Bueno, no es una condición rara o elegante que tengo, pero descubrí recientemente que definitivamente no es normal. Tengo la enfermedad de células falciformes . Sí, es una enfermedad y no un rasgo que tengo.
Pero antes de mi historia, me gustaría decirle a las personas que no conocen sobre la enfermedad, algunos de sus síntomas porque sé que la mayoría de las personas asumen que es solo un trastorno de la sangre y nada más. Bueno, no soy estudiante de medicina, así que importa si digo algo incorrecto.
- Esplenomegalia (un bazo agrandado)
El bazo es un órgano que reside cerca del estómago y defiende el cuerpo contra la infección. También produce glóbulos blancos y mantiene la cantidad de glóbulos blancos y plaquetas rojas. Entonces, básicamente, el bazo se ha agrandado. Por lo tanto, no puedo comer tanto como quiera. Entonces, ser flaco es un síntoma.
El bazo siempre está hiperactivo y destruye las células sanguíneas anormales. Se llama hiperesplenismo . Esto me hace más susceptible a contraer una infección bacteriana o viral, porque el bazo está luchando tanto contra las células anormales ya presentes. Entonces no comer afuera. Me enfermo o necesito antibióticos. Las infecciones son potencialmente mortales para mí.
Los glóbulos rojos tienen forma de media luna y, por lo tanto, se adhieren a las paredes de los vasos sanguíneos y bloquean el flujo sanguíneo . También viven de 10 a 20 días en lugar de 120 días a partir de células normales. Entonces esto causa dolor severo donde ocurre el bloqueo. Este doloroso evento se llama crisis . Necesito hacer un CBC (conteo de sangre completo) todo el tiempo y ninguno de esos números está dentro del rango normal. ¡Todo el tiempo!
- Deficiencia de hemoglobina
La hemoglobina es una proteína que transporta oxígeno en la sangre. Las células normales pueden suministrar oxígeno fácilmente a todas las partes del cuerpo. Pero las células falciformes luchan por hacerlo. Entonces necesito suplementos para mantener los niveles de hemoglobina y necesito un suministro de oxígeno constante y abundante. Si no recibo suficiente oxígeno, el cerebro no obtendrá oxígeno y provocará un accidente cerebrovascular (ataque cerebral). Entonces no vivir en áreas no ventiladas. ¡Y sin grandes alturas!
Necesito tener extremo cuidado para evitar el dolor. El evento de dolor extremo se llama crisis. Entonces, debo evitar el evento de crisis todo el tiempo. El bloqueo del flujo sanguíneo causa dolor en las articulaciones y los músculos, que es severo la mayor parte del tiempo. El bazo causa abdominal dolor que a veces es severo La actividad física y el esfuerzo causan dolor que es severo la mayor parte del tiempo. Ansiedad ataques también causa dolor la mayoría de las veces. Y el dolor en el pecho, debido al síndrome de tórax agudo, se siente como una corriente de voltaje muy alto que fluye a través de mi corazón y pulmones.
- Problemas de respiración / pleuritis
Pleuritis y también el síndrome de tórax agudo. Ambos causan dolor en el pecho alrededor de los pulmones. La pleuritis es una inflamación o irritación del revestimiento de los pulmones y el tórax. Es probable que sienta un dolor agudo cuando respira. Las causas más comunes de dolor en el pecho pleurítico son las infecciones bacterianas o virales, causadas por mi sistema inmunológico débil que no puede combatir otras cosas.
El síndrome de tórax agudo es una crisis vasooclusiva de la vasculatura pulmonar que se observa comúnmente en pacientes con anemia falciforme. Esta afección comúnmente se manifiesta con infiltrado pulmonar en un cofre. No sé qué es eso, pero es doloroso. Se siente como si alguien estuviera pirateando mi corazón.
- Complicaciones cerebrales
Un golpe silencioso resulta en limitaciones de las actividades diarias, como aprender y tomar decisiones difíciles. Se siente triste y frustrado a veces. Problemas de ansiedad Sentirse aislado de los demás. Tengo problemas para enfrentar el dolor y la fatiga. Dolores en la cabeza Depresión. Pero trato de mantenerme ocupado para distraerme del dolor. Y los medicamentos para el dolor afectan el cerebro.
- Susceptible al frío, agua, viento
El clima frío reduce los vasos sanguíneos y aumenta la creación de células con formas anormales y, por lo tanto, resulta en una crisis dolorosa. Así que en invierno, ni siquiera puedo salir de mi casa, solo tengo que estar acurrucado con mantas sobre la cama. En la temporada de lluvias, mojarse provocará una crisis. De hecho, también en verano, porque la deshidratación causa crisis. Propenso al aire acondicionado!
Ser físicamente más activo también causa la enfermedad de las células, debido a la necesidad de más oxígeno cuando se quema energía. Entonces, cuando mi día es más activo, hay más dolor en la noche. Entonces necesito drogas. Narcóticos algunas veces
La deshidratación hace que las células tengan una hoz porque no hay agua en el cuerpo significa menos oxígeno. El cuerpo no puede producir suficiente oxígeno, por lo tanto, se necesita oxígeno a través de los fluidos. El agua tiene oxígeno y, por lo tanto, hidratarse siempre es necesario.
Una ictericia leve que causa el color amarillento de los ojos . No es motivo de preocupación a menos que empeore. La anemia causa cansancio y malestar. Necesita tomar suplementos para evitar la sensación anémica.
Analgésicos, narcóticos, antiinflamatorios no esteroideos, ibuprofeno, antibióticos, vitaminas y suplementos B9, hidroxiurea (reduce la generación de células anormales), antiácidos, sales de rehidratación, etc., etc. ¡Demasiada medicación me está matando! Estos medicamentos tienen efectos secundarios, pero no puedo dejar de tomarlos. Me embotan a mí y a mi cerebro.
¡He tenido este! Estuvo postrado en cama durante cuatro meses seguidos. La insuficiencia hepática es causada por una dosis excesiva de medicamentos para el dolor en su mayoría. Demasiada ingesta de analgésicos de muy alta potencia dañó mi hígado. Entonces necesito estar consciente para no dañarlo de nuevo.
El estrés siempre está ahí. Por la misma razón u otra. El estrés me afecta más a veces. Es como un ciclo. Mi estrés se convierte en dolor físico. Y luego el dolor físico se convierte en más depresión.
Bien, ahora basta con los síntomas. Estas cosas no comenzaron ahora, estoy luchando con ellas desde el principio. Las cosas que me hicieron darme cuenta de que mi condición es grave son:
Mis sueños y metas
(Olvidé mencionar mi edad! Tengo 21 años, un chico)
Me graduaré el próximo año.
Hasta la fecha, no me tomaba nada en serio a excepción de los estudios, porque eso es lo único que importaba. Pero cuando pensé en lo que voy a hacer y lo que quiero hacer en mi vida, me di cuenta de que ninguna de las cosas que quiero hacer es posible en esta condición. He estado practicando la introversión y la soledad a un nivel extremo . Traté de aprender computadoras, lenguajes de programación (muchos), algunos instrumentos musicales, vi películas de televisión, juegos, todo y mucho más, pero he perdido interés en todos ellos. Supongo que no soy lo suficientemente bueno para esas cosas. No tengo oportunidad de mejorarme a mí mismo, así que no soy social. Ahora estoy lo suficientemente frustrado como para dejar todo y mi hogar e irme a otro lado.
No puede dormir (a veces hasta ~ 4 días). No capaz de concentrarse en nada. Perdí interés en todo lo que hice hasta la fecha. Demasiado emocional, soledad, llanto, pérdida de apetito, bajo peso.
Entonces, en estos días, los eventos de crisis aumentan y la ingesta de medicamentos también aumenta. Visité a mi médico hace unos días, dijo que era por el esfuerzo . Él dice lo mismo cada vez. Entonces, ¿qué debo hacer simplemente me siento en casa y no hago nada? Ya no sé qué hacer. Si no puedo lograr mis sueños y mis metas, entonces esta vida mía no vale la pena vivirla. Entonces es como
No quiero vivir, siempre, porque sé que viviré en la vena …
Fin de mi historia aburrida!
Gracias por leer!