CRPS puede ponerse muy serio y muy rápido. Pero, antes de asustarlo, es posible superar mucho y seguir con su vida. Quizás no de la misma manera que antes, pero CRPS no tiene que ser algo que termine tu vida en un momento (literal y figurativamente).
He estado en muchos lados de este diagnóstico. Desde que abandoné la universidad y volví a mudarme con mis padres hasta dirigir varios negocios, en una relación a largo plazo y poder llevar una vida productiva.
No estoy sin dolor. Nunca he estado en remisión. He tenido CRPS durante un poco más de 10 años (un tercio de mi vida, toda mi vida adulta).
CRPS puede ser administrado. Siempre es un diagnóstico serio, pero no tiene que ser una historia de terror. He visto y oído esas historias en las que las personas se acuestan en la cama, se quedan atrapadas en una silla de ruedas, tienen que amputarse extremidades por atrofia y lesiones, etc. Así que sí, puede ser muy malo. Pero no necesita hacerlo; este es mi punto de vista personal. Yo no soy un médico..
Siento que la gran mayoría de las personas que he conocido y que están en ese lugar terrible son las que se dieron por vencidas y cedieron a la enfermedad. Debes luchar constantemente por tu movilidad, tu bienestar emocional, tus relaciones, tu disfrute de la vida. Sé que es tan fácil retroceder. Cada vez que me da gripe / resfriado, me deja en el sofá en un ataque de locura por unos días o unas pocas semanas. Llego a un lugar donde apenas puedo permanecer despierto, o estoy en una respuesta de pelea / vuelo tan intensa que es imposible dormir. Mi cuerpo dice una cosa y mi mente está tan cansada de luchar que va bien. Lo que hace que el dolor empeore. Mientras más activo seas, menores serán tus niveles de dolor. Tener estabilidad en tu salud mental también regula / reduce tus niveles de dolor. Pero la vida nunca es un camino agradable y fácil. Cada pequeño bache en el camino tiene la capacidad de llevarme a donde ya no estoy caminando. Entonces, romper ese ciclo y salir de ese lugar es muy difícil. Pero es posible.
No estoy seguro si contesté esto de la manera que usted había querido, pero no quiero que nadie pierda la esperanza. Sí, un diagnóstico de CRPS cambiará tu vida al revés y arrojará todo lo que creías saber en una trituradora para que solo tengas pequeños fragmentos de claridad que son casi imposibles de encontrar y reconocer. Es posible que te sientas como un zombie solo por el precio que el dolor te está causando. Es posible que no tenga un buen cóctel de medicamentos y tratamientos en este momento. Estas cosas toman tiempo. CRPS también requiere que sea un firme defensor de su futuro. Necesitas empujarte hacia adelante. Necesita un sistema de apoyo (familia, amigos, doctores, consejeros, etc.). No puedes hacer esto por tu cuenta. (Perdí a cada amigo cuando recibí CRPS, porque mi vida casi cambió en un instante y no era la misma persona. Pero creé un nuevo grupo de personas para rodearme, y ahora no puedo imagina la vida sin ellos, porque estos son verdaderos amigos, no amigos por conveniencia).
Mis pensamientos personales sobre Vivir con CRPS (no solo para sobrevivir, sino para prosperar):
- Una vez que haya encontrado un médico en quien confíe, guárdelo. Mi médico de cabecera sabía muy poco acerca de CRPS cuando me diagnosticaron, pero confiaba en él. Lo he tenido como mi Dr durante 13 años, pero con Crps durante 10 años. Él tiene mi mejor interés en el corazón y ha investigado mucho para mejorar sus conocimientos para ayudarme mejor.
- Se honesto acerca de cómo te sientes. Soy un subtipo de CRPS en el que muy pocas veces muestra signos visibles de tener la enfermedad. Es muy difícil para las personas a su alrededor saber cómo se siente, ya que las cosas pueden cambiar en un instante. Puedes pasar de tener un buen día haciendo compras y luego ¡Bam! Una crisis te pilla desprevenido. Si no llora o se cae, o usa un letrero que dice “mi nivel de dolor en este momento es un 9/10”, ¿cómo va a saber su amigo / compañero / hijo?
- Aproveche los programas disponibles de control del dolor / grupos de apoyo / foros en línea (hay algunos maravillosos grupos de Facebook por ahí)
- Sigue moviendote. Mientras más activo seas, más tu dolor debería permanecer bajo control. Si constantemente protege / protege / restringe / deja de mover sus extremidades afectadas, se atrofiarán muy rápidamente. Ya sea que esté en PT / OT / etc., necesita moverse. El dicho “Úselo o Piérdalo” suena verdadero para CRPS.
- Encuentre un pasatiempo / actividad que disfrute y quédese con ella. Debes mantener activo tu cuerpo y tu cerebro.
- Escucha a tu cuerpo. Cuida tu cuerpo.
- Comprenda que el diagnóstico de CRPS será difícil. La mayoría de las personas pasan por el proceso de duelo completo, ya que sentirán tantos tipos de pérdida. Esto es algo normal y muy saludable de hacer. Las etapas del duelo rara vez van en orden, y puedes ir y venir a través de ellas a medida que aceptas tu pérdida. Sentí una gran pérdida de mí mismo, pérdida de mi futuro, pérdida de amigos, pérdida de mi lado izquierdo, etc.
- Tener un protocolo de llamamiento. Esta es una lista de las diferentes cosas que lo ayudan a disminuir sus niveles de dolor. Muchas veces me siento tan abrumado y no puedo pensar en los métodos que uso para ayudarme a mí mismo. (manta de calor, se acurruca con el gatito, película de distracción / libro / espectáculo divertido, medicamentos, masajes, bañera de hidromasaje, comida favorita, etc.) Todos tienen su propia lista.
No dude en enviarme un mensaje si desea hablar más sobre esto.
