¿Los hospitales / médicos tienen una red para compartir datos anónimos del paciente (causas, síntomas, diagnóstico, pronóstico, tratamiento, resultados) con todos los demás hospitales / doctores en el mundo?

La respuesta corta es no, no hay un gran sistema de registros anonimizados que todos los médicos puedan compartir.

La respuesta larga es que tiene razón en que se pueden obtener beneficios importantes del intercambio anónimo de datos (‘usos secundarios’ en la jerga del Servicio Nacional de Salud del Reino Unido). Hay muchos proyectos e iniciativas destinados a mejorar el intercambio de datos para condiciones o circunstancias específicas. En un mundo ideal, estos se unirían en una sola red / sistema general. Aunque no es tan simple. Para empezar, para compartir datos, necesita acordar una estructura de datos / especificación / vocabulario común. Eso puede parecer simple, pero para algo tan complejo como la medicina, realmente no lo es.

Y luego están los aspectos éticos / de confidencialidad / privacidad con los que lidiar, esto ha estado en las noticias últimamente en el Reino Unido. Los activistas que se oponen al intercambio de datos no se equivocan al suponer que los datos a veces pueden ser identificables por los individuos incluso si se eliminan los marcadores obvios (nombre, fecha de nacimiento, dirección, etc.). Es un problema real. Personalmente, generalmente apoyo los usos secundarios porque estoy satisfecho de que los problemas de privacidad pueden superarse mediante políticas sensatas que garanticen un nivel adecuado de agregación de datos, pero esas políticas deben ser trabajadas y aún no se han logrado del todo.

Para tener una visión alternativa sobre esta cuestión, los médicos aprenden a través de conferencias, grandes rondas y artículos de revistas. Con frecuencia, habrá una presentación de caso que solo comparte información médica desprotegida o no identificable. De esta manera, un paciente cuya experiencia o caso puede ser inusual, poco común o raro, se puede compartir con otros médicos.

Sin embargo, tenga la seguridad de que toda la información médica que se proporcione o publique no contendrá nada que pueda identificar a un paciente en particular.

Nota: esta publicación es educativa y de ninguna manera constituye un consejo médico.

En marcado contraste con los silos de información representados por los diversos vendedores de registros electrónicos de salud, existe un esfuerzo por crear una arquitectura abierta para los datos de salud no identificados: http://openmhealth.org , aunque la organización se enfocó inicialmente en las aplicaciones de salud móviles y el gran cantidad de datos que generan, no hay razón para que la misma arquitectura no pueda ser utilizada ampliamente. Aunque en los primeros días, parece ser un esfuerzo prometedor. Uno de sus primeros proyectos involucra a la Administración de Veteranos y su aplicación de TEPT.