¿Qué papel deberían tener los afectados por un diagnóstico al definir ese diagnóstico?

Ninguna.
Reitero lo que otros aquí ya han dicho: un diagnóstico lo definen expertos en el tema. De lo contrario, personas como Jenny McCarthy podrían definir el autismo como causado por vacunas infantiles, a pesar de que la prueba dice lo contrario.

Mi impresión del mensaje de Charlton en su artículo de opinión no es sobre el diagnóstico médico real de una condición sino sobre la alteración de cualquier estigma social que pueda estar asociado con una enfermedad. Con una condición dada, el diagnóstico incluye todos los aspectos, positivos y negativos. Su definición está destinada a ser emocionalmente imparcial e imparcial. Cualquier percepción de que la condición es buena o mala es de la sociedad. Otra forma de verlo es que, si la condición tiene solo cualidades negativas y nada más, entonces probablemente no sobreviva el tiempo suficiente para que sus genes pasen generación tras generación. (Las aberraciones espontáneas no se aplican aquí, sin embargo). Es porque había algún aspecto positivo de la condición que continuó persistiendo. Por lo tanto, cambie la percepción de la sociedad y sea su propio defensor y animador.

Esta respuesta no es un sustituto de la asistencia médica profesional …

lea el excelente artículo del Dr. Charlton esta mañana (vea el enlace anterior) antes de obtener este A2A, así que tuve tiempo para reflexionar sobre él. Creo que en el contexto de lo que escribió, el punto era cómo responde un individuo y, por lo tanto, define su propio diagnóstico. No creo que estuviera hablando de hacer el diagnóstico; ese es el papel del profesional de la salud involucrado.

Lo que el Dr. Charlton dijo fue “cambiar nuestra comprensión de qué papel deberíamos desempeñar en la definición de nuestros propios diagnósticos” (énfasis agregado). Continuó hablando de que el diagnóstico de los trastornos mentales, en particular, era difícil (“nebuloso”). Hemos llegado a apreciar el autismo como un espectro de trastornos que van desde el deterioro severo al de Asperger (autismo altamente funcional). La dislexia probablemente será la misma, aunque actualmente no se entiende bien. Ya existe un rango en cuanto a las áreas de participación (lectura, ortografía, procesamiento de sonido y respuestas visuales / verbales). Sin lugar a dudas, las personas afectadas diferirán en cuanto al grado en cada área.

Entonces, ¿eso significa que un individuo debe tener voz para hacer su propio diagnóstico (en lugar de creerlo o estar de acuerdo)? No. Ese es un lugar para expertos; no emoción Lo que las personas y los grupos pueden y deben hacer es educar, impulsar la comprensión, eliminar los prejuicios o los prejuicios directos. El Dr. Charlton tenía razón. No se trata de definir a alguien por debilidades impartidas por un desorden. Se trata de que todos nosotros comprendamos nuestras fortalezas y debilidades y nos ocupemos de ellas.

Los expertos en el campo definen el diagnóstico y definen qué criterios deben cumplirse para el diagnóstico en cuestión.
En esta definición, el paciente no tiene ningún rol ya que la experiencia de una persona no puede definir una definición para todo un grupo de personas.
Simplemente no puede decir “con estos y estos síntomas, sufro de esta o aquella enfermedad” si los signos y síntomas no se ajustan a los criterios de diagnóstico.
Por supuesto, el paciente debe decirle al médico todos sus síntomas; si estos ocurren con frecuencia, estos podrían incluirse en la definición.