Mi suposición es porque hay una película sobre Megan Crowley, la persona con Enfermedad de Pompe a quien aparentemente invitó a su discurso, y sobre la compañía de biotecnología que su padre fundó para inventar la droga que ahora la mantiene con vida. La película es “Medidas extraordinarias”, protagonizada por Brendan Fraser como John Crowley, el padre de Megan. Crowley fundó la compañía para ayudar a la gente y contrató a las mejores personas para el trabajo. Quién resultó resultó ser holandés. Myozyme, el medicamento desarrollado por la compañía que compró la empresa que Crowley fundó, fue desarrollado en última instancia por un inmigrante holandés y hoy en día es fabricado en Bélgica por una empresa francesa. A Myozyme se le concedió la aprobación acelerada de la FDA con pruebas bastante mínimas porque parecía proporcionar un tratamiento para una afección terminal que de otro modo sería incurable. Ah, y ¿mencioné que Myozyme cuesta $ 300,000 por año por paciente?
Algunas fuentes afirman que la FDA demoró “demasiado tiempo” la aprobación de Myozyme (también llamado a veces Lumizyme), citando el hecho (ciertamente cierto) de que el medicamento no fue aprobado hasta muchos años después del diagnóstico de Megan. Bueno, duh. La droga no existía cuando Megan fue diagnosticada, y no existió durante muchos años después. Sin embargo, la FDA aprobó el medicamento después de solo nueve meses, según un solo estudio. Simplemente es “noticia falsa” que la FDA, más que el hecho de que la investigación farmacéutica es difícil , es la razón por la que Myozyme tardó tanto en llegar al mercado.
Pero bueno, hay una película sobre eso, así que debe ser genial, ¿verdad?
