Hasta ahora hay una literatura bastante escasa sobre esto desafortunadamente. En PatientsLikeMe hemos publicado dos estudios sobre el tema, uno en una variedad de condiciones graves como ALS, Parkinson y VIH, que mostraron los beneficios de un PHR, como una mejor comprensión de los síntomas y los efectos secundarios del tratamiento (http: //www.jmir .org / 2010/2 / e19 /), y otro que era solo específico para la epilepsia (http://www.sciencedirect.com/sci…) y encontró una mejor conciencia de lo que eran las convulsiones. En ambos casos, encontramos evidencia de una mejor calidad de vida, en parte por tener conexiones con otros pacientes. También vimos algunas pruebas de cambios en las relaciones con proveedores de servicios de salud. Por ejemplo, en el estudio anterior, vimos que aproximadamente el 10% de los pacientes dijeron que habían cambiado de proveedor como resultado de la información obtenida de otros pacientes en el sistema; en la fibromialgia esta proporción fue del 20%!
Un buen lugar para buscar estudios similares es el Journal of Medical Internet Research (JMIR): http://www.jmir.org/ o para asistir a conferencias como Medicine 2.0: http: //www.medicine20congress.co…, Stanford X : http://medicinex.stanford.edu/au…, o para ver videos de YouTube de TEDMED: http://www.tedmed.com/home
