¿Cómo concientizamos sobre las enfermedades huérfanas?

Continuar en la misma línea que se inició en 1984 cuando el Congreso aprobó la Ley de Medicamentos Huérfanos (ODA). La AOD creó incentivos financieros para fabricantes de medicamentos y productos biológicos, incluidos créditos fiscales por costos de investigación clínica, fondos de subvenciones gubernamentales, asistencia para investigación clínica y un período de siete años de comercialización exclusiva para el primer patrocinador de un producto designado por huérfanos que obtiene la aprobación del mercado de la Administración de Alimentos y Medicamentos para la misma indicación. Al mismo tiempo, los programas federales de la FDA y el NIH comenzaron a alentar el desarrollo de productos, así como la investigación clínica de productos destinados a enfermedades raras.

Desde 1983, la AOD ha resultado en el desarrollo de más de 250 medicamentos huérfanos, que ahora están disponibles para tratar a una población potencial de pacientes de más de 13 millones de estadounidenses. Por el contrario, en la década anterior a 1983, menos de 10 de esos productos se desarrollaron sin asistencia del gobierno. Como resultado de la AOD, los tratamientos están disponibles para las personas con enfermedades raras que antes no tenían esperanzas de sobrevivir.

Para obtener más información y enlaces a grupos de apoyo para pacientes, consulte: Productos huérfanos: esperanza para personas con enfermedades raras

Al unirse a organizaciones y crear conciencia sobre los desafíos de vivir con una enfermedad huérfana. Compartir información en las redes sociales, llevar literatura a su médico, trabajar con las escuelas locales y comunicarse con su periódico local, organizaciones, etc.