Fibromialgia: ¿Fibro es una zona de confort? ¿Crees que Fibro puede convertirse en la Zona de confort, la constante, y la gente tiene miedo de vivir sin dolor?

SI Y NO. Pero la mayoría no.

Las personas con Fibromialgia han tenido problemas con la comunidad médica durante mucho tiempo. Muchas personas fueron acusadas de falsificar una enfermedad, casi todos los médicos no tenían idea de qué hacer, y muchas personas que sufrían de Fibromialgia fueron castigadas y victimizadas. Es importante destacar que, junto con esto, se desarrollaron muchas creencias en las personas de que no existe una cura o que no se puede hacer nada para ayudar, esto significó que muchas otras personas quedaron sin esperanza.

Conozco a varias personas que han gastado miles y miles de libras en todos los diferentes tipos de terapias, y aún no han tenido cambios.

También conozco a muchas personas que han estado en el sistema de atención médica o bajo manejo del dolor durante muchos años, dejándolas de nuevo sin esperanzas de tener alguna posibilidad de mejorar.

Como resultado de mucho de este castigo y victimización, las personas que padecen fibromialgia establecieron sus propios grupos de apoyo para ayudarse mutuamente a enfrentar los problemas que enfrentaban. Es decir, ante la falta de una ayuda mensurable y sin la creencia de mejorar, y con el escaso apoyo del mundo médico, tiene mucho sentido que las personas se unan para formar grupos de apoyo.

Sin embargo, a pesar de que ahora existen muchas técnicas y enfoques que pueden ayudar y resolver la fibromialgia, muchas personas optan por permanecer en sus grupos de apoyo. Donde guardan sus síntomas y dependen el uno del otro.

En algún lugar, lo que significa que su condición es compatible, pero no se ordenan.

Creo que a lo que se refiere con el término “zona de confort” es algo que se llama ganancias secundarias.

Las ganancias secundarias son cuando una persona muestra síntomas, porque sus síntomas sirven para un propósito de algún tipo. Las ganancias secundarias casi siempre son inconscientes y, por lo tanto, la persona no está al tanto de lo que está sucediendo.

Algunas personas que sufren fibromialgia reciben apoyo financiero para ayudarlos, y si mejoran esto les haría perder todos sus ingresos financieros. Ahora, conscientemente, todo lo que la persona quiere es sentirse mejor, pero puede haber un programa que se ejecute en el inconsciente, lo que significa que mantener los síntomas es más importante que dejarlo ir, especialmente porque pueden haber tenido estos síntomas durante décadas. Volveré a decir que todas las ganancias secundarias son inconscientes y, por lo tanto, deben discutirse y resolverse con alguien externo para permitir que el bloqueo se salga del camino. También son muy raros.

Nunca he conocido a nadie que padezca fibromialgia y que no brinde la oportunidad de no tener síntomas. Entonces, en ese sentido, no hay zona de confort y probablemente cause que alguien que experimenta los síntomas se sienta ofendido.

La fibromialgia es una condición muy real y debilitante, que creo proviene del hipotálamo (como se menciona en otra publicación) que envía niveles variados y alterados de hormonas únicas para el individuo, por lo que es tan difícil de resolver. Estas hormonas causan un cambio en la química del cerebro que conduce a todos los tipos de síntomas de dolor crónico, fatiga crónica y muchos otros. El área más importante en el cerebro para afectar el hipotálamo es causar un cambio en la función y la actividad de la amígdala. La amígdala es el centro de control para las respuestas de lucha, huida, hambruna, fiesta, cervatillo, fornicado.

Trabajo para ayudar a las personas a cambiar la actividad del amygala, que luego cambia la actividad del hipotálamo, que luego normaliza la química del cerebro y conduce a una resolución natural de los síntomas. Sí, toma algo de trabajo, y no pretendería que todos tengan una resolución. Pero lo que hago es permitir que las personas tengan una sesión introductoria gratuita para experimentar cómo funciona, y luego pueden decidir si funciona para ellos.

Si alguien está interesado en experimentar el trabajo, envíeme un mensaje AQUÍ o comente a continuación para obtener más información

¡Pensaría que calificaría como un oxímoron, llamando a Fibromyalgia una “zona de confort”! Desde que noté los primeros dolores, parece que no me he sentido cómodo de nuevo.

Sé que quieres decir más a nivel mental / emocional, sin embargo. Todavía estaría inclinado a pensar que no. Según lo que he leído, las personas con las que he hablado, la mayoría de las personas con Fibromialgia, eran personalidades del tipo “A”. Es decir, eran elementos motores, agitadores, hacedores, triunfadores, listas de sobrevivientes: siempre nos movíamos, limpiamos, apresurábamos, siendo tan eficientes con el tiempo, de modo que podíamos hacer todo lo posible con la menor cantidad de tiempo. Además, lo hicimos bien, lo hicimos sin pedir ayuda, y lo hicimos para todos menos para nosotros mismos. He dicho que, aunque estoy atrapado con FM ahora, todavía puedo decir que viví una vida como antes. Y, incluso desde entonces.

Entonces, cuando FM nos golpeó, no solo eliminó nuestra capacidad de movimiento, sino que quitó quiénes éramos en nuestro núcleo. La forma en que siempre funcionamos fue quitada, y después de todas las pruebas de dr, y el miedo antes de que nuestro diagnóstico se había ido, nos quedamos con la misma energía corriendo vueltas en nuestros cerebros. Algunos de nosotros estábamos predispuestos a una enfermedad mental, otros no, tal vez. Pero, sé que mucha gente se deprime. ¿Quién no? La fibromialgia es una bestia de poder mítico.

Te ataca a tus sentidos: vista, olfato, sonido, tacto, sabor, temperatura, todo se ve afectado. Tonos de sonido (ladrido de perro), siéntase como agujas de tejer en los oídos. La luz del sol es cegadora, las luces del teléfono me dan dolores de cabeza. Y, huele! Me da náuseas al caminar a la tienda por los escapes de los automóviles, el humo del cigarrillo en la gente que pasa, los detergentes usados ​​en la tienda (sin mencionar el pasillo de detergente, mis ojos se llenan de agua y mis pulmones), 20 personas diferentes con 20 olores diferentes colonia, perfume, loción, jabón de baño, todo. Es desagradable, en el mejor de los casos. En el peor de los casos, tengo dolores de cabeza, náuseas, “saboreo” los olores, me mareo. No es genial Salgo a sudar varias veces al día, sin razón aparente. Algunas personas tienen frío constante, como mis pies y manos helados. Constantemente tengo todos los síntomas de una infección renal grave, que es un regalo de FM llamado Cistitis interestatal.

FM es diferente para todos, excepto en que normalmente es diferente para cada uno de nosotros todos los días. A menudo digo que sería más fácil dibujar cómo se siente mi cuerpo. Mi piel estaría llena de nudos enormes, negros y azules, y se incendiaría desde la cintura hacia arriba. Mis ojos, nariz, oídos y garganta también recibirían fuego de ellos. Mis huesos se romperían en cierto grado. Lo peor sería mi hueso pélvico / cadera / cola, y mis pies estarían mutilados, llenos de vidrios rotos, y se verían como hielo. Mis manos también estarían hinchadas, negras y azules, llenas de huesos rotos y vidrio, con bandas de goma envueltas firmemente alrededor de ellas. Las cuchillas afiladas que me cortan las muñecas, se deslizarían por el interior de mi muñeca hasta la curva de mis codos. Tendría varios bichos mordiéndome, haciéndome picazón, y tendría stickers pegando mi piel. Habría gente a mi alrededor, apuñalándome con cuchillos, al azar. Hubiera torcido el metal para mi cuello / espina dorsal superior. Los cables fuertes y gruesos serían mis tendones, y los poderes invisibles los arrastrarán en direcciones equivocadas, en momentos inoportunos, lo que facilitará que una rodilla, una cadera o un brazo se “den”. Una muñeca enferma de marioneta, de algún tipo.

Definitivamente no considero que las náuseas sean reconfortantes tampoco. Incapaz de tomar medicamentos debido a dolores de estómago / náuseas, o tener náuseas con dichos medicamentos. Siente su cabeza nadar cuando está tratando de descubrir qué hacer, o decir, debido a fibrofog. Los dolores de cabeza, dolores corporales, dolor todo el tiempo; le cuesta trabajo a su mente, cuerpo y espíritu. Tus amigos no entienden, o quieren saber sobre eso. Tu familia no te cree, ¿y por qué lo harían? ¡LOS DOCTORES no te creen, la mitad del tiempo!

Entonces, cuestionas tu propia cordura. Te vuelves deprimido, aislado, retraído. Deja de recibir invitaciones porque asumen que dirás que no, de nuevo. Pierdes el respeto de y para los demás, porque no tienes más que tiempo en tus manos, y Fibromialgia estará en tus pensamientos, te guste o no. Simplemente no puedes vivir una “vida normal”.

En mi caso, no puedo estar enfermo de un horario si mi vida dependía de eso. He tenido FMS durante quince años y recibo discapacidades, alojamiento subsidiado, viajes gratuitos a citas con el médico y servicios a domicilio -alguien que viene a ayudarme con la cocina, la limpieza, etc. NO TENGO que hacer nada, excepto recoger mis servicios, y ser “CONFORTABLE”. Sin embargo, estoy constantemente tratando de hacer MEJOR.

Soy un doble especialista en psicología en la universidad local, y me tomará más tiempo que la mayoría, para terminar con mis títulos. He ido a la universidad Heald dos veces para obtener un título de negocios. Cada vez, tengo que “arreglar” mi desastre de ayuda económica causado por la última vez que mi salud me impidió completar la escuela. Cada vez, soy mayor, mis habilidades son menores, y mi confianza se debilita, cuando mis habilidades cognitivas son más lentas y estoy muerto de miedo, fracasaré. Entonces, ¿para qué molestarse, si la Fibromialgia puede ser una “zona de confort”? ¿Por qué tratar de ser algo más que lo que soy HOY?

Porque, ¡NO SOY FIBROMIALGIA! ¡ TENGO Fibromialgia! Pero, me niego a dejar de moverme, dejar de intentarlo, dejar de vivir. Incluso si solo puedo moverme, intento 1 día de la semana, lo tomaré. Y, no me sentiré mal los otros 6 días, porque los ignorantes, (léase: sin educación, nunca han sentido lo que siento, por lo que no pueden entender cómo es), la gente a menudo piensa que soy vago, soy mintiendo, estoy estafando el sistema, o simplemente estoy cómodo con esta horrible condición con la que he estado afligido.

Espero que esto responda tu pregunta. Espero que puedas responderme una? La mayoría de la gente no sabe acerca de la Fibromialgia, y mucho menos lo que le hace a alguien. ¿Qué lo motivaría a hacer esta pregunta, y en la forma en que lo hizo? Dado que FMS es una afección dolorosa , ¿por qué sugeriría que alguien pudiera / encontraría algún consuelo en tener Fibro? ¿Cuál es su experiencia, si la hay, con Fibromialgia?

Después de haber vivido con dolor durante años, cualquier período de alivio me hace llorar de alegría.

He escuchado muchas preguntas como esta, preguntándome si las personas con fibro de alguna manera les gusta la atención, la depresión o se sienten cómodas atendidas. Me hace sentir un poco apuesto, para ser sincero.

Hace mucho tiempo, cuando estaba bien y cuando tenía energía y una vida activa, a veces deseaba pasar una semana en la cama donde no tenía que hacer nada. ¡Parecía un lujo! Una vez que tiene que lidiar con un mundo cada vez más reducido y una energía extremadamente limitada, la falta de capacidad para hacer incluso planes simples muy lejos en el futuro, no parece ser una “zona de confort”. Tu cuerpo, tu cama, tu casa, pueden sentirse como una prisión.

La misma pregunta podría hacerse a cualquier persona que viva con una enfermedad crónica, particularmente una que involucre dolor. Estoy de acuerdo con Kittie Eubank cuando dice que si la enfermedad se convierte en una zona de confort depende de la persona. Las condiciones crónicas requieren que las personas se autogestionen y no todos pueden hacer eso.

He estado viviendo con esto por más de 40 años y, al igual que Quora User, estoy más al margen de la fatiga que del dolor. Al igual que Kristin Warry y Kerry Hamlett Fountain, creo que conocer tu cuerpo y tus límites son factores clave en la forma en que te enfrentarás. A esos dos elementos también agregaría esto: necesitas conocerte a ti mismo emocionalmente y ser completamente honesto contigo mismo. No hay nada como una enfermedad crónica como fibro para que te vuelvas real con tus prioridades y lidies con tu basura. La perspectiva importa, y creo que este artículo lo cubre muy bien: 6 lecciones de vida que aprendes de tener una enfermedad crónica.

Probé todas las modificaciones de dieta, cada píldora nueva, cada remedio natural, eliminé todas las sustancias químicas de mi hogar (perfumes, jabones, champús, detergente para la ropa, etc.) … recibí consejos de todas las personas que no padecen fibromialgia y golpeado por cada negocio de MML para probar su producto que supuestamente elimina todo el dolor, dolores de cabeza y fatiga, se fue al gimnasio, hizo yoga, terapia física y demás … gasté más dinero de lo que tenía para sentirme como una mierda … ¿Piensas que sentir mierda es un escape?

¿Sabes qué es peor que el dolor constante? Cuando los compañeros de trabajo, familiares, amigos y médicos piensan que es un hipocondríaco. No solo es un dolor físico, sino que la duda constante de los demás causa dolor emocional también.

Por supuesto. Prefiero vivir una vida en la que estoy limitado por factores considerados internos, pero sobre los cuales tengo poco control. Disfruto el dolor que me recibe cuando me levanto y eso no se desvanece cuando me duermo. Experimento un sentimiento de superioridad sobre los demás cuando no puedo llegar a la parte de mi mente donde estoy seguro de que almacené la información necesaria, de fácil acceso para la persona promedio.

Cuando no puedo agarrar un bolígrafo para escribir un diario largo porque me duelen las manos, cuando no puedo correr en el patio con mi preciosa hija que quiere jugar, cuando no puedo organizar una cena completa para mi familia en la noche porque estoy demasiado cansado para estar en la cocina … esos son los momentos en que me siento más cómodo conmigo mismo como escritor, madre, esposa, ser humano. Mi zona de confort comienza y termina con dolor, fatiga y confusión mental. No me gustaría ayudar a mi hija a aprender a andar en bicicleta o hacer una deliciosa lasaña o tener un programa predecible de actividades físicas durante toda la semana. La frustración y la crítica que experimento sobre mis habilidades inconsistentes y el nivel de esfuerzo requerido para realizar tareas simples son mucho más deseables y menos estresantes que la ansiedad de preparar la cena o seguir los planes.

¿Quién demonios pensaría siquiera por un segundo que alguien preferiría este tipo de vida por encima de una que implica una normalidad sin esfuerzo? ¿Qué madre no quiere jugar afuera con su hija en un día adorable? ¿Qué esposa no quiere tener la capacidad de hacer que su marido cene en su aniversario? ¿Qué ser humano no quiere vivir, moverse y existir en libertad?

Muchos días, hago cosas que duelen solo porque PUEDO. Me ayuda a compensar los días que no puedo. Luchar contra el dolor y la fatiga para hacer cosas normales es una batalla que no desearía a nadie. Si no sabes cómo es, entonces es bueno para ti. Puedo dar un poco de espacio para hacer la pregunta. Habiendo dado un momento al tema, probablemente no sea necesario. Además, después de haber leído algunas de las respuestas publicadas previamente por otros, me gustaría pensar que ya no te preguntas más.

Cuando leí por primera vez tu pregunta, quedé consternado, pero después de pensarlo decidí responder. Nunca podría llamar a Fibro una zona de confort, no hay consuelo en sentir dolor cada minuto de cada día.

Pero es verdad que algunas personas pierden la esperanza y se rinden. La fibromialgia se convierte en su identidad y ya no existen fuera de su definición.

Una vida con dolor y fatiga cambia toda tu vida. Puede perder su trabajo, sus amigos, a veces incluso su familia y sus planes para el futuro.

Tienes que ser fuerte emocionalmente. Mucha gente duda de que Fibro sea real. A veces, incluso los médicos. La depresión puede aparecer. El dolor hace que la depresión empeore y la depresión hace que el dolor empeore, por lo que puede convertirse en un círculo vicioso.

No hay cura, no hay píldora mágica.

Hay muchos de nosotros con fibro que hemos aprendido a aceptar nuestras limitaciones, aliviar nuestros síntomas y aún encontrar alegría en esta vida que recibimos.
Somos los afortunados.

Es necesario que haya más compasión y empatía por otras personas.

Ni siquiera estoy seguro de cómo responder esto. ¿Qué quieres decir con pasar del dolor? ¿O quedar atrapado en una zona de confort? No existe una cura y los tratamientos disponibles son muy rudimentarios y solo funcionan para algunas personas, a veces. Por lo general, es una enfermedad que dura toda la vida y afecta no solo a las personas que la padecen, sino también a las personas en sus vidas. Por supuesto, algunas personas aprenden a vivir mejor con el dolor que otras personas, pero suelen ser las personas raras que han encontrado un equipo médico comprensivo y de apoyo y / o que tienen una red social / familiar comprensiva y comprensiva o que tienen la libertad financiera para ser capaz de escuchar su cuerpo y respetar sus límites al no trabajar a tiempo completo.

Algo para entender sobre la fibromialgia es que no es solo una enfermedad de dolor. Sí, el dolor es horrible, pero hay muchos más componentes. Para mí, los más difíciles son los aspectos del sueño y la memoria. La mayoría de las personas con fibro no pueden alcanzar el sueño rem, lo cual es muy importante para la curación del desgaste diario normal y del bienestar emocional / mental. O tener suficiente energía para funcionar completamente.

Otro problema difícil es la “fibro niebla”, que en realidad es muy similar a las primeras etapas de la demencia. Imagina no poder recordar lo que dijiste hace menos de un momento. O perderse a pocas cuadras de su casa. O no estar seguro si ya usó el champú cuando está en la ducha. O no puede recordar información básica para hacer su trabajo, incluso una que haya tenido durante 20 años. A veces, simplemente seguir una conversación básica es difícil. Puede ser socialmente aislante y muy difícil mantener relaciones. Y trabajos. Perdí el mío (y como resultado mi casa) hace unos años debido a esta enfermedad. No pude procesar las cosas tan rápido como una vez y, a pesar de la calidad de mi trabajo, me dejaron ir.

Esa es solo la punta del iceberg, por lo que, para mí, su pregunta es básicamente imposible de responder porque es completamente insuficiente en una comprensión básica de lo que es la fibromialgia. Es posible que necesite volver a redactar su pregunta para obtener una respuesta satisfactoria.

En mi caso, totalmente no, sin embargo, hay varias formas diferentes, y algunas son relacionadas con la depresión o el estado de ánimo. La mía no es así, solo puedo responder por este tipo, si es que lo hago.

Nunca he aceptado el dolor, ya que siempre busco la forma de detenerlo, y lo he hecho desde mi adolescencia. Sin embargo, tampoco dejaré que me domine, y no tengo miedo de esforzarme para ir de vacaciones o hacer más en el trabajo a pesar de saber que esto requiere más esfuerzo o dolor que para la mayoría de las personas. El malestar después del esfuerzo ayuda a esto, ya que puedo esforzarme un día y luego pagar más tarde. Comprender esto es clave para conocer sus límites con fibro, por ejemplo, si hace más de x, su dolor será al menos y. Si no entiendes esto, te arriesgas a pensar que lo incorrecto está causando dolor y evitando todo.

Puede ser. Pero salí de esa zona de confort e hice algo al respecto, primero haciendo hidroterapia una vez a la semana, luego aumentando día a día, luego cambiando a pilates dos veces por semana y haciendo mejoras en thay. Esto ha sido más de 7 meses, coincidiendo con dejar mi trabajo para eliminar la incomodidad física por tener un trabajo de escritorio.
Para ser sincero, es totalmente insultante que la gente haga estas hipótesis. He hecho un montón de cosas, y sí, me las arreglo un poco mejor, ¡pero todavía estoy sufriendo mucho!
En los próximos 5 años, espero que haya una herramienta de diagnóstico y una cura para al menos una causa de fibro. Hay trabajos de investigación que han observado tendencias inusuales de oxigenación vascular y sanguínea. Y otro artículo sobre el alivio sintomático, pero la reversión de la condición con la oxigenoterapia hiperbárica, al igual que reciben los buceadores con “las curvas”. Será un día vergonzoso cuando los establecimientos médicos se vean obligados a admitir que fueron desdeñosos con la fibromialgia, especialmente cuando la mayoría de los que la padecen son mujeres y existe un elemento de discriminación sexual. Estoy tan dolorida, estoy trabajando tan duro, y estoy muy por las rudas acusaciones.

Estoy confundido de que pienses que las personas con Fibromialgia no hacen nada para mejorar la calidad de nuestras vidas. Existen medicamentos (preventivos y según sea necesario), inyecciones, fisioterapia, ejercicio … hay opciones. Nadie quiere vivir en dolor crónico. ¿Qué es reconfortante acerca de eso? No puedo tomar los medicamentos actualmente disponibles, pero voy al grupo tres veces a la semana y hago fisioterapia dos veces a la semana. No siempre es fácil, especialmente con todo lo demás que viene con Fibromialgia, pero me mantiene en movimiento. Me permite hacer más de las cosas que disfruto. Porque no le temo a una vida libre de dolor. Honestamente, eso nunca será realmente una cosa. Lo que me temo es pasar el resto de mi vida sin saber cómo es la costa de Irlanda. O nunca más corriendo. Yendo en una caminata de observación de aves.
Tal vez no pienses que la fibromialgia es una enfermedad “real”. Podemos deshacer todas estas tonterías, si realmente queremos. Yo no estaba tan seguro de eso, hasta que comencé a vivir con eso.

Probablemente algunas veces lo es. Y entonces te pregunto: ¿y qué?

La fibromialgia es real Las víctimas lo saben desde hace años, desde que lo padecen, básicamente, pero la población en general ahora también está empezando a comprender ese hecho. Después de décadas de escepticismo, el Instituto Nacional de Salud (EE. UU.) Ahora lo reconoce. El Servicio Nacional de Salud en el Reino Unido (donde vivo) se está quedando muy por detrás de Estados Unidos, pero estamos progresando (lentamente), y ciertamente el sentimiento del público hacia él es mejor de lo que era hace diez o quince años.

Es una condición real, y a menudo extremadamente debilitante. Es doloroso. Es agotador. Hace estragos en su sistema nervioso central, convirtiendo su cerebro en algodón (metafóricamente), y con frecuencia alterando su personalidad. También es una condición de la que existe muy poca información concreta. Las personas mayores a menudo se les ha dicho durante años, si no décadas, que no hay nada que se pueda hacer para tratarlo.

Si tuvieras una condición dolorosa y agotadora que nadie entendiera realmente y nadie supiera cómo tratarla, ¿cómo crees que reaccionarías? ¿Te negarías a aceptar un no como respuesta y seguirías buscando una cura? Algunas personas lo hacen. Por lo general, personas que han estado enfermas durante un período de tiempo más corto y que aún no se han cansado por completo. Las personas que recibieron su diagnóstico en un momento en que tenían acceso a Internet y toda su información (tanto buenas como malas). Las personas cuyos médicos los toman, y su condición, en serio. Las personas que tienen sistemas de apoyo sólidos, con familiares y amigos que están dispuestos a ayudar con lo que sea necesario, y le permiten apoyarse en ellos cuando su fuerza es baja.

Las personas que no tienen esas cosas … no siempre tienen la fuerza para seguir luchando. Incluso algunas personas que sí tienen esas cosas alcanzan un punto en el que la lucha para mejorar solo requiere demasiada energía, y entonces ponen todas sus reservas en tratar de sobrevivir. Cuando tienes una cantidad limitada de energía, tienes que preguntarte: ¿uso todo para tratar de luchar, para tratar de mejorar mi salud y encontrar un tratamiento, ninguno de los cuales puede ser exitoso? ¿O hago lo mejor que puedo para construir una vida para mí con lo que tengo?

Creo que es difícil para algunos fibromyalgics más jóvenes (y mucho menos para el resto del mundo) comprender cómo eran las cosas hace veinte o incluso diez años. En aquel entonces (me enfermé en 1995), cuando tuvo esta enfermedad, los médicos respondieron de dos maneras: o no le creyeron, o negaron con la cabeza tristemente y dijeron: No hay nada que podamos hacer al respecto . Tendrás que aprender a vivir con eso. Podrías ver a una docena de profesionales médicos y casi todos reaccionarían de una de esas dos maneras. Cuando tres médicos, o diez médicos, o veinticinco médicos, le dicen que no se puede hacer nada, aprender a convivir con ello y sacar lo mejor de las cosas parece ser la opción más sensata. A veces es la mejor opción. Otras veces es una trampa de la que a las personas les resulta difícil salir.

Esto ciertamente no se limita a las personas con fibromialgia. Los humanos a menudo tienen una tendencia a quedarse con el diablo que conocemos. Permanecemos en malos matrimonios, que van desde los que nos dejan moderadamente insatisfechos con la vida hasta los que amenazan nuestras vidas. Nos quedamos atrapados en trabajos que odiamos. Recabamos cientos de miles de dólares en deuda estudiantil solo para darnos cuenta de que ya no tenemos interés en nuestro campo de estudio. Lo hacemos porque el cambio es aterrador y agotador y requiere un gran esfuerzo, y si ya sientes que te estás ahogando y apenas puedes soportar el esfuerzo de continuar poniendo un pie delante del otro, ¿cómo estás? Alguna vez vas a encontrar la energía para forjar un nuevo camino? Incluso una vida que odias puede convertirse en una zona de confort, porque es familiar, y la entiendes y sabes cómo sobrevivir en ella. Cuando estás cansado y agotado, y no tienes garantía de que cualquier cambio sea para mejor, a veces la familiaridad es suficiente.

No culpo a las personas enfermas porque a veces no tienen la energía para tratar de cambiar las cosas. Las personas saludables tampoco siempre lo manejan.

Una de las cosas que más odio de Fibro cuando lo tengo, y curiosamente, una de las cosas que he aprendido a apreciar al respecto ahora, es su tendencia a menguar y menguar. No siempre se puede predecir cómo te sentirás, pero la mayoría de los que la padecen tienen un ascenso y un empeoramiento. Tuve años en los que necesitaba dormir 18-21 horas por día, y donde necesitaría una silla de ruedas durante las pocas horas que estuve despierto. También tuve años en los que viajé al extranjero por mi cuenta, trabajé varios trabajos al mismo tiempo, dormí muy poco y cuidé a mi madre discapacitada por sí sola. El año pasado ejecuté un 5K. En 2016 tengo la intención de cruzar a nado los Dardanelos de Europa a Asia.

Esta no es la vida que hubiera elegido. Mi vida se trazó desde una edad temprana: clases avanzadas de la escuela secundaria para estudiantes dotados, admisión temprana a la universidad, escuela de medicina, práctica privada, matrimonio e hijos. A los 31 años no tengo ninguna de estas cosas. Pero vivo mi vida de la mejor manera que sé cómo. A veces eso significa presionarme para lograr y seguir adelante, y otras veces significa retirarme y vivir una vida tranquila con mi cama y mis libros y mis gatos y esperar hasta que me sienta lo suficientemente fuerte como para comenzar a moverme de nuevo.

Como cualquier otro ser humano en el planeta.

La respuesta es no en general. Uno no se habitúa al dolor fibro porque, aunque el dolor es constante, su expresión es aleatoria. No es que uno tenga miedo de vivir sin el dolor. Es que uno tiene que aceptar la nueva realidad del dolor constante o lentamente volverse loco. Al menos esta es mi experiencia.

En cuanto a no seguir adelante, no es una falta de deseo sino una falta de habilidad. Estoy seguro de que la mayoría de las víctimas ahogadas tienen un intenso deseo de vivir, pero eso no cambia la turbulencia o la temperatura del agua. Tampoco aumenta su capacidad para nadar. Es algo terrible querer ser productivo, querer hacer lo que es bueno y necesario en la vida, ver los objetivos que tan desesperadamente desea cumplir, y verlos siempre fuera de su alcance atrayendo su cercanía y cruel en su distancia.

Tomé considerables riesgos médicos para ser lo más productivo posible y trabajar en ello todos los días; pero todavía hay muchos días en los que hacer una ducha es menos posible que un bebé que corre un maratón sin ayuda.

Nunca hay una zona de confort en la fibromialgia. Nunca.

Esta es una respuesta honesta a una pregunta honesta. 🙂

Espero que esto ayude.

Nora, tenía razón: ¡buena pena!

Nadie ‘elige’ tener una condición de por vida que nos da noches horribles, sueño pésimo, la incapacidad a veces para comer, sentimos tanto dolor, así como el aislamiento, la incapacidad de tener lo que algunos llamarían una vida “productiva” , ¡sea lo que sea! Nadie quiere no ser abrazado, tocado por los miembros de nuestra familia, porque nuestros nervios físicos no pueden soportar la presión o el dolor. Quien haya pensado que esto es un deseo mental es una locura. ¡Es una carga de juicio! Y tampoco creo que sea una condición mental, como el DSM-V también nos haría creer.

Nadie ‘elige’ tener lupus, nadie “elige” tener SIDA, nadie ‘elige’ tener cáncer; ¡por el amor de Dios! ¡Nos hemos patologizado en un mundo de juicio e infierno que NADIE se merece! El NIH (instituto nacional de salud) ha descubierto que la fibromialgia es una enfermedad autoinmune, que tendría sentido. Si esto es cierto, ¿no suena tonto llamarlo una “zona de confort” como una condición somática?

Solíamos llamar al cáncer una condición “somática”, y las mujeres por edades recibían histerectomías supuestamente porque el útero es el “asiento del comportamiento histérico”. ¿Ves qué tonto es todo eso?

Se trata de juzgar a la gente, ¿verdad? Se trata de hacer que las personas parezcan pequeñas por haber “sucumbido” a sus enfermedades del cuerpo. Dado que el 95% (y el porcentaje es del 95%, lo que significa que los HOMBRES también reciben Fibro), aquellos con fibro son mujeres, DEBEN ser una enfermedad mental, ¿no? O una ‘razón’ para “ladrillo dorado” o dejar de hacer cosas ….

Lo que causa ansiedad es la incapacidad de nuestra mente para lidiar con el dolor. Lo que causa miedo, es nuestra preocupación de que “este es el alcance de nuestras vidas”. ¡Cualquier persona con una condición de por vida tiene estas preocupaciones y ansiedades! ¡Pregunta a cualquier paciente con cáncer!

Nadie tiene fibro para patinar por la vida, ¡por todos los cielos!

Sí, existen esos (y lo encontrará con cualquier condición de cualquier tipo), que insistirán en que tienen fibro (por lo general porque todavía no existe una buena prueba no subjetiva que se haya desarrollado para esta condición), con el fin de justificar (lamentablemente he visto esto) otras condiciones, para justificar el uso de medicamentos que físicamente no necesitan. Y ese porcentaje es mucho menor de lo que nos dicen los médicos o los demás, porque ahora el enfoque médico en nuestra sociedad está en la ADICCIÓN (¡que es otra condición médica, no un problema moral!), No en curar o ayudar a aquellos con condiciones que tienen NINGUNA CURACIÓN CONOCIDA.

Así que por supuesto, debe ser una zona de confort, estar en dolor interminable, niebla mental interminable e incapacidad para estar físicamente cómodo, incluso en las almohadas de la cama más suave, porque creer que somos más culpables o al menos en parte responsables de El infierno por el que estamos pasando es de alguna manera, más “reconfortante” que darse cuenta de que nuestro dolor es real, continuo y tiene un ciclo que nos da momentos de recaída y de bengalas. ¡Por supuesto, cuando estamos libres de síntomas queremos creer que podemos ‘seguir adelante’! Pero la realidad nos muestra que las erupciones van y vienen, y no tenemos CONTROL sobre esto. Los medicamentos nos ayudan a encontrar una manera de controlar la cantidad de bengalas que tenemos, pero no elimine las erupciones. A menudo, los medicamentos solo funcionan durante 3 meses y deben volver a ser tratados, porque es una afección AUTOINMUNE, y esto es lo que hacen las condiciones autoinmunes: mutan nuestras células y la capacidad de las drogas para abordar nuestro dolor y cómo nuestro cuerpo utiliza estamos tomando

Nuestra sociedad está tan condenadamente dispuesta a tratar de moralizar a nuestra población, hasta el punto de la insensibilidad absoluta, el juicio, así como a algunos filósofos de la “nueva era” cuyo único propósito es hacernos sentir “horribles” lo suficiente como para creer que es NUESTRA CULPA. Si hay una falla, es al JUZGAR a los demás y no tener compasión, la sabiduría para comprender que el Fibro y otras condiciones de salud son reales, no de naturaleza psicosomática, y exige un cuidado y tratamiento real. El resto es solo una mierda y una forma de culpar constantemente a los menos afortunados. Todos hacen lo mejor que pueden con esta afección y nos dicen a los pacientes fibro que muchas veces son personalidades tipo A muy altas (¡hacemos cosas, por gritar en voz alta!) Que estamos haciendo ‘nada’ o llamándonos por nombres, es un intento de mi opinión, para abusar de otros, en lugar de entenderlos.

Me diagnosticaron Fibromialgia en 1992, mucho antes de que estuviera de moda y antes de que muchos médicos incluso lo reconocieran como una verdadera afección médica. Tenía 16 años y no podía entender cómo la gente podía practicar deportes, ir de excursión o realizar cualquier otro millón de actividades que parecían dar por sentado, pero no podía imaginar participar voluntariamente, y mucho menos disfrutar.

Mi viaje Fibro ha sido una montaña rusa.

Perdí trabajos porque no podía asistir a ellos con regularidad, o incluso recordar llamar a veces por enfermedad.

Me he arrastrado sobre las rodillas al baño por la mañana porque me duele demasiado poner peso en alguna parte de mi cuerpo al caminar.

He perdido las relaciones porque mi compañero creía que todo estaba en mi cabeza o era una táctica de búsqueda de atención.

También viajé por Europa solo durante cuatro meses, disfruté de una vida romántica saludable y trabajé en puestos de sorprendente responsabilidad y aspecto físico, sobre todo siendo un exitoso gerente de una tienda minorista durante varios años.

He tomado docenas de medicamentos, a veces todos a la vez.

Ahora tengo 38 años. Tomo Tramadol, un analgésico no narcótico, en cualquier lugar de cero a cuatro veces al día. Y eso es todo, aparte de la aspirina ocasional para un dolor de cabeza.

Tengo un trabajo que disfruto y en el que tengo éxito, aunque me he dejado de vender porque es una rutina difícil de mantener sin exacerbar los síntomas de Fibro.

Te digo todo eso para que sepas de dónde vengo. Mi respuesta a su pregunta es mucho más corta: depende del individuo.

Soy miembro de algunas comunidades en línea de Fibromialgia / dolor crónico, y es cierto que veo mucha gente que se ha instalado en el ‘Bueno, estoy dolorida todo el tiempo, así que ni siquiera voy a intentarlo. esa ‘forma de pensar.

Algunas personas se han rendido a la depresión y han dejado de disfrutar de sus vidas.

No lo atribuyo a Fibro, lo atribuyo a la mentalidad de Eeyore (sí, de Winnie the Pooh). ‘Bueno, es una mierda, pero así es y cómo va a ser siempre, así que me sentiré miserable todo el tiempo’.

Esa es la elección de un individuo: puedes dejar que el dolor gobierne tu vida, o puedes vivir tu vida, escuchar a tu cuerpo y ajustar tus actividades cuando sea necesario para cuidarte y seguir adelante.

A veces puede optar por exagerar hoy y sufrir más mañana, pero es su elección.

Como cualquier cosa.

Oh My God ¡NO! Si pudiera tener solo 5 minutos de alivio de este dolor, haría cualquier cosa. He vivido con fibromialgia durante toda mi vida, aunque no me diagnosticaron hasta los 33 (ahora tengo 55). Mi madre comentó una vez que yo era el único de 3 años vivo que no quería jugar con los otros niños porque me dolían las caderas ese día o me dolían las rodillas. ¿Quién hace eso? Con los años y con la ayuda de los médicos, he probado prácticamente todos los medicamentos del mercado, la acupuntura, la acupresión, la fisioterapia, diferentes tipos de ejercicio durante largos períodos de tiempo (estamos hablando de meses aquí) (lo que causa aún más dolor por cierto), casi cualquier cosa y todo, etc. El dolor es una constante en mi vida, como dijiste, y causa ansiedad porque los instintos intensos pueden ser devastadores y por lo general aparecen sin ningún motivo , excepto posiblemente un cambio en la presión barométrica (una de mis teorías). ¿Pero sugerir que tendría miedo de vivir sin el dolor? Eso es una locura! Con mucho gusto iría por un período de tiempo sin dolor solo para experimentarlo, ya que nunca tuve.

Me diagnosticaron hace 6 años, a los 22 años, aunque los síntomas de dolor y fatiga se presentaron antes.

Nadie elegiría esto.

Además del dolor debilitante y otros síntomas, siento una gran carga emocional por tener una “enfermedad invisible”. Culpabilidad si he estado enfermo fuera del trabajo muchas veces o incluso una vez, culpa por perder compromisos sociales, ser el que se va temprano, no poder hacer lo que mis amigos hacen y sentirse vago y estúpido por ello aunque yo Sé que estoy realmente enfermo.

Es difícil conciliarlo especialmente cuando ves que otras personas realmente no lo consiguen.
Odio quejarme y trato de ser estoico, lo que hace que la mayoría de la gente no sepa cuánto dolor siento en todo momento, lo que probablemente los haga pensar que soy vago.

La peor parte es la información mixta y la varianza de los síntomas, tratando de hacer lo correcto comiendo bien y haciendo la cantidad correcta de ejercicio y el más pequeño coño puede desencadenar una respuesta fibrosa severa. Nunca saber de un momento a otro cómo te sentirás …

Sí, si pudiera sentirme bien y volver a la normalidad mañana lo haría en un abrir y cerrar de ojos, daría un brazo y una pierna literalmente para sentirme bien.

Creo que lo que confundes con una “zona de confort” es puro agotamiento, a partir de los síntomas, de tratar de controlarlo, de intentarlo todo y de no obtener ningún cambio significativo. ¿Cuánto tiempo puedes soportar golpearte la cabeza contra una pared de ladrillos antes de que te caigas …? Así es la vida con fibro.

Esta pregunta es insultante y desagradable o totalmente ignorante y desagradable. He hablado con miles de personas a través de las décadas. He gastado más de 30,000 horas para resolver este problema, este complejo conjunto de enfermedades entrelazadas. Llevo trabajando a tiempo completo desde 2002. NINGUNO se siente cómodo con FMS, CFS, ME. Algunos encuentran un nicho en esta enfermedad, la de pasar tiempo completo tratando de resolverlo, sin embargo lo hacen, incluso si no están de acuerdo conmigo sobre por qué y cómo suceden las cosas. Y como las deficiencias que causan estas enfermedades también causan daño neurológico y la falta de función que incluye trastornos del estado de ánimo y la personalidad de casi todo tipo, darse cuenta de que estos son un resultado, no una causa de las variaciones de la enfermedad.

Por lo que puedo decir, las causas reales son un conjunto de enfermedades por deficiencia que se entrelazan y establece un punto muerto multidireccional. Entonces, si eso se corrige y se produce una curación larga y tardía, la persona se enferma inmediatamente, peligrosamente, del síndrome de realimentación que, como no debería sorprender a nadie, está compuesto por los mismos síntomas de deficiencia como FMS, CFS y ME y muchos más potencialmente, o al menos el énfasis sigue cambiando dentro de un universo de los síntomas 300-400 incluyendo FMS, CFS, ME y muchos más, reorganizados una y otra vez durante años. Luego, cuando todos los síntomas funcionales se alivian uno puede descubrir cuáles son los daños, porque el daño a los nervios ocurre. Hasta donde puedo decir, FMS incluye una etapa temprana de degeneración combinada sub aguda que puede empeorar a través de los años y causar daños graves y permanentes. Eso es lo que encuentro que me queda mientras lucho a través de las deficiencias de minerales traza como el tipo de capa de síntomas de realimentación en los que me encuentro después de eliminar 150 o más síntomas. Y he tenido dolor crónico durante 52 años. No recuerdo más lo que es no tener dolor 24/7. Algunos años fueron “buenos minutos por año” y eso es relativo, y algunos años no fue tan bueno. No he tenido nada como lo que solía tener en los últimos 12 años.

Posiblemente podría ser la pregunta más inepta que leí en Cuota.

¿Quién en su sano juicio incluso pensaría en hacer una pregunta tan insultante? Aquellos de nosotros que vivimos en una prisión que es nuestro propio cuerpo, daríamos cualquier cosa para volver a estar sanos. La fibromialgia es una comorbilidad para muchas enfermedades autoinmunes. Realmente espero que la persona que hizo esta pregunta, se tome el tiempo para informarse sobre esta y otras enfermedades crónicas. Imagine que tiene un dolor generalizado las 24 horas del día, los 7 días de la semana, ahora agrega, depresión, insomnio, aislamiento y soledad a la mezcla. Te recomiendo que leas “The Spoon Theory”

Que nunca, pasen por lo que muchos, que a menudo, tienen CERO apoyo de la familia, muchos ya no tienen amigos, ya que quiere hacer planes con alguien que nunca sabe, cómo se sentirán al día siguiente. Las enfermedades autoinmunes nos roban nuestra salud, nuestra alegría y felicidad. Los comentarios “pero no te ves enfermo” son degradantes, humillantes y hacen que la persona que hizo el comentario parezca un completo idiota.