Hasta cierto punto, esto depende del país en el que vive. En algunos casos, puede solicitar la supresión de información, pero incluso allí, se sorprendería de lo ineficaz que suele ser esta “supresión”. Por ejemplo, puede ser simplemente la configuración de una bandera en una base de datos, pero cualquiera con privilegios suficientes aún podrá acceder al registro. Se habla mucho sobre los registros de “romper vidrios”, a los que solo se puede acceder en caso de emergencia o acceso limitado, pero cuando se analizan los detalles, a menudo son un poco de mala calidad.
Su pregunta debe ser considerada a la luz de la creciente informatización de los datos del paciente. “La posesión es nueve décimas partes de la ley”, pero en el caso de los datos médicos, tengo la fuerte impresión de que efectivamente es toda la ley. Y enfrentémoslo: estamos viviendo cada vez más en una sociedad global en la que todos sus datos (sobre cualquier cosa que usted haga) o bien son accesibles o pronto estarán accesibles para aquellos con suficiente poder.
Tal vez la peor prensa se le haya dado al Reino Unido, donde parece que los registros médicos se compartieron con las compañías de seguros a pesar de que los pacientes ‘optaron por no recibirlos’; vea NHS no tiene en cuenta las solicitudes de los pacientes para optar por no compartir registros médicos.
¡El mejor sistema que he encontrado puede estar en Hong Kong, donde recibes un texto automático cuando alguien accede a tu registro!
Presumiblemente, la razón principal por la que desea que se elimine la información es porque de alguna manera está avergonzado de los datos (por ejemplo, una infección que prefiere olvidar), o porque le preocupa que el conocimiento de la información lo estigmatice o afecte. por ejemplo, las primas de su seguro. Otra consideración que puede ser aún más devastadora es cuando hay un componente familiar de su enfermedad, y sus hijos pueden ser estigmatizados.
Si lo piensas, el problema no es tanto la ocultación de información, sino lo crecida que es tu sociedad. Si, por ejemplo, todavía estigmatizan la enfermedad mental o son homosexuales, como muchos lo hacen, entonces la necesidad más apremiante es la educación y la defensa de los derechos de las personas que son diferentes. Esconder o tener miedo puede no ser la mejor opción, y si estás en un país donde las cosas están tan mal que estás en peligro, entonces tal vez deberías irte (si puedes).
Si desea dar un paso atrás y contemplar una imagen aún más grande, considere cuán pobre será nuestra sociedad mundial si todos ocultan su información y cuán ricos seremos cuando todos puedan compartir información de manera segura. Bien utilizados, estos datos nos ayudarán a comprender y tratar enfermedades de formas que aún no podemos imaginar. Y siempre que los datos se junten sabiamente, la anonimización adecuada (que no es fácil) puede proteger las identidades individuales de todos modos.
Prácticamente la única forma en que sus datos podrían protegerse completamente sería que cada dato (o los datos que le preocupan) se almacenen en una base de datos en forma cifrada, con usted como único poseedor de la clave de cifrado. No conozco ninguna base de datos médica comercial en la que esto sea posible (pero me encantaría que me corrijan). Ni siquiera hablemos de cuán seguros realmente son la mayoría de los sistemas informáticos médicos.
Pero digamos que tus datos están ocultos. ¿Qué sucede cuando se presenta al hospital en un estado muy enfermo y nadie tiene acceso a su registro? Más sutil y preocupante es la posibilidad de que los hechos ocultos puedan, si se revelan, cambiar por completo la forma en que un médico maneja otras condiciones “reveladas”. La medicina es muy no lineal. Tal vez no es tan sabio esconder cosas.
Hay un problema adicional. Cuando interactúa con un profesional médico, la información contiene dos componentes. Una es información sobre usted; el otro son los pensamientos, impresiones y acciones del profesional médico. No se trata solo de usted; cada vez más, la persona médica es responsable ante una gran cantidad de personas y autoridades. ¿Están haciendo su trabajo adecuadamente? ¿Están aportando suficientes ingresos para la institución para la que trabajan? ¿Están desperdiciando recursos?
Y los ‘metadatos’ se extienden más allá de ellos. ¿El control de calidad del laboratorio está a la altura? ¿La gente en la facturación se relaja? ¿El farmacéutico está revisando las prescripciones adecuadamente? Sugeriría que la mayoría de la información que es importante para usted y su consulta se puede reconstruir de alguna manera a partir de este tipo de datos de “canal lateral”.
Entonces, básicamente, si quieres esconderte, estás jodido. Una vez que sepa esto, puede ser más fácil enfrentar por qué no desea que se revele la información. Puede que no estés solo y que encuentres personas de ideas afines que puedan abogar fuertemente por tu condición o problema.
En mi opinión, la mejor situación sería que cada dato se pudiera encriptar de forma segura con una clave privada a nivel de dato, y nadie necesitaría usar esta instalación.
Mi 2c, Jo.