Puedo relacionar. Cuando mi madre supo por sus médicos que “realmente no hay nada más que podamos hacer” por su enfermedad pulmonar avanzada, ambos sabíamos que era “hora de hospicio”. Pero a pesar de que trabajo en el campo y hablamos a menudo sobre la posibilidad, y su esposo había muerto bien con el cuidado de hospicio unos 2 años antes – niño, no fue fácil hacer esa llamada.
La decisión de inscribirse en un hospicio puede ser extremadamente difícil, incluso para pacientes y familiares que están bien informados y son realistas sobre hacia dónde se dirige el proceso de una enfermedad. En los Estados Unidos, las reglas de Medicare han creado barreras adicionales y artificiales al requerir que los médicos certifiquen que el paciente es terminal y se espera que viva solo 6 meses o menos, y al requerir a los pacientes que renuncien a cualquier tratamiento curativo adicional. Muchas personas, pacientes, familiares e incluso médicos, ven todo esto como “darse por vencido” no solo ante la perspectiva de una cura, sino también ante la vida misma. Simplemente no estamos conectados de esa manera.
Sin embargo, historia tras historia y estudio tras estudio han demostrado que la atención de hospicio no solo puede mejorar la forma en que los pacientes experimentan sus vidas, sino también cuánto tiempo viven. La mayor queja que escuchamos (en el campo de cuidados paliativos) es que los pacientes no ingresaron a nuestra atención antes. Aún así, la resistencia existe, y es real. La mayoría de las veces, sin embargo, se basa en información errónea o miedo.
Entonces, el primer paso sería pedir (respetuosamente, con cuidado) al paciente que diga por qué no considerarán la atención de hospicio. Aquí hay algunas posibles preocupaciones y formas de aliviarlos:
1. “Los médicos pueden estar equivocados, ¿y si no soy terminal o vivo más de seis meses?”
Sí, los médicos pueden estar equivocados, y el equipo de cuidados paliativos hará su propia evaluación de su situación antes de inscribirse. Suponiendo que cumpla con los criterios clínicos para inscribirse, el primer período de beneficios es de 90 días, seguido de otros 90 días y luego de 60 días después de eso. Al final de cada período de beneficios, se revisan su condición y sus registros. Mientras continúe cumpliendo los criterios clínicos, puede permanecer inscrito en la atención. No es común, pero algunas personas reciben cuidados de hospicio durante más de seis meses. Pero también, puede “graduarse” de la atención de hospicio: cada año alrededor del 13% de los pacientes de hospicio reciben el alta o abandonan el hospicio antes de morir, porque deciden reanudar la atención curativa, cambiar de proveedor o porque han mejorado, que es un ¡Buena cosa!
2. “No estoy listo para darme por vencido, tal vez llegue otro tratamiento que pueda ayudarme”.
¡Estupendo! Un paciente que se inscribe en un centro de cuidados paliativos puede verificar (“revocar”) en cualquier momento para reanudar la atención curativa. Y pueden volver a inscribirse si cumplen los criterios clínicos. Además, los tratamientos que podría considerar “curativos” (algunas, por ejemplo, las quimioterapias o la radiación) pueden tener un poderoso efecto paliativo (o orientado a la comodidad) y, por lo tanto, podrían estar cubiertos por el hospicio.
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3. “El hospicio es donde vas a morir; simplemente te quitan todos tus medicamentos, te sacan la morfina por completo y te vas en unos días”.
Primero, más del 96% de la atención de hospicio se entrega a los pacientes en sus propios hogares. Si los pacientes no pueden ser atendidos en su hogar, los hospicios tienen arreglos con centros de enfermería y algunos tienen su propia residencia (generalmente mucho más hogareña que los hogares de ancianos) para recibir atención hospitalaria, pero el hospicio generalmente no es un “lugar”.
En segundo lugar, el equipo de cuidados paliativos revisará todos sus medicamentos actuales y puede recomendar que interrumpa alguno si no están contribuyendo a su comodidad. Esto puede ser alarmante para los pacientes, pero reducir con frecuencia el número y la complejidad de los medicamentos del paciente puede tener grandes beneficios. A menudo vemos a los pacientes experimentar una especie de “rebote”, ya que sus flujos sanguíneos y cerebros están libres de todos los poderosos efectos e interacciones de los medicamentos. Es probable que continúen todos los medicamentos que lo ayudan a sentirse o funcionar mejor.
En tercer lugar, los médicos de hospicio tienen un conjunto amplio y muy sofisticado de herramientas de tratamiento, que incluyen medicamentos, que usan para controlar el dolor, facilitar la respiración, controlar la ansiedad, aliviar la fatiga o las náuseas o cualquier síntoma angustiante. La morfina es solo una de las drogas usadas. El cuidado de hospicio también presta atención a la angustia emocional, problemas psicológicos e incluso preocupaciones espirituales, y cuidan a los miembros de la familia tan de cerca como a los pacientes. El equipo de cuidados paliativos consta de una enfermera, auxiliar de enfermería, médico, trabajador social, capellán y voluntarios que trabajan juntos para que cada aspecto de la vida del paciente sea lo más cómodo y sin dolor posible. Dicho esto, el único miembro del equipo que el paciente realmente debe ver es la enfermera; todo lo demás es opcional, y los pacientes y las familias son consultados estrechamente sobre lo que necesitan y desean en términos de atención. Si bien es cierto que aproximadamente la mitad de los pacientes de cuidados paliativos reciben atención de hospicio por menos de un mes, es principalmente porque ellos o sus médicos esperaron demasiado para comenzar a recibir atención.
4. “¡No puedo pagar el cuidado de hospicio además de todas las otras facturas médicas que estoy pagando!”
Para los pacientes de Medicare, el hospicio es un beneficio de la Parte A totalmente cubierto. A los hospicios se les paga una cantidad (muy modesta) de viáticos, y cubren los gastos de los servicios de todo el equipo de cuidados paliativos, todos los medicamentos, equipos y suministros requeridos por la atención de la afección terminal. Si el paciente necesita tratamiento por algo no relacionado con la enfermedad terminal (por ejemplo, se rompen un hueso), esa atención está cubierta por la Parte B. Si el paciente no tiene Medicare, la mayoría de los planes de seguro privado y los programas de Medicaid tienen beneficios modelados en el Beneficio de hospicio de Medicare. En casos raros, cuando los pacientes no tienen cobertura de seguro en absoluto, muchos hospicios tienen un fuerte compromiso de brindar atención sin importar la capacidad de pago del paciente.
5. “Realmente me gusta mi médico, ella me ha atendido tanto, no quiero tener a alguien nuevo en esta etapa”.
Si bien todos los hospicios tienen personal o médicos contratados con quienes trabajan, muchos de los cuales tienen capacitación especializada en cuidados paliativos y para enfermos terminales, los pacientes pueden conservar sus propios médicos cuando se inscriben en un centro de cuidados paliativos. Su médico actual puede continuar supervisando su atención, coordinándose con el director médico y el equipo del hospicio.
Si después de todas estas explicaciones, el paciente todavía se queja, puede sugerir que solo “den una prueba al hospicio” y, si no les gusta, ¡pueden consultarlo! Mi madre, incluso con una fuerte dosis de realismo y sin deseos de seguir tratamientos dolorosos y pesados con pocas posibilidades de curarla realmente, todavía dudaba. Ambos lloramos por lo que probablemente significó para ella. Y luego le dije: “Trate de no pensar que es el final del camino. ¡Solo piense en ello como la mejor atención posible que puede recibir, presentada en su casa!” Eso ayudó, creo. Ella llegó a amar y espera las visitas de su equipo. Estuvo en cuidados paliativos durante casi seis meses completos. Estoy bastante seguro de que ella vivió mucho más de lo que ella hubiera estado sin él, y estoy absolutamente segura de que vivió mucho mejor. Yo tambien.
