo INMEDIATAMENTE porque era algo horrible, terrible y muy malo. Puntos rojos aparecieron en mi espalda; Llamé a mi neurólogo de inmediato. “Ehh, no es gran cosa. No te preocupes por eso “, fue su respuesta. Uhm. Oooookay. Gracias por eso. (El resultado de esos puntos rojos fueron terribles problemas de la piel que todavía están conmigo. Pero hey, aún puedo ver por ambos ojos, así que lo tomaré).
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Desde entonces, sin embargo, el principal impacto en mi vida por la esclerosis múltiple proviene de la fatiga y la espasticidad, y lo que generalmente considero una “sobrecarga sensorial”. Aquí es donde entra la cosa 3X: la mayoría de las cosas que hago consumen aproximadamente 3 veces más energía y esfuerzo que antes, y la mayoría de las cosas que experimento tienen un impacto de casi 3 veces.
Por ejemplo, trabajar un turno de 8 horas, incluso en una oficina, me agota tanto como si hubiera estado trabajando durante 24 horas seguidas. (Por alguna razón, tareas físicamente exigentes al aire libre hechas en solitario, como palear la nieve, no me agotan a un ritmo mayor. De hecho, considerando varias sesiones de nieve de 4 horas que quemaban 9-10 calorías por minuto, probablemente podría durar más que la mayoría.) Cambié a trabajar a tiempo parcial, y tuve dificultades para lograr que mi jefe entendiera que no, solo con agregar una o dos horas más a mi tiempo sin advertencia no es algo que pueda ignorar como lo hizo ella.
El multiplicador sensorial de sobrecarga 3X es un poco más difícil de poner en palabras, pero es mucho más fácil ponerlo en ejemplos. Volviendo a la oficina, durante los primeros meses después de mi diagnóstico y mis primeras experiencias de recaída, todo el ruido y la actividad (en lo que en realidad era una oficina muy pequeña) tuvieron el mismo impacto en mí que si alguien hubiera puesto un barril de metal sobre mi cabeza, e invitó a toda una línea de tambores a ir a la ciudad en ella. Olvídate a tiempo parcial; por un tiempo, solo pude teletrabajar. Incluso las compras se volvieron difíciles: aún podía caminar, comprar y conversar, pero solo podía hacer una de esas tres cosas a la vez.
Luego llegó el momento en que algunos amigos bienintencionados intentaron llevarme a un club nocturno. No lo sabía aún mejor, así que lo hice. AAAHHHH !!! Lo hice un paso adentro antes de dar un brusco cambio de actitud y alejarme lo más posible. Tanto ruido, tanto movimiento, tantas distracciones, tanta gente: ¡la sobrecarga sensorial era abrumadora! Mi cerebro simplemente no podía resolver todo lo suficientemente rápido; no podía manejar la tarea de procesar su entorno y procesar sus tareas básicas, como el habla, el equilibrio y el movimiento.
El tema es, sin embargo, una vez que descubres lo que debes vigilar, es bastante sencillo de ajustar. De acuerdo, no hay discotecas para mí. Lugares de conciertos al aire libre con poca gente solamente. No hay compras de todo el día. No hay juergas de limpieza durante todo el día, tampoco. (¡Dios mío, pobre de mí!) No hay baños super calientes de una hora de duración. Teletransmutar, o limitar el tiempo en la oficina a ~ 3 horas o menos.
En general, ahora que me he ajustado-nyeh, no es gran cosa.
No puedo terminar esto sin mencionar una cosa que agradezco enormemente por mi condición actual no tan mala: ejercicio y levantamiento de pesas. Esto ha hecho una GRAN diferencia para mí. HINUEGO. Ayuda físicamente, por supuesto, especialmente con la espasticidad y la fatiga, pero las mejoras mentales son aún más grandes y más importantes. Ha mejorado mi estado de ánimo, mi enfoque, mi memoria, mis niveles de estrés, mis niveles de energía, mis capacidades cognitivas, mi equilibrio emocional, prácticamente cualquier área que afecte a los EM, el ejercicio y el levantamiento de pesas.
