No me da la impresión de que se trata de una falta de respeto. Creo que es un campo que las personas no entienden y tienen una “mala” actitud hacia él.
Durante mucho tiempo, los cuidados paliativos y el hospicio se usaron indistintamente y creo que fue un error. No son lo mismo en absoluto. Es como el error del campo médico usar el término “muerte cerebral” porque parece que de alguna manera no es realmente la muerte; lo es mucho. Sin embargo, nuestra insistencia en utilizar términos inapropiados ha dado lugar a muchos conceptos erróneos sobre la muerte y la muerte y el cuidado de personas enfermas.
Los cuidados paliativos están destinados a personas con enfermedades crónicas. Una vez que se le diagnostica una condición crónica, existe la implicación de que su afección no tiene cura, por lo que su objetivo es controlar los síntomas e intentar disminuir o detener la progresión de la enfermedad. Los cuidados paliativos no son solo para los moribundos. Es solo para personas para quienes no hay cura. No es una sentencia de muerte. No es darse por vencido. Es un reconocimiento de que está buscando una administración en lugar de un tratamiento e intentando establecer la mejor calidad de vida posible.
Aquí hay un ejemplo: mi hermana tiene una enfermedad pulmonar crónica, y aproximadamente una vez al año durante la última década ella pasa unos 30 días en la UCI. En lugar de hacer una gestión regular para tratar de mantenerla fuera del hospital, los médicos han adoptado un extraño enfoque de laissez faire y, básicamente, esperamos hasta que esté a punto de morir para llevarla al hospital. Esto no solo es perjudicial para TODOS los involucrados, sino también un enfoque estúpidamente costoso para manejar su salud. En mi opinión, se trata de personas que viven bajo el engaño de que de alguna manera existe una cura. El problema con las enfermedades crónicas es que no estás buscando solucionar a las personas, y creo que hay muchos médicos que no pueden evitar verlo como un fracaso. Sus egos se interponen en el camino de sus pacientes que viven una vida mejor.
Con los cuidados paliativos, estaríamos buscando formas de evitar que necesite ser hospitalizada. Haremos cosas para mejorar su calidad de vida. Estaríamos haciendo controles regulares y ajustes para sus pulmones. Cuando la envíen a su casa desde el hospital, tendríamos un plan para evitar que vuelva a aparecer. E idealmente, con los cuidados paliativos obtendríamos un proveedor de atención médica con el coraje de tener conversaciones difíciles sobre la atención al final de la vida.
Creo que es donde muchos médicos se quedan cortos. Es una conversación difícil. No lo dudo. Nadie quiere sentirse como un fracaso. Nadie quiere rendirse. Lo entiendo. Sin embargo, no se trata del médico. Cómo duermes por la noche no es problema de tus pacientes. Creo que nuestra cultura (al menos en los EE. UU.) Está tan aterrorizada de hablar sobre la muerte que la ignoramos hasta que nos está aliviando el aliento y nuestra única opción es rendirnos. ¿Sabes que el hospicio está destinado a personas con 6 meses de vida? ¿Y se da cuenta de que la mayoría de las personas realmente ingresan al hospicio una semana después de su muerte? Considere, también, que muchas personas dicen que preferirían morir en la comodidad de sus hogares y que la mayoría muere en el hospital de todos modos. Estamos fallando personas de izquierda y derecha. ¡No estamos haciendo esto de la manera en que debe hacerlo!
Más allá del tabú de discutir la gestión de las enfermedades crónicas y la atención al final de la vida, la otra barrera que veo es que estamos atrapados en el siglo XXI. Solo eche un vistazo a todas las preguntas que dicen “En este día y edad (o en el año 2015), ¿por qué no hay una cura para [inserte la enfermedad aquí]?” Aprecio el sentimiento y aprecio la frustración de que en todos nuestros avances, aún no hayamos curado todo. Cuando se trata de enfermarse, nuestra actitud es “curar o nada” y esto es algo tan simple (y equivocado) como todas las personas que exigen antibióticos para sus resfríos y gripe. Sin una mejor actitud (y tal vez una educación) para los proveedores de atención médica y el público en general, creo que estamos limitando a tantas personas a tratamientos duraderos con una pequeña probabilidad de éxito en lugar de calificar para la vida y los cuidados paliativos. Por otra parte, no creo que muchas personas fuera del cuidado de la salud realmente entiendan que hay cosas peores que morir. La cantidad de vida y la calidad de vida no siempre son sinónimos.
