¿Cuáles son algunos servicios que puede recomendar que me permitirán almacenar mis registros médicos en línea?

Buena pregunta.

Hace unos años esto parecía fácil. Hubo Google Health, pero se vino abajo hace unos años (Te dice algo si Google falló notoriamente). Estaba Microsoft HealthVault, en realidad todavía está presente, todavía es una porquería (cuando lo probé recientemente, me permitió poner observaciones para el año 2027 y una circunferencia de la cabeza de 9999 km-hmm, tal vez sea apropiado). Al menos Dossia es de código abierto, pero hay buena suerte allí, ya que el sitio .org ha sido ‘dividido’ en un punto com con fines de lucro. Si su hospital, profesional o proveedor local está encerrado en uno de los grandes fabricantes de registros electrónicos de salud (EHR) como Epic o Cerner, es probable que tengan una presencia en línea. Y así. Puede abrir su propia copia de, por ejemplo, OpenMRS si sabe lo que está haciendo, pero esto podría ser excesivo.

Sin embargo, hay algunos pequeños problemas con la mayoría de estas ofertas. Veamos algunos de ellos:

1. Interoperabilidad En la actualidad, casi está garantizado que la mayoría de los EHR no se hablarán entre sí. Cuando ‘hacen esto bien’, pueden estar igualmente seguros de un ‘mínimo común denominador’, con mensajes distorsionados o distorsionados. Cuidado con el usuario
2. Persistencia. No imagine que cualquier oferta seguirá existiendo dentro de unos años: el intento fallido de Google es una lección para todos. Lo que nos lleva al siguiente gran problema.
3. Código fuente. Los EHR modernos son, en gran medida, bestias enormes, engorrosas y mal diseñadas. Piensa en “millones de líneas de código”. Con pocas excepciones, sus diseñadores agarran el código cerca de sus cofres. El problema obvio con esto es que si confías tus datos a tal EHR y no es interoperable ni persistente, hay poco que puedes hacer cuando se pone en marcha. Pero hay otros problemas …
4. Por ejemplo, si los datos están armados y ocurre algo malo en consecuencia, ¿quién será responsable? ¿Adivina quién? Sí, no la persona que escribió millones de líneas de código, sino usted. Usted se inscribió después de todo. (¿Leyó la letra pequeña?) Puede parecer un poco incorrecto inscribirse en algo que ni siquiera puede explorar con el detalle adecuado, pero así es como funcionan las cosas. Actualmente.
5. También hay confidencialidad. Si (digamos) su estado de VIH se revela a pesar de que lo marca como “confidencial”, ¿quién es el responsable? Sí, muggins. (Lea esa letra pequeña con mucho cuidado, luego considere qué tan seguro es que millones de líneas de código informático estarán en contra de un hábil pirata informático). Ni siquiera hablemos de HIPAA.

Pero todo esto palidece en la insignificancia frente al gran problema.

El gran problema

¡Son tan jodidamente! (Esto no es por falta de intentarlo).

La medicina es realmente difícil de corregir, y aún más difícil de reunir en un EHR.

Es fácil combinar un EHR. Miles de personas han hecho esto. Hacer las cosas bien es una historia difícil: Larry Weed luchó durante 40 años con éxito indiferente. Tome Epic, el más exitoso del lote, y probablemente uno de los mejores. Después de que un médico haya terminado las horas de entrenamiento, parece que, en promedio, será un poco más lento en la mayoría de las tareas clínicas que antes de comenzar a utilizar un EHR.

Creo que esto se debe a que los diseñadores de EHR han ensuciado su filosofía de diseño. Ellos piensan que se trata de más datos . No es.

Good Medicine se trata de menos datos, solo los datos que necesita, debidamente presentados.

Ha habido una captación notablemente baja de registros médicos en línea por una buena razón. Los consumidores no son estúpidos, y saben basura cuando lo ven.

Hasta que no te obliguen a hacerlo, o los EHR mejoren drásticamente, te sugiero que no haya un gran valor actual para almacenar tus datos en línea. Puede haber una desventaja sustancial, incluyendo cosas como el robo de identidad. Y todos ahogando en datos.

¿Cómo sé cuándo las cosas son mejores?

Sugeriría que esperes (o exijas) lo siguiente:

1. Fuente abierta. Por las razones anteriores, esto es obvio.
2. Una interfaz de usuario que no es mala. Específicamente, debe centrarse en los problemas, y debe poder profundizar en la evidencia de apoyo con un clic o dos. Estructurado y simple.
3. Seguridad creíble, con la capacidad de examinar lo que está suscribiendo (consulte [1] arriba 🙂
4. Cada dato debe almacenarse con su propio “quién, qué, dónde, cuándo, por qué y cómo” (incluso de dónde proviene, su procedencia ). El lector debería, por ejemplo, ser capaz de identificar quién diagnosticó su “asma”, en qué se basó, qué tan seguros estaban del diagnóstico, cuándo y dónde se realizó, cómo se investigó y administró el problema y cómo progresaron las cosas posteriormente. . Todo presentado de manera simple e intuitiva. ¡Difícil!
5. La capacidad de mover sus datos, especialmente entre proveedores, sin que se caigan bits.

Hasta entonces, podrías hacer algo peor que una anilladora de anillas A4, con copias de seguridad. Especialmente si tienes problemas de salud complejos. Y obtenga un médico general en quien confíe, que pueda abogar en su nombre.

Mi 2c, Jo.