Cómo continuar después de sordera súbita

Tu pregunta me recordó a mí mismo.

Hace 14 años, a la edad de 17 años, me diagnosticaron NF2: un raro trastorno neurológico. Tenía tumores arriba de ambos oídos, debajo del cerebro y en la médula espinal. Los tumores eran benignos, pero algunos eran grandes y potencialmente peligrosos. Escuchar la palabra “tumores” asustó a mis padres e inmediatamente decidieron que debería someterme a una cirugía para extirparlos. Tenía 17 años y no tenía el derecho legal de tomar mis propias decisiones.

La cirugía tuvo “algunos” efectos secundarios pero parecían mejores que la alternativa para mis padres. Estaba firmemente en contra de eso, pero no tenía otra opción. Así que lo sufrí. 32 horas después, salí de la cirugía sin audición, parálisis facial parcial y un equilibrio corporal muy alterado.

Me tomé 2-3 años para aceptar mi condición. Estaba enojado con mis médicos, enfermeras, padres, todos los seres vivos a mi alrededor. Porque pensé que era su culpa. Su culpa es que me hicieron someterme a la maldita cirugía, por su culpa no me salvaron la vista, por su culpa me mantuvieron con vida así.

¿Mi situación era reversible? Nop. Pero definitivamente podría haber sido pospuesto. Pude haber tenido algunos años más de audición, caminar, saltar, sonreír, hablar sin que mis labios se torcieran, mi cuerpo esbelto … En resumen, algunos años más de una vida “feliz”. ¿Cómo podrían mis padres, los mejores médicos del país, dejar que esto me pase a ?

Este simple (arriba) pensamiento, el arrepentimiento, la necesidad de tener / querer culpar a alguien casi me pone en depresión. Pasé meses, incluso años pensando en ¿Qué pasaría si? Podría haberlo hecho, los pensamientos realmente me hubieran torturado. En la medida en que hice la vista gorda a lo que todavía tenía: una vida.

No se puede hacer nada al respecto ahora. Todo ha sido probado. Algunas veces, algunas cosas simplemente no pueden ser ayudadas. Pero eso no significa que pierdas el resto de tu vida pensando en cómo podría haberse evitado. No tiene sentido sentarse y reflexionar sobre lo que perdió. Tu corazón está roto, y puedo imaginar cómo se siente eso, pero ahora tienes dos opciones: acéptalo, sigue adelante y vive tu vida O siéntate y pierde un valioso tiempo tratando de pensar en lo que PODRÍA haber sucedido si las cosas se hubieran detectado antes . Al menos todavía tienes audición en un oído. Es difícil aceptar una discapacidad repentina, pero recuerde, no es imposible. Nunca es imposible encontrar la felicidad en lo que tienes.

Vive tu vida 🙂

Lo siento mucho por tu pérdida repentina de audición.

Esta pregunta se trata de cómo lidiar con el hecho de haber tenido una afección irreversible que no pone en peligro la vida y ser muy molesta, sino también cómo lidiar con la sensación de que alguien tiene la culpa de este resultado.

¿Cómo puedo continuar sabiendo que esta condición podría haberse revertido? ” Me hace creer que sus amigos, familiares y vecinos han culpado a su médico por hacer que pierda la oportunidad de tener una recuperación completa ya que afirman que siempre seguirá antes tratamiento.
Estos sentimientos se ajustan a la fase de duelo en la que se encuentra ahora: está de luto por su pérdida de audición unilateral, y como todos en la segunda fase (la primera fase es negación, difícil de hacer si uno se vuelve sordo) de el duelo es enojo, enojo con “alguien”, ya sea usted o su médico. Es una parte normal del luto, hasta que en algún momento pasas a la tercera parte, aceptación.

A partir de este resumen muy reciente de 2016 sobre la pérdida auditiva sensoneurial súbita de Medsccape Sudden Hearing Loss (la mayoría del sitio web solo es accesible para [para-] médicos profesionales y estudiantes)

No existe un ensayo controlado aleatorizado de alta calidad que demuestre la eficacia de cualquier terapia médica en ISSHL. Por lo tanto, no se ha demostrado inequívocamente que ningún tratamiento sea eficaz, pero se han propuesto muchas estrategias.

Esto generalmente no es un buen augurio para el éxito de los tratamientos. En la actualidad, la mayoría de los doctores ENT prescriben un ciclo de corticosteroides, un estudio encontró que la recuperación espontánea con placebo fue solo del 29%, con corticosteroides entre 41-61% (ni siquiera estoy seguro de si esta diferencia fue estadísticamente significativa).

Por lo tanto, aunque es muy, muy comprensible, que llore la pérdida de audición de un oído y que en este momento esté muy enojado por ello, acorde con la fase de duelo en la que se encuentra, simplemente no sabe si haber recibido tratamiento anteriormente han hecho mucha diferencia.

Me alegro de que a su otro oído le esté yendo bien, hace un año un caballero anciano, cuñado de mi esposa, desarrolló sordera repentina en ambos oídos, a pesar de que el tratamiento con corticosteroides lo dejó sordo en ambos oídos. Simplemente muestra lo poco que sabemos sobre cómo tratar esta afección.

Si yo fuera usted, vería a un terapeuta competente para ayudarlo a procesar y manejar sus sentimientos de dolor y maltrato. Esto es algo triste, pero no se puede arreglar ahora. Para ser franco, nada de lo que hagas puede hacer que esto no haya sucedido. Todo lo que puedes hacer es vivir lo mejor posible. Un buen terapeuta lo ayudará a encontrar estrategias que lo ayuden a llorar de forma apropiada y a superar esta pérdida.

Dicho esto, no sé nada sobre esta condición, pero te diré lo que haría. En caso de que progrese más allá de una oreja, inmediatamente buscaré una clase de firma en tu lenguaje de señas local y comenzaré a aprender, por las dudas. Incluso si mantiene su audición en su buen oído, como lo hará con suerte, esto le dará algo concreto que hacer y le permitirá comunicarse fácilmente con otras personas que ya tienen experiencia viviendo con éxito con la sordera y la dificultad auditiva.

Tuve un amigo en la universidad que estaba sordo por una lesión en la cabeza que perdió TODA su audición, y se quedó con un trastorno convulsivo además de eso. Pudo ser adulta para dominar ASL, formar parte de la comunidad sorda local, aprender a leer los labios y completar su licenciatura y luego su maestría. Hemos perdido el contacto ahora, pero ella era una persona feliz y exitosa porque buscaba soluciones en lugar de pensar en lo que había cambiado. Ella era ella y tú eres tú, pero ES posible superar esto y no siempre te sentirás tan mal al respecto.

Parece que tienes 2 problemas. Primero, que su audiencia pudo haber sido salvada si recibió el tratamiento correcto más pronto.

Segundo, lidiando con su nueva discapacidad.

En cuanto al primer problema, el shock, la ira y la depresión son reacciones normales. No te avergüences de sentir lo que haces. Hablar con alguien para ventilar su sentimiento puede ayudar. Busque un phycologist si no tiene a nadie más con quien hablar. Si tiene problemas de comunicación (porque no puede oír y no sabe cómo leer los labios o firmar langue), le recomiendo comenzar un diario.

En segundo lugar, evalúe de manera realista su nuevo ‘normal’. ¿Todavía puedes oír por tu otro oído? ¿Todavía puedes entender a las personas que te hablan? ¿Es probable que su audición empeore?

Perder su audición puede ser un aislamiento extremadamente social. Si tiene problemas para entender lo que dice la gente, busque habilidades de enseñanza en clase, como leer los labios o firmar langue.

Mi madre tiene problemas de audición. Ahora está funcionalmente sorda sin sus audífonos y todavía tiene problemas con ellos. Ella lee los labios (una habilidad que comenzó a aprender en la infancia). Pero leer los labios solo funciona bien si puede ver claramente la cara de la persona y el hablante no habla demasiado rápido. Ella evita muchas situaciones sociales porque no poder seguir lo que está sucediendo es tan frustrante.

Sé que te parece chocante y abrumador en este momento, pero muchas personas han experimentado lo mismo que tú. Una de mis amigas, LaRonda Zupp, se hizo sorda a los 17 años y hoy vive una vida muy feliz y productiva. Ella comparte parte de su experiencia en este vlog (subtitulado), y le han contado otras partes de cómo llegó a encontrar la aceptación de sí misma como persona sorda en otros vlogs en YouTube, que tendrá que buscar usted mismo (creo que el otros se produjeron alrededor de 2006 – 2008, por lo que esto podría ayudar un poco en esa área).