Parte del infierno de ALS es la retención completa de la función sensorial mientras se pierde la función motora. Eso significa que PALS siente incomodidad pero no puede moverse para aliviarlo, puede sentir hambre pero no consumir para calmarlo (la alimentación por sonda es notablemente insatisfactoria), y no puede hablar para alertar a los demás.
Soy una persona con ALS (PALS) cuadripléjico que usa una máquina para respirar por traqueotomía y se nutre a través de un tubo PEG.
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¿Cuál es ese sonido que percibirá cuando se encuentre en una zona muy tranquila?
Las funciones sensoriales y motrices son completamente diferentes. Aunque obviamente pueden influirse mutuamente, el sistema nervioso proporciona vías completamente separadas para cada uno.
Los pacientes con ELA deben “sentir sus cuerpos” normalmente. Entumecimiento u otra alteración sensorial argumentarían en contra de ALS como un diagnóstico.
En cuanto a estar “completamente paralizado”, un problema completamente diferente, los pacientes comienzan con debilidad leve y progresan desde allí.
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