¿Puedes curar la fibrosis quística?

No, nadie puede curar la fibrosis quística en este momento. La FQ es una enfermedad genética causada por cientos de tipos de mutaciones en un gen grande y crítico que se expresa en múltiples órganos. Sus efectos se pueden detectar incluso antes del nacimiento en muchos casos.

Una cura requeriría editar el gen muy temprano en la vida, en cada tejido en el que se expresa. Es probable que esto sea posible en algún momento en el futuro, pero no se sabe cuándo. Esto tampoco anularía ningún daño estructural ya causado por la enfermedad.

O, si tiene una definición más amplia de cura, sería necesario restaurar la función del gen. Ya hay algunas drogas que aparentemente pueden hacer esto en pequeña medida para personas con ciertos genotipos, versiones de copias de genes. Ivacaftor (Kalydeco) se utiliza para personas con al menos una copia de la mutación G551D o una mutación relacionada (aproximadamente 4% de los pacientes con FQ). Una combinación de ivacaftor y lumacaftor (Orkambi) se usa para personas que tienen dos copias (homocigotos) de la mutación delF508. (Esta es la mayoría de los pacientes con FQ identificados). Sin embargo, ninguno de los medicamentos es lo suficientemente efectivo como para llamarse razonablemente una cura y son demasiado costosos para los pantalones. Drogas similares se están desarrollando activamente.

Los tratamientos , por otro lado, están mejorando todo el tiempo. Por terrible que sea el pronóstico actual, es importante recordar que, dentro de la memoria viva, los científicos no sabían que la FQ afectaba los pulmones; los niños que nacieron con ella simplemente no vivieron lo suficiente como para tener una patología relacionada con los pulmones. Ahora las personas con FQ van a la universidad, se casan, tienen hijos y algunas veces retiran dinero de sus 401 (k) s.

La mediana de supervivencia de pacientes con FQ en los últimos 80 años.

Imagen de National Jewish Health.

Descargo de responsabilidad / COI: Mi laboratorio trabaja con Vertex, la compañía que desarrolló y fabrica Kalydeco y Orkambi. Yo no trabajo con ellos

No hay cura para la fibrosis quística , pero el tratamiento puede aliviar los síntomas y reducir las complicaciones. Se recomienda una monitorización estrecha y una intervención temprana y agresiva. El manejo de la fibrosis quística es complejo, por lo que debe considerar obtener tratamiento en un centro atendido por médicos y otro personal capacitado en fibrosis quística. Los médicos pueden trabajar con un equipo multidisciplinario de médicos y profesionales médicos capacitados en fibrosis quística para evaluar y tratar su condición.

Los objetivos del tratamiento incluyen:

  • Prevenir y controlar las infecciones que ocurren en los pulmones
  • Eliminar y aflojar la mucosidad de los pulmones
  • Tratamiento y prevención del bloqueo intestinal
  • Proporcionar una nutrición adecuada

Medicamentos

Las opciones pueden incluir:

  • Antibióticos para tratar y prevenir infecciones pulmonares
  • Medicamentos antiinflamatorios para reducir la hinchazón en las vías respiratorias de los pulmones
  • Medicamentos que reducen la mucosidad para ayudar a expulsar la mucosidad, lo que puede mejorar la función pulmonar
  • Medicamentos inhalados llamados broncodilatadores que pueden ayudar a mantener las vías respiratorias abiertas al relajar los músculos alrededor de los bronquios.
  • Enzimas pancreáticas orales para ayudar a su tracto digestivo a absorber nutrientes
Ethan McIsaac

La fibrosis quística es una enfermedad genética progresiva que causa infecciones pulmonares persistentes y limita la capacidad de respirar con el tiempo. Un gen defectuoso causa una acumulación espesa y pegajosa de moco en los pulmones, el páncreas y otros órganos. En los pulmones, el moco obstruye las vías respiratorias y atrapa las bacterias, lo que provoca infecciones, daño pulmonar extenso y, con el tiempo, insuficiencia respiratoria. En el páncreas, el moco impide la liberación de enzimas digestivas que permiten que el cuerpo descomponga los alimentos y absorba los nutrientes vitales.

Tengo buenos resultados en el tratamiento de este trastorno usando hierbas occidentales que reducen la Dosha de Kapha (formación de moco). Por ejemplo, usar una mezcla de resina de mirra en polvo (Commiphora myrrha), helenio (Inula helenium), raíz de dorsal amarilla (Rumex crispus) fortalece los pulmones y reduce la formación de moco.

En Ayurveda, el polvo de raíz de Punarnava (Boerhaavia diffusa) se usa para tratar este trastorno. Clínicamente utilizo las plantas anteriores junto con semillas de comino en polvo (Cumminum cyminum), raíz de jengibre (Zingiber officinale), semillas de alholva (Trigonella foenum-graecum) para apoyar la digestión y evitar la acumulación de moco en los órganos digestivos. En mi sistema estos son los productos 403, 406, 209 Colecciones

Dicho esto, siempre trato de curar a los pacientes. La mayoría de mis pacientes con fibrosis quística obtienen un gran alivio, a veces todos los síntomas desaparecen, cuando siguen los consejos de dieta y estilo de vida, y también toman las hierbas que sugiero. Los consejos sobre la dieta y el estilo de vida se basan en su tipo ayurvédico, toman esta prueba y luego siguen la información sobre la dieta / estilo de vida que sigue, es un servicio gratuito. Ayur Vidya | Salud

Scott Wakefield

El 3 de octubre de 2017, escuché a un panel de investigadores hablar sobre:

Curar la enfermedad genética: un vistazo al futuro de la fibrosis quística

Foro médico del norte de California

patrocinado por la Fundación de Fibrosis Quística. Fue una tarde increíblemente optimista.

Atreya Smith

Lamentablemente, CF no es curable. Existen numerosos sistemas corporales involucrados especialmente respiratorios y digestivos. Las actividades constantes de mantenimiento de la salud aumentan la duración de la vida. Hace 30 años, la esperanza de vida promedio de CF era de 14-16 años. Hemos mejorado mucho en el tratamiento de varios síntomas y hoy en día las personas con FQ sobreviven hasta los 30 años.

Para la enfermedad pulmonar muy grave es posible un trasplante doble de pulmón. Si bien eso aborda los problemas respiratorios, no aborda las numerosas complicaciones digestivas y de otro tipo, como la diabetes.

Scott Wakefield

No. Es una enfermedad genética, y como tal, existe en todas las células de tu cuerpo. Incluso los tratamientos, como los trasplantes de pulmón y el uso de enzimas para ayudar a digerir los alimentos, solo mantienen a raya los síntomas. Estos tratamientos han aumentado sustancialmente el promedio de vida de aquellos con la enfermedad y han mejorado enormemente la calidad de vida. Sin embargo, estas medidas no son curas y, en última instancia, la enfermedad limita la vida.

Ethan McIsaac

¿Los quistes se transformaron en fibrosis? Sabes lo que significa ? Es cáncer en el otro lado ver. Lo siento pero tengo que informar.

Bueno, deberías enviarme un correo electrónico con los detalles. Les haré algunas preguntas, respóndelas … y veamos si puedo hacer algo por ustedes. . Envíeme un correo electrónico ..

Ibrahm