¿Dónde está el mejor lugar en la web para obtener información precisa y actualizada sobre Fibromialgia y ME / CFS?

Los cambios fisiopatológicos significativos encontrados en ME / CFS muestran que es una enfermedad orgánica / física. Los síntomas psicológicos secundarios pueden estar presentes en algunos pacientes, como ocurre en muchas otras enfermedades crónicas, pero no se ha demostrado que los factores psicológicos sean la causa.

Fuente: superar la fibromialgia | Tubo de fibromialgia

Los síntomas de EM / SFC a veces siguen a una enfermedad aguda, como influenza o mononucleosis infecciosa (4). Si los síntomas desaparecen en 6 meses, se usa el término síndrome de fatiga postinfecciosa para describir la enfermedad.

Los comentarios de los jóvenes indicaron que un importante factor determinante de su funcionamiento como adultos fue el esfuerzo realizado para permitirles continuar participando en la educación. Esto podría haber seguido caminos relativamente poco convencionales, pero les permitió permanecer conectados socialmente y sentir que podían lograr sus aspiraciones total o parcialmente. De este grupo, más del 95% estudiaban o trabajaban a tiempo parcial o completo (23).

Establecer un diagnóstico con frecuencia brinda al paciente y a los padres mucho alivio. El diagnóstico precoz de EM / SFC puede disminuir el impacto de la enfermedad a través del apoyo y la intervención oportuna. El consejo inequívoco para evitar cuidadosamente el esfuerzo excesivo puede ayudar a evitar el deterioro y facilitar la mejora.

Es difícil determinar los factores que perpetúan la enfermedad, aunque se ha sugerido que los factores que agravan la enfermedad también pueden contribuir a su persistencia. Pocos estudios han investigado este problema. Los factores agravantes incluyen: falta de prontitud para diagnosticar la enfermedad, lo que resulta en un manejo deficiente en las primeras etapas de la enfermedad, sobreesfuerzo que resulta en accidentes, estrés, sueño inadecuado y condiciones comórbidas, como la OI.

Algunos estudios en pacientes adultos con informe ME / CFS se benefician del tratamiento antiviral, lo que sugiere una fisiopatología viral, pero otros estudios no han confirmado la eficacia del tratamiento antiviral (3537). No tenemos conocimiento de estudios de agentes antivirales en pacientes jóvenes.

Otra teoría prominente es que los síntomas ME / CFS pueden ser una consecuencia de una respuesta inmunológica prolongada del huésped a la infección. Se ha realizado un número limitado de estudios inmunológicos en pacientes pediátricos. Los estudios en adultos muestran cambios en el sistema inmunitario que a menudo son inconsistentes y tienden a aumentar y disminuir con el tiempo (38). Las respuestas inmunes más consistentes son: activación inmune, inmunidad mediada por células defectuosas, actividad citotóxica disminuida de células asesinas naturales (NK) que se correlaciona con la gravedad de la enfermedad (39, 40) y el hallazgo ocasional de bajos niveles de autoanticuerpos, incluido el factor reumatoide , anticuerpos antitiroideos, anticuerpos antigliadina, antimúsculo liso y aglutininas frías en algunos pacientes. Estas respuestas inmunes no son exclusivas de ME / CFS.

También se ha encontrado un bajo volumen de sangre en algunos pacientes adultos con EM / SFC (5760). El inicio de tratamientos dirigidos a la OI a veces puede aliviar los síntomas de EM / SFC en pacientes pediátricos y adultos (ver Intolerancia ortostática).

El cansancio profundo y el empeoramiento posterior de los síntomas son características de ME / CFS. Los estudios en adultos han demostrado un consumo de oxígeno deteriorado durante el ejercicio y la activación de las vías metabólicas anaeróbicas en las primeras etapas del ejercicio (75, 76). Cuando las pruebas de ejercicio se realizan en dos días consecutivos, hay una disminución en el rendimiento del ejercicio y una respuesta de recuperación anormal (disminución en el VO2 máximo) en el segundo día (77, 78). En estudios de ejercicio pediátrico de un solo día, aquellos con SFC se ejercitaron con menos eficiencia que los controles que se habían recuperado de la mononucleosis, pero no se encontraron diferencias significativas en la capacidad máxima de trabajo (79).

Estos hallazgos en adultos, junto con un aumento del lactato ventricular, han llevado a la hipótesis de que los síntomas ME / CFS podrían deberse a un problema en la bioenergética mitocondrial y la producción de ATP (80, 81). Hasta ahora, el papel exacto de la disfunción mitocondrial en ME / CFS no se ha establecido claramente.

Aquí hay un buen lugar, en el Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel: Preguntas y respuestas sobre la Fibromialgia y aquí hay un lugar autorizado Fibromialgia | Colegio Americano de Reumatología | ACR y un tercero Bienvenido a la Asociación Americana de Síndrome de Fibromialgia. También puede leer los artículos de la Clínica Mayo en Definición de fibromialgia – Enfermedades y afecciones – Mayo Clinic. El CDC también tiene cosas buenas en CDC – Artritis – Conceptos básicos – Definición – Fibromialgia. La Organización Mundial de la Salud tiene esto que decir sobre el tratamiento del dolor crónico en adultos, página en http: //www.who.int.&nbsp ; Una búsqueda te dará otros lugares, pero dudo que sean más útiles que estos. El problema es que la comprensión de la fibromialgia aún no está madura, y es una enfermedad resbaladiza, con muchos síntomas diferentes y ningún tratamiento real, excepto mejoría (¡pero no sé qué haría sin esa mejoría!).

Tenga en cuenta que no soy médico. Soy, sin embargo, una enfermera bien informada.

Para las últimas investigaciones siempre recomiendo este blog

Encontrar respuestas para el síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia | Health Rising

Muy creíble, ha existido por años. Se supone que los foros también son particularmente buenos.

Estoy buscando el mismo tipo de información, pero he aquí un estudio reciente publicado por la Universidad de Stanford que al menos arroja algo de luz sobre la causa real: https://med.stanford.edu/news/al

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