¿Qué se siente decirle a alguien cuánto tiempo les queda para vivir? ¿Cómo te preparas de antemano? ¿Hay alguna forma adecuada de hacer esto? ¿Qué pasa si estás equivocado?

No cambia mi enfoque ni la entrega de la atención.

Esto puede ser difícil de entender.

Cuando no existe una terapia médica o quirúrgica que pueda afectar la inoportunidad de la muerte, muchos proveedores de atención médica sienten que fracasan . Los médicos jóvenes están enojados y amargados. Los médicos mayores y experimentados están aceptando y nutriendo, incluso pidiendo disculpas. Pero existe un sentimiento compartido de que nosotros (el sistema, la tecnología actual, el equipo, el individuo) hemos fallado de algún modo o en parte al paciente.

Hemos hecho todo lo que podemos. No hay nada más que podamos hacer.

Estas son declaraciones que he escuchado tantas veces como un practicante médico utilizado para cerrar la atención médica. Muchas veces, he escuchado que estos se usan como el final de un contrato metafórico entre el médico y el paciente. Un profesor incluso me dijo, es hora de irse.

Esto no es verdad.

Hace varios años, estuve involucrado en una de las peores tragedias de mi vida. Durante mi visita como intensivista pediátrico, recibí una llamada que indicaba que había un bebé de 9 meses en el código 4 en ambulancia en paro cardíaco completo. No sabía en ese momento que este bebé desafiaría y daría forma a mi forma de ver mi papel como médico.

Una hora antes, este bebé estaba sano sentado en un asiento de coche en el asiento trasero de la minivan. Prosperando bien con una madre amorosa y una hermana mayor de 8 años. Estaban haciendo un recado en una rutina el sábado soleado. Se detuvieron brevemente en la casa de un vecino. Al pensar que la visita solo implicaba dejar un paquete en la entrada principal, la madre dejó el motor en marcha y los dos niños en el asiento trasero. La puerta de entrada se abrió y la madre entabló una breve conversación. La hermana, emocionada de ver a su vecina, se desabrochó el cinturón de seguridad y se bajó del asiento trasero por la puerta del conductor. Cualesquiera que fueran las probabilidades extraordinarias o el giro trágico del destino, su zapato puso en marcha el automóvil. Ella se cayó del camión de mudanzas. La furgoneta siguió avanzando hacia un terraplén con la madre corriendo y gritando detrás de ella. La camioneta se sumergió lentamente de cabeza en el depósito turbio. Lo siguiente está catalogado claramente:

  • 911 rescatistas llegaron a la escena en 5 minutos.
  • 6 bomberos se zambulleron en el embalse para salvar al sumergido de 9 meses que aún se abrochaba el cinturón. El agua estaba oscura y la visibilidad restringida.
  • Más de 10 inmersiones sin éxito.
  • Aproximadamente treinta minutos después, el bebé fue liberado y llevado a la superficie. Sin vida y pálido.
  • 8 minutos de RCP en la escena. No hay pulso.
  • 10 minutos de RCP en camino a la sala de emergencias. No hay pulso.
  • 5 minutos adicionales de RCP en la sala de emergencias con retorno de la circulación espontánea. Estabilización de signos vitales y transferencia a la unidad de cuidados intensivos pediátricos.

Así es como conocí al paciente “Anna”.

Nuestro equipo descendió sobre ella con un trabajo en equipo silencioso que viene de años de trabajo en equipo. Ella estaba pobremente perfundida e hipotermica. Mientras tratamos fervientemente de colocar un catéter venoso, levanté la vista hacia su monitor y descubrí una vez más que estaba en paro cardíaco. Reiniciamos nuevamente la RCP: su cuerpo sin vida rebotaba mientras su esternón se comprimía para apretar el corazón y bombear la sangre que de otro modo estaba paralizada.

Encefalopatía isquémica hipóxica global

Este fue uno de varios hallazgos en la tomografía computarizada cerebral una vez que se estabilizó con soporte vital. Su cerebro estaba tan necesitado de oxígeno por tanto tiempo que la mayoría, si no todas, de sus células cerebrales estaban dañadas. Nada fue salvado. Recuerdo que miré las imágenes y pensé que este niño nunca sería la misma persona que antes: nunca sonreirá de la misma manera ni tendrá la misma personalidad que antes. Su cuerpo fue salvado. Anna estaba perdida.

Nos enfrentamos a la tarea de informar a sus padres que no había nada que pudiéramos hacer para traerla de regreso. Además de su lesión cerebral, tenía múltiples fallas en el sistema de órganos. Sus pulmones llenos de agua mostraban signos de inflamación. Sus riñones estaban cerrando. Su hígado estaba muy dañado. Sus días se midieron en minutos u horas.

Antes de acercarme a su familia, recuerdo haber reunido a su enfermera de cabecera y a mis colegas y estudiantes en un corrillo. Todos sabíamos en nuestros corazones que lo inevitable estaba por suceder … que Anna estaba a punto de morir. Fue en ese momento, al mirar las caras derrotadas de mi equipo, que revisamos cuál debería ser nuestro papel como proveedores de servicios de salud en momentos como este. Y no fue para alejarse. Revisamos que nuestro trabajo como proveedores de servicios de salud no cambia: para mejorar la salud donde se puede mejorar para impactar positivamente en la calidad de vida. Para controlar la enfermedad cuando no hay cura. Para tratar el dolor cuando la comodidad y la salud mental se ven comprometidas por una enfermedad o lesión.

A menudo son los casos extremos que la claridad moral sale a la luz. Nuestro trabajo no termina cuando un paciente ha sucumbido a una enfermedad o trauma. Para Anna, duplicamos nuestros esfuerzos para asegurarnos de que estuviera lo más cómoda posible. Retiramos los catéteres y los tubos dolorosos que no le brindarían el puente para la recuperación. Controlamos cuidadosamente cualquier signo de incomodidad y tratamos cualquier posible dolor, al igual que un anestesiólogo monitoreando a un paciente sedado en la mesa de quirófano. A través de su familia, determinamos que los últimos minutos de su vida serían mejor pasados ​​en los brazos de su madre. Al final, a pesar de la terrible tragedia de la situación, su familia expresó el mismo objetivo: no queremos que sufra ningún dolor. Cuando ella falleció, no sentimos que fallamos. Sentimos que hicimos nuestro trabajo como defensores de alguien con una necesidad desesperada.

Para Anna y para todos los demás pacientes en situaciones similares a partir de entonces, mi papel como proveedor de servicios de salud es continuar siendo el firme defensor del paciente … especialmente cuando la terapia médica ha vacilado y la vida es previsiblemente acortada. Ya sea un niño con leucemia recidivante, un adulto joven con un cáncer de páncreas maligno o un anciano con neumonía por aspiración … cuando se pierde la esperanza de una larga vida, la esperanza de una vida mejor no cambia.

No creo que nadie pueda predecir la esperanza de vida con precisión. Les dejo claro a los pacientes que estas predicciones son solo promedios y a menudo son incorrectas. He tenido muchos pacientes con una expectativa de vida de menos de 6 meses o un año que sobreviven 5 o 10 años. Como la mayoría de las cosas en la vida, es una curva de campana y alguien puede terminar en la cola y hacerlo mucho mejor de lo esperado o esperado.

Dar malas noticias sobre la esperanza de vida limitada es una experiencia desgarradora. Pero es tan importante que se haga de la manera correcta. Aprendí a hacerlo observando a mis profesores durante la residencia y más tarde durante el compañerismo.

Lo que me impresionó fue cómo los doctores más efectivos dieron a los pacientes y familiares las noticias más horribles de una manera muy personal, cariñosa, directa y empática. No dudaron, miraron directamente a los pacientes y hablaron con calma y deliberadamente.

También he visto a algunos profesores que fueron terribles. Murmuraron, miraron sus zapatos, hablaron vacilantes, tenían gestos de distracción y, en general, fueron ineficaces al dejar más preguntas que respuestas.

Recuerdo a un profesor en particular que tuvo que decirle a un ejecutivo de alto poder que su leucemia estaba recayendo. Era una sentencia de muerte y significaba que el paciente tenía una esperanza de vida medida en semanas.

Este profesor estaba sudando y tenía varias prescripciones en blanco en la mano que no dejaba de arruinar y desenredar mientras daba vueltas por las ramas. Caminaba de ida y vuelta sin mirar al paciente mientras hablaba. Mostró mucha incertidumbre y fue muy vago al tratar de describir qué mostraba la médula ósea sin decir realmente que la leucemia estaba recayendo.

“Su médula ósea era realmente hipocelular y los megacariocitos son notablemente reducidos. Hay aproximadamente 30 por ciento de blastos. A veces podemos ver eso en una médula en recuperación pero es más de lo que normalmente veríamos en una médula en recuperación 4 semanas después de la quimioterapia”. el lenguaje clínico seguía y seguía en un tartamudeo vacilante. Fue doloroso mirar. Finalmente, el ejecutivo (que obviamente era un hombre de la línea inferior) dijo “Solo deténganse. ¿Qué diablos están tratando de decirme? Vamos a ir al grano”. Incluso después de todo eso, el profesor no pudo decirle al paciente que se estaba muriendo. Lo dejó como hablaría con otros especialistas para averiguar el siguiente enfoque. Pero no hubo un próximo acercamiento. No fue honesto

Compare esto con mi director de becas, el profesor de Stanford, Saul Rosenberg, quien se pararía frente a los pacientes en la mesa de examen. Posicionó su rostro directamente en el nivel y alrededor de un pie de distancia de los suyos. Los miró a los ojos, puso su mano sobre sus rodillas, se inclinó hacia adelante y habló abiertamente y con franqueza sobre lo que mostraron las pruebas y cuáles fueron sus implicaciones.

“Las imágenes muestran que el cáncer ha regresado en su pecho. Lamento tener que decirte esto. Hemos trabajado mucho y hemos tratado de hacer todo lo posible para evitar esto. Y no ha funcionado. no es una opción de tratamiento efectiva para usted en este momento. Tenemos que hablar sobre lo que eso significa para usted y su familia. Quiero que sepa que pase lo que pase, vamos a continuar cuidando de usted y ayudando lo mejor que podamos “. Y luego de un tiempo habría preguntas sobre la esperanza de vida prevista, qué síntomas podrían esperarse y qué haría el equipo médico para ayudar.

Aprendí de él y he enseñado a los médicos a entrenar conmigo para hacerlo de esa manera también.
He dado noticias terribles con demasiada frecuencia. Lo hago casi todos los días porque soy oncólogo. Es realmente molesto. Ya no miro los resultados del examen antes de las citas porque lo pienso de la noche a la mañana y todo el tiempo hasta que veo al paciente. Mis pacientes saben que no obtendrán los resultados de la prueba por teléfono y deben esperar su cita. Creo que es una mala práctica dar malas noticias por teléfono.

Entonces, solo miro los resultados de las pruebas justo antes de ir a la visita del paciente. Mi personal sabe que lo hago de esa manera.

Cuando me oyen decir “¡Mierda, maldición … Mierda!” o “¡Joder!”, ellos saben lo que significa. Cuando veo los malos resultados, mi corazón se hunde y tengo esta punzante sensación en mi piel. Necesito tener un momento para calmarme antes de dar las malas noticias. Podría necesitar caminar por el pasillo y reunirme.

Luego abro la puerta, digo hola (mi paciente sabe lo que viene cuando ven mi cara que no sonríe), me acerco a la mesa de examen, me quedo muy cerca, pongo mi mano sobre sus rodillas y le doy la mala noticia … solo como el profesor Rosenberg me enseñó. Muchas veces hay lágrimas. Y he arrojado algunos. Lo que realmente me sorprende es que, invariablemente, al final de la cita, los pacientes y sus familias me agradecen por cuidarlos. Creo que eso es simplemente notable.

El Dr. David Chan lo ha dicho todo.
Al igual que él, no me atrevería a hacer suposiciones sobre cuánto tiempo un paciente todavía tiene que vivir. Yo miraría al paciente y con tanta empatía como fuera posible después de un breve prefacio que le dijera lo desagradable y para ellos la horrible verdad. No lloro con mis pacientes, pero no tengo miedo de mostrar si me afecta emocionalmente. Después de eso trato de responder las preguntas que siempre tienen, y trato de discutir las opciones que tenemos abiertas. Muy a menudo les prometo una ayuda eficaz contra el dolor, que todos (¡yo también!) Temen y, si es necesario, medicamentos contra la agitación y el miedo.
Afortunadamente estos últimos años no tuve que tener muchas de estas discusiones, ya que no soy un oncólogo o hematólogo, y los días de la medicina de cuidados intensivos son cosa del pasado. Allí tuvimos esta discusión con la familia, ya que los pacientes que no lo lograron estaban profundamente conmocionados, con un respirador y con frecuencia sedados. Si me lo pidieran, les recomendaría a todos, incluidos los niños, que vean al paciente para despedirse. Mi experiencia personal es muy positiva: nuestros hijos y sus primos estuvieron presentes en la casa cuando mi suegro falleció (en casa) por cáncer de pulmón, después de que murió observando de hecho que el abuelo se veía pálido, cada vez más frío y estaba muy quieto “porque estaba muerto”, sin miedo ni pánico. Los niños solo tienen miedo si los adultos los hacen.

EDITAR:
Por lo general, le preguntaba suavemente al paciente si habría cosas que necesitaban o querían hacer, y evaluaba si todavía era factible y hasta qué etapa.

Para complementar las otras buenas respuestas, me gustaría llamar la atención tanto del médico como del paciente sobre el cuerpo único de trabajo de Ruth Drazen . Ahora en sus 90 años, ha pasado gran parte de su vida como no médica en la lucha contra el dolor y el sufrimiento.

Esta misión ha tomado muchas formas y en los últimos años: cine. Las películas que ha realizado ahora se utilizan para entrenar a los médicos sobre el dolor, el sufrimiento, el final de la vida y sobre el tipo de problemas que rodean esta pregunta.

Ver:

  • Octogenarian florece como cineasta
  • Centro de Envejecimiento de Investigación y Atención Clínica

La predicción de la muerte es casi imposible, excepto en los términos más amplios.

Cada encuentro de este tipo es diferente. No hay un método fijo Los médicos son diferentes, al igual que los pacientes. Desarrollas tu propio estilo / métodos / palabras, etc., e inevitablemente, ocurren juicios erróneos. Nunca he tenido una respuesta histérica o desagradable de un paciente. Una buena oportunidad para la discusión es preguntar cómo el paciente siente que van las cosas y lo que entienden acerca de lo que ya se les dijo, y luego desarrollar su respuesta.

Vale la pena estar alerta a la posibilidad de que el paciente ya lo sepa de una manera insondable y, posiblemente, esté mejor preparado de lo que creía.

Un cirrótico de etapa tardía hizo la pregunta y, sabiendo que tenía una visión sencilla de las cosas, le dije: ‘Te estás muriendo mientras hablamos’. Él asintió con la cabeza, mientras sostenía mi ojo con el suyo, y simplemente respondió ‘Hmmmm … ¡aún no me he acostado! Y sonrió.

Un niño de 12 años con leucemia que demostró resistencia al tratamiento se estaba hartando mucho con todos los viajes al hospital, con agujas, sintiéndose mal, etc. Acostado en su cama en su casa, me miró y dijo: “Ahora quiero morir”. Ya había tenido suficiente, sabía cuál era el puntaje y decidió ir, al menos así era en ese momento.

De un diario profesional hace mucho tiempo: un sacerdote muy devoto moría en el hospital. Su médico le dijo que solo le quedaban horas o días. El anciano sacerdote se sintió tan abrumado por la jubilosa anticipación de encontrarse con Dios que mejoró dramáticamente y duró un poco más de lo que parecía posible.

Decirle a un compañero de la persona que está muriendo puede ser aún más difícil.

La gran mayoría de las muertes no son dramáticas. De hecho, si no estás mirando de cerca, es probable que te pierdas el momento.

Esta respuesta no es un sustituto de la asistencia médica profesional …

Primero, déjenme decir que esto sucede más en la televisión que en la vida real. Es casi imposible predecir esto. Y el que pregunta casi responde su propia pregunta: ¿qué sucede si estás equivocado?

Como obstetra / ginecólogo, tuve la suerte de nunca estar en esta situación. Tiene que ser extremadamente difícil ser un oncólogo, y lidiar con esto casi a diario. En ginecología, hoy los pacientes con cáncer son derivados después del diagnóstico. Por lo tanto, rara vez vemos una enfermedad en etapa final.

Pero puedo compartir un caso contigo. Fui el Jefe de Ob / Gyn en el Hospital del Servicio de Salud Pública de los Estados Unidos en Lawton, Oklahoma. Todos los pacientes eran nativos americanos.

Un paciente vino con una prueba de Papanicolaou anormal. Un procedimiento quirúrgico simple llamado conización reveló cáncer de cuello uterino. Ella fue tratada con radiación, pero esto no funcionó. Cuando revisé su historial en la primera admisión, tuvo una prueba de Papanicolaou de Clase 3 varios años antes. No había ningún especialista en Gyn entonces, así que el médico le dijo que regresara, en un año. En lugar de hacer una conización, lo que le habría salvado la vida.

Ella obedientemente regresó según las indicaciones, un año después. Ahora, la prueba de Papanicolaou fue leída como Clase 2 (los valores de aumento son peores), por lo que el médico – adivina qué – le dijo que regresara en un año, que es cuando la vi.

Ahora, en ese momento a los pacientes se les permitía permanecer en el hospital todo el tiempo que quisieran, este era el USPHS. Así que tuve que visitarla todos los días, durante seis (6) meses, y todos los días me hizo la misma pregunta. “Doctor, ¿hay algo que podría haber hecho de manera diferente?” A lo que no tuve respuesta.

Ella finalmente murió después de seis meses.

Esta respuesta no es un sustituto de la asistencia médica profesional …

Nunca es divertido decirle a alguien que van a morir pronto, pero si se hace correctamente, están muy agradecidos por una opinión honesta. Me preparo mirando todos los resultados y aclarando por mi propia cuenta por qué la condición del paciente es incurable y cuál es la cantidad y calidad de vida disponible. Comienzo explicando los hechos médicos al paciente y a la familia. Repasamos las opciones de tratamiento y explicamos por qué las opciones curativas no son factibles. Luego discutiremos las opciones paliativas y los resultados probables. Discutimos el posible progreso de la enfermedad, los síntomas que probablemente se desarrollen y qué se puede hacer para controlarlos. Al final, admito que los médicos no son infalibles, que mi estimación del tiempo restante es poco más que una suposición y que todos tienen derecho a esperar un milagro. He descubierto que lo que funciona es la honestidad y la claridad.

No soy un médico Ni una enfermera. Pero pasé 19 años trabajando en el campo de la oncología. Al igual que con nuestros cuidadores, me uní a muchos pacientes también. Una cosa que encontré notable: la noción de esperanza , incluso entre los enfermos terminales.

Como aprendí (con el tiempo), muchos pacientes no definen “esperanza” como “expectativa o deseos de supervivencia”. Su noción de esperanza trasciende eso.

Pueden esperar una muerte sin dolor, o que su familia está bien en su ausencia, o por algo mejor más allá de este mundo.

Entonces, en mi experiencia limitada (y no médica), una de las mejores cosas que un médico u otro cuidador puede hacer es alimentar la esperanza de los pacientes con enfermedades terminales.

Las respuestas a esta pregunta difícil y verdaderamente incontestable han sido abordadas por todos los médicos como honestamente por cada médico aquí.
Yo también como cirujano y urólogo jubilado sonará solo porque aquellos
quienes leen nuestros comentarios pero no han estado allí pueden aprender de lo que nosotros
ha dicho. También tengo títulos en psicología que me ayudan muchísimo en la interpretación de comportamientos.

Primero, deja tu arrogancia en la puerta. Esto incluye darse cuenta de que tan pronto
a medida que el paciente te ve, sabrán lo que vas a decir. Yo tengo mi
propia historia que contar a este respecto: un niño de 8 años con un tumor enorme que
upied la mayor parte de la cavidad abdominal fue traído a mí con síntomas de
Irritabilidad generalizada y sangre en la orina. Este fue uno de mis primeros casos
como un joven doctor

En la mesa de operaciones se confirmó la masividad del tumor. Como yo
comenzó mi disección el niño sufrió un paro cardíaco. Llamé de inmediato
en un colega cardiovascular que estaba operando en la habitación contigua. Él
Inmediatamente y con destreza abrió el cofre del niño y masajeó el corazón
Miramos sin aliento el monitor cardíaco. El corazón del niño comenzó
golpeando de nuevo y luego entró en v-fib. Todos sabíamos que estaba condenado.

Cuando me acerqué a los padres jóvenes para darles la noticia pensando que esto era
Al final de mi carrera. Una mirada hacia mí y la madre dijo: “Está muerto no está”.
¿él? Les dije la verdad sin adornos. Ambos sintieron que el niño había pasado a
un mundo mejor. Todo lo que hice fue compartir su dolor con ellos. Todos habíamos probado nuestra
lo mejor y eso fue suficiente para ellos. Tratando la pérdida con verdad y dignidad
era todo lo que se requería.

Nosotros, como médicos, debemos recordarnos a nosotros mismos que no hay ningún documento que especifique cuánto tiempo puede vivir un paciente individual bajo ninguna circunstancia (si lo hay, hágamelo saber).
Hay un documento que relata cómo (de todos los contenidos en la caja de Pandora) solo quedó uno: Elpis (Esperanza) que se mantiene en reserva para cuando más se necesita. ( http://en.m.wikipedia.org/wiki/P …)
Uno no puede privar a nadie de Hope, independientemente de lo sombrío que parezca el futuro. Esperanza: paz, comodidad, salud mejorada y sí, una larga vida.

Como médico de urgencias durante 24 años, he tenido muchas ocasiones en las que tuve que contarle a la gente noticias terribles. En general, evito (al igual que la mayoría de los médicos) dar a alguien una cantidad específica de tiempo restante. No existe una ciencia que indique cómo predecirla, aparte de los promedios generales basados ​​en grupos (es decir, las personas con cáncer de páncreas solo viven 1-2 años en promedio). Las personas son tan diferentes que es difícil de decir. Generalmente les doy una idea general: “la mayoría de las personas no vive más de unos pocos meses con esta afección” o algo similar. Ayer tuve un paciente con cáncer de pulmón que estaba avanzado. Le dije que le recomendé que si le quedaba algo en la vida que deseara hacer, lo instaría a hacerlo el próximo año. Siempre advierto a las personas si tienen algo que les va a cortar la vida, pero no pueden y no les dan una respuesta exacta. Siempre es una experiencia desagradable para el médico y el paciente. Normalmente le digo a la gente lo que me gustaría averiguar.

Me alegraría saber cuánto tiempo viviría; la forma en que transmites las noticias no importa.
Si es incorrecto, te diré cuánto tiempo vas a vivir.