El vitiligo es una enfermedad autoinmune, que solo afecta la pigmentación de la piel. Además de algunos casos en los que los parches descoloridos en la piel son sensibles al sol, y por lo tanto las personas necesitan cargar protectores solares, no hay absolutamente ningún otro efecto que el Vitiligo tenga en otras funciones corporales u órganos.
Sin embargo, el Vitiligo tiene un mayor estrés emocional y psicológico en la persona, en comparación con sus efectos físicos.
Vivimos en una sociedad donde lo que no es la norma se considera una anormalidad, y por lo tanto, la mayoría de las veces, se mira con desdén, compasión y / o evitación.
Tengo Vitiligo desde mayo de 1995 y he escrito varios ensayos sobre Quora, incluida la respuesta de Navneeta Pathak a ¿Qué se siente tener Vitíligo ?.
Con los años, me juzgaron mucho por el color de mi piel o la falta de ella. Me han llamado feo, un monstruo, una vaca y qué no. He sentido lástima, mirado con desdén y evitado como una plaga tanto por adultos como por niños. La gente ha comentado abiertamente sobre la posibilidad de que sea contagioso para otros, o tal vez que me quemaron mal, y todo en mi presencia. La gente se ha acercado abiertamente a mí, a mis padres, y ahora incluso a mis suegros, sobre los tratamientos y medicamentos absurdos que pueden curarme. Y todo sin saber el nombre de mi condición de piel o incluso mi historial médico.
Cuando era adolescente, nunca supe lo que sentía ser amado por alguien o ser el enamoramiento de alguien. Nunca tuve coqueteos hasta que tuve 21 años, e incluso cuando sucedió, tuve que preguntarle a mi mejor amigo si era así como se sentía coquetear. En cambio, durante mis años escolares desde el día en que mi condición se hizo visible para todos, todo lo que vi fue un aumento lento y constante de aislamiento, evitación, insultos y susurros a mis espaldas.
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Como resultado, hoy todavía estoy inseguro sobre mis características físicas. No recuerdo una fase en la que no tuviera manchas blancas. Incluso durante el tiempo en que el vitiligo se redujo al mínimo, aún podía ver los parches de fantasmas y todavía puedo.
En mi mundo, Vitiligo es normal, ya que es con lo que he crecido.
Aunque es cierto que me he encontrado con gente mucho más mala, deshonesta, estafadora y horrible a lo largo de los años, que han estafado a mis padres alegando que podrían curar mi enfermedad o que me han juzgado y nombrado un monstruo que me atrapa en cada instancia posible, también es verdad que las pocas personas buenas que he conocido han hecho de mi vida un sueño maravilloso hecho realidad.
Mis padres nunca me maltrataron ni me consideraron una carga, a pesar de que casi todos los que conocían les dijeron que probablemente nunca me verían casarme con un hombre normal (sea lo que sea que eso signifique), y trataron de convencernos a ellos y a mí de que debería listo para establecerse con alguien que podría tener una condición física o mental.
De hecho, mi madre me dio instrucciones claras de que nunca me estableciera ni se comprometiera con nada, y nunca permitiera que una condición autoinmune definiera mi vida por mí.
Mi familia se ha mantenido a mi lado en cada decisión que tomé y me apoyó en mis peores etapas. Ellos son mi mayor fortaleza.
Mi esposo es el único hombre que he conocido, en quien podía confiar desde el primer día. Él es mi mejor amigo y el único hombre que he amado de verdad.
Él es la definición india de un material de marido perfecto: atractivo, inteligente, bien educado, tiene una gran carrera, habla bien, apoya a su familia y a sus religiosos.
Hace unos 10 años, cuando expresó su interés en mí, traté de disuadirlo citando el vitíligo y la religión, pero no funcionó.
Aún recuerdo las palabras con las que me ganó:
Eres la persona más hermosa con la que me he encontrado. Y simplemente no uso la palabra ‘hermosa’ para describir su apariencia física. Por supuesto, en mi opinión, eres más hermosa que cualquier chica que haya conocido, y lo serás para siempre. Pero es tu belleza interior lo que más me atrae. Cuando seamos viejos, quizás, físicamente, ya no serás tan hermoso, pero sé en mi corazón que seguirás siendo cariñoso, amoroso y sabio, y que te convertirán en la persona más bella incluso entonces.
Cree que tiene cicatrices, pero lo que tiene no está bajo su control y, por lo tanto, no es su responsabilidad o culpa. Yo también podría tener una enfermedad mortal que no se detecta ahora, pero eso me hará feo y desagradable. No, no lo hará.
Te amo por la persona que eres, no porque seas guapa.
Hace dos años, cuando mis suegros vinieron a conocernos a mí y a mis padres para casarse con mi hijo y con su hijo, a pesar de que podían ver claramente las manchas blancas en mis manos, pies y cuello, nunca expresaron una pizca de preocupación sobre el hecho de que su único hijo había elegido a alguien con una condición autoinmune visible. Hasta la fecha, nunca han expresado ninguna tensión sobre él, y han encerrado a muchos de sus parientes en mi nombre también.
Estas personas nunca me conocieron antes de abril de 2014, pero se unieron a mi familia y fortalecieron mi confianza aún más.
Y aunque la escuela no fue una experiencia memorable para mí, la universidad y la universidad fueron tiempos fabulosos. Conocí a un puñado de personas a quienes llamo amigos hoy. Todos nos hemos alejado hoy, nos establecimos en diferentes continentes, seguimos carreras diferentes y nos relacionamos con nuestros socios. Pero una vez en una luna azul, un “hey” uno del otro nos ayuda a seguir adelante. Estos muchachos (y damas) son algunas de las personas más geniales, brillantes y sabias que he conocido, y desearía haberlos conocido antes.
Lo que he aprendido en estos 22 años es que mi apariencia le importa a quienes no me conocen y no me quieren conocer.
Las personas que me aman, eligen estar conmigo por la persona que soy, no porque soy bonita para mirar, es decir, aparte de mi familia y mi esposo que juran cada día que soy hermosa.
Gracias a las personas maravillosas de mi vida, pude fortalecerme y hacer frente a mi vida anormal y normal.
Elegí concentrarme en mis puntos fuertes, mi carrera y las personas en mi vida, más bien en una condición que no es de mi control. Comencé a valorar mi inteligencia, actitud y visión de la vida y no sobre lo que la sociedad dice y se burla. El día que dejé de hacer Vitiligo y su curación el único foco de mi vida, me di cuenta de qué es la verdadera felicidad en la vida y cómo se puede lograr.
No puede cambiar la forma en que las personas lo ven. Pero puedes cambiar cómo te ves a ti mismo y al mundo.
Deje de insistir en una enfermedad autoinmune porque no está bajo su control. Vea a un dermatólogo y continúe con los medicamentos si lo desea, pero no convierta el vitíligo en el único foco de su vida. No permita que tome el control de sus decisiones en la vida.
Concéntrese en lo que tiene control. Estudia, viaja, lee, haz amigos, enamórate, deja atrás las malas personas y los recuerdos, crea nuevos recuerdos, disfruta de tu vida.
Hay personas que no tienen un techo sobre sus cabezas, que no reciben suficiente comida o agua. Hay personas que tuvieron que huir de sus hogares y tierras para escapar del terrorismo y la guerra. Hay personas que son infligidas con enfermedades que las matan, y cuando no lo hacen, convierten sus vidas en un infierno físico y mental.
Aproveche al máximo la situación en la que se encuentra.
