Mi hijo nació con un defecto cardíaco congénito.
Mi esposa y yo no teníamos idea de que algo estaba mal antes de que él naciera. En la sala de operaciones (tenía la posición de nalgas, por lo que tenía una cesárea) todo iba según lo previsto, hasta el punto de que respiró por primera vez.
Si no lo sabe, los niños salen luciendo purpúreos y arrugados, pero comienzan a ponerse rosados mientras sus pulmones se llenan de aire. Mi hijo fue por el otro lado, cada vez más oscuro.
Fue llevado de inmediato a Cuidados Intensivos. En lugar de abrazarlo, mi esposa pudo verlo brevemente antes de que se lo llevaran. Muy corto. El anestesiólogo de pensamiento rápido le dio un sedante y no sintió dolor por un tiempo.
Había demasiada niebla para que el helicóptero lo llevara al Hospital Infantil MUSC, por lo que se envió una ambulancia especial. Fue mi primer bocado de medicina infantil especializada.
La ambulancia que llegó unas pocas horas después de su nacimiento fue increíble. Contenía, en la parte trasera de un camión, un hospital completo en miniatura. En el costado había una puerta que se abría, y un elevador que caía al suelo, del tamaño adecuado para una cama pediátrica. En lugar de una cama, había una incubadora autónoma de Cuidados Intensivos que el conductor desenchufó y llevó a la UCI. Para todos los efectos, nuestro hijo nunca abandonó el hospital: la UCI se trasladó con él por el pasillo, bajó por el ascensor, salió por la puerta, bajó por la acera, subió al camión y bajó por la carretera interestatal hasta MUSC. Fue monitoreado constantemente por un médico entrenado en problemas cardíacos pediátricos.
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En el hospital, fue llevado a una UCI aún más sofisticada, que fue adaptada y configurada específicamente para tratar pacientes cardíacos pediátricos. Esa es toda la unidad tratada, y las personas que la componen son expertos en su campo.
Unos días más tarde, tuvo una cirugía masiva. Fue abierto desde justo debajo de la base de su cuello hasta justo encima de su ombligo. Su esternón estaba partido, sus costillas extendidas y su corazón desnudo. El cirujano y su equipo extrajeron, reemplazaron y redirigieron los principales vasos sanguíneos para corregir el flujo de sangre a sus pulmones, y miraron dentro de su corazón para ver si era posible corregir el defecto subyacente. No era en ese momento porque era muy pequeño.
Ese trabajo fue hecho en un corazón del tamaño de una nuez.
Esa es la primera razón. Al tener hospitales dedicados a los niños, puede reunir expertos en el campo y proporcionar un nivel de experiencia técnica que de otro modo sería imposible lograr. Porque, aunque los corazones de los adultos y los niños son estructuralmente similares, hay muchas habilidades diferentes involucradas cuando el corazón en el que estás trabajando (y en el que está) es más pequeño que tu pulgar.
Este corazón es de un niño de más de un año. Imagínese cuánto más pequeño era mi hijo en solo cinco días: 
Una vez que mi esposa pudo unirse a nosotros en el hospital (tuvo que quedarse atrás para recuperarse de su cesárea) notamos otra cosa: el personal del hospital estaba acostumbrado a tratar no solo a sus pacientes, sino también a los padres de sus pacientes. Debido a que el personal trabaja exclusivamente con niños, sus formas de abordar casi todo están orientadas a hacer las cosas más comprensibles y lo más cómodas posible para los niños y sus familias. Puede parecer una cosa pequeña, pero enfocarse solo en los niños le permite servir mejor a los niños y sus familias. Imagínese lo aterrador que es estar en el hospital, luego trate de agregar a eso la confusión de ser arrojado a un mundo ‘adulto’ cuando era niño. Un hospital para niños hace que las cosas mejoren un poco.
Hemos vuelto a ese hospital varias veces. Cuando tenía menos de un año, mi hijo se abrió de nuevo. Esta vez, el cirujano también abrió su corazón e hizo algunos trabajos de remodelación en el interior. En ese punto, era aproximadamente del tamaño del corazón en esa imagen de allí arriba. Una vez que salió de la UCI, nos dijeron que cuando se sintiera mejor, podría ir a jugar al Atrio:
Es un patio interior limpio y específicamente diseñado para pacientes en el hospital infantil. Es fácil decirle a un adulto que tiene que levantarse y moverse para mejorar, pero esa lógica no funciona en un niño asustado y lastimado. ¿Decirles que pueden ir a jugar sin embargo? Eso tiene un efecto. Al principio no lo entendió del todo, pero una vez que lo teníamos allí, y él vio los juguetes y los otros niños jugando, se hizo una idea rápidamente. Antes de que lo supieras, había camiones de plástico que zumbaban por el suelo.
Cuando regresó el año pasado, su habitación (después de la UCI) era esa en la esquina superior izquierda de la imagen. No podía ver el atrio mientras estaba acostado en su cama, pero si se sentaba, podría hacerlo. Eso es incentivo. Incluso entonces, solo podía ver un poco de eso desde la cama. Si se levantaba y caminaba hacia la ventana, podía ver todo. Una vez que demostró que podía sentarse lo suficiente en la silla, podía bajarse en su silla de ruedas. Una vez que estuvo allí abajo, por supuesto, quería levantarse y jugar.
Y eso es lo más importante: un hospital para niños ofrece un buen ambiente para la recuperación. Estar cerca de otros niños que también atraviesan momentos difíciles y tener la capacidad de ser solo un niño, vale su peso en oro.
