La respuesta correcta a esa pregunta es afirmativa, hay conversaciones masivas y favoritos para los pacientes que se utilizan para ayudar a proporcionar “alivio” o para evitar que los eventos “recurrentes” o “nuevos” se vuelvan más severos de lo necesario. Pero no hablaré con ellos como no puedo sin prejuicios, y cada paciente individual responde a cualquier tratamiento, ya sea en casa o dentro de la medicina con resultados variables. Ofreceré claridad y algunos recursos fundamentales como defensora y activista para que aprenda y encuentre algo de paz y viabilidad. No voy a mentir, incluso con remedios caseros o cualquier tratamiento, es un trabajo de tiempo completo y muy difícil e impredecible intentar mantener lo que puede ser una naturaleza muy agresiva de esta enfermedad para algunos que son desafiados más que otros de un sistema inmune comprometido sistema. Si ese es el caso para usted, es probable que gran parte de dicho trabajo sea en vano y hay un número limitado de opciones de tratamiento en las que puede concentrarse y buscar ayuda médica.
Esto se debe a la complejidad no solo de la patología HS, sino más significativamente debido a lo que se llama “comorbilidad”. Definido como “la presencia simultánea de dos enfermedades o condiciones crónicas en un paciente”.
En nuestro caso, es más común que HS coexista con otras enfermedades posibles o enfermedades autoinmunes relacionadas.
Si está solo y necesita ayuda, de grupos y una comunidad de pacientes, por favor hágamelo saber y siéntase libre de encontrarme en la red con respecto a HS, este es el trabajo de mi vida, y ahora a casi 36, 20 años como paciente de HS desde Yo era un adolescente como la mayoría de nosotros. Puedes encontrarme en FB si es necesario: Ron Bercume | Facebook, nos complace ayudar y tenemos una familia de pacientes bastante extensa como usted y estoy lista y esperando ayudar a pacientes nuevos que recién llegan al diagnóstico y la comprensión de sí mismos.
Yo mismo el pasado mes de mayo aprendí de HS por primera vez, después de 20 años escondiéndome en completa ignorancia por diseño.
Si está interesado, puede leer sobre mi historia aquí:
Cómo remediar la piel negra alrededor del cuello
¿Hay algún medicamento en alopatía para eliminar las cicatrices dejadas por la varicela?
Entrevistado para HealthGrades, CNN y MSNBC Health: # HidradenitisSuppurativa (# AcneInversa) “I’m Done Hiding”: http://bit.ly/1UWGgez
Además, tenga acceso a todos los registros de ciencias clínicas y médicas publicados en el dominio público en un solo lugar, recientemente publicados como un motor de investigación agregado:
El recurso # HidradenitisSuppurativa más grande para la concientización y el apoyo del paciente en todo el mundo: http://hsawareness.org/
Aquí hay algunos recursos básicos que pueden ayudarlo a lo largo del camino hacia la educación y la claridad en general acerca de usted y la comprensión actual de esta enfermedad para nosotros.
Por favor haga un punto para al menos ver los primeros videos de pareja para que tenga una comprensión simple de la patología de HS, es decir. el “camino” y la serie de eventos que son distintivos del inicio de HS, pero también pueden explicar mucho sobre otras variables comprometidas de la enfermedad de la piel y / o un sistema inmune y genética comprometidos.
(VIDEO) Factores relacionados con la patogénesis de la hidradenitis supurativa
http://buff.ly/1RAajbD
LA FUNDACIÓN HS HS:
“Hidradenitis supurativa (HS) – un trastorno inflamatorio de los apéndices de la piel bastante común, muy crónico y debilitante con una carga de enfermedad notoriamente subestimada – ha sido durante mucho tiempo un patio de recreo para los sumos sacerdotes de la nomenclatura: pida públicamente a un grupo de dermatólogos y patólogos de la piel comparta sus opiniones sobre las causas de HS, y pronto se atrincherarán en un acalorado debate sobre si este término histórico es un término inapropiado despreciable “.
“Las revisiones de la literatura de Hidradenitis Supurativa (HS) / Acne Inversa son problemáticas debido a malentendidos recurrentes de la terminología, numerosas intervenciones terapéuticas mal definidas, descripciones inexactas de las lesiones e incluso definiciones contradictorias del mismo trastorno Revisiones de enfermedades e información de salud en Internet a veces se han escrito sin que los autores tengan acceso a la mejor evidencia, o la evidencia más reciente, o la experiencia para evaluar esa evidencia. Los pacientes han informado que han buscado durante décadas sin encontrar información que pueda ayudar a explicar la naturaleza de esta compleja enfermedad , su morbilidad, complicaciones asociadas y tratamientos. Los médicos y los investigadores expresan continuamente su frustración por su incapacidad para acceder a muchas de las publicaciones de HS “.
http://www.hs-foundation.org/…/images/pdf/2008_exd_final.pdf
Hidradenitis supurativa (HS) Apoyando Ciencia Clínica y Referencia [1]
RES. 1037, 110 ° CONGRESO, 2 ° Período de Sesiones:
Expresando la necesidad de una mayor conciencia pública sobre la Hidradenitis Supurativa, y para apoyar la designación de un Mes Nacional de Conocimiento de la Hidradenitis Supurativa. “Señor. Kagen envió la siguiente resolución; que fue remitido al Comité de Energía y Comercio “.
Fuente: http://goo.gl/GsO5J2
Hidradenitis supurativa disminuye marcadamente la calidad de vida y la actividad profesional
Los resultados encontrados para HS en nuestro estudio mostraron mayor deterioro QOL que los encontrados en otras dermatosis, incluyendo psoriasis, 12, 13, 14 dermatitis atópica, 15, 16 acné vulgar, 17, 18 alopecia, 19 enfermedad de Darier, 20 Hailey-Hailey enfermedad, 20 e incluso urticaria crónica.21 Wolkenstein et al7 también notaron un impacto HS significativamente mayor en la calidad de vida que el observado en la urticaria crónica, la dermatitis atópica y la psoriasis.
Fuente: http://goo.gl/jzAg4b
AISI: Una nueva herramienta de evaluación de gravedad de la enfermedad para Hidradenitis supurativa.
Debido a que estas lesiones son dolorosas y afectan los sitios corporales que pueden limitar la funcionalidad del movimiento (p. Ej., Las axilas y la ingle) y deteriorar las funciones fisiológicas (es decir, áreas genitales, senos, glúteos), HS interfiere dramáticamente con las actividades diarias, teniendo un impacto negativo general en CdV y actitud psicosocial. Más que otros trastornos crónicos de la piel, el impacto negativo en la CdV en pacientes con HS es un sello distintivo de esta enfermedad.
Fuente: http://goo.gl/BX75ef
Deterioro de la calidad de vida en pacientes con hidradenitis supurativa: un estudio canadiense
El impacto en la calidad de vida para los pacientes con HS es extenso pero subestimado; cuantificar y evaluar la carga de morbilidad para el individuo y la sociedad conducirá al establecimiento de prioridades de financiación y una mayor conciencia de esta condición.
Fuente: http://goo.gl/MdjHFU
Hidradenitis supurativa: Actualización sobre diagnóstico y tratamiento Junio de 2014
“Hidradenitis supurativa, también llamada acné inverso, es una enfermedad de la piel crónica y debilitante caracterizada por lesiones inflamatorias profundas y dolorosas.
Fuente: http://goo.gl/9KovH3
Hidradenitis supurativa: número de pacientes diagnosticados, características demográficas y patrones de tratamiento en los Estados Unidos
“Estudios recientes de bases de datos regionales y de seguros indican que los diagnósticos de hidradenitis supurativa (HS) son raros, con menos de 200,000 pacientes afectados en los Estados Unidos”.
Fuente: http://goo.gl/9203As
Diagnóstico de Hidradenitis Supurativa en los Estados Unidos, 1979-2012
El retraso en el diagnóstico es un problema importante en el manejo de la HS. En la última década, ha habido un aumento en la investigación del HS.
Fuente: http://goo.gl/FFhSmj
Hidradenitis supurativa disminuye marcadamente la calidad de vida y la actividad profesional
http://buff.ly/1LZaVW3
HidradenitisSuppurativa es una enfermedad sistémica con una importante carga de comorbilidad
http://buff.ly/1MkLDBC
Un fenómeno crónico, inflamatorio y extremadamente doloroso Hidradenitis supurativa
http://buff.ly/22RqALd
Tratamientos médicos de la hidradenitis supurativa: más opciones, menos evidencia
http://buff.ly/1UiNMAE
Psicodermatología: cuando la mente y la piel interactúan: entendiendo el enlace
http://buff.ly/1q4H4BE
Depresión en pacientes con Hidradenitis supurativa
http://buff.ly/25vqdbl
Aspectos psicofísicos de la hidradenitis supurativa
http://buff.ly/1VKvIPd
Psicodermatología: una guía para comprender los trastornos psicocutáneos comunes
http://buff.ly/1PtZoIZ
Hidradenitis supurativa / Comne Inversa comorbilidades – Hidradenitis supurativa
http://buff.ly/1Skgz4j
Recurrencia después del tratamiento quirúrgico de Hidradenitis supurativa
http://buff.ly/1SlrJDn
Espondiloartropatía común en la comorbilidad supraurativa por hidradenitis
http://buff.ly/1RDoKM5
Espondiloartropatía con Hidradenitis supurativa
http://buff.ly/1SkRljF
Riesgo de eventos cardiovasculares adversos mayores y mortalidad por todas las causas en pacientes con hidradenitis supurativa
http://buff.ly/1LY31fC
Hidradenitis supurativa (Acne Inversa): manejo de una enfermedad recalcitrante
http://buff.ly/1pNOnO8
Hidradenitis Supurativa es ahora un “campo” de estudio que los médicos están dedicando carreras a
http://buff.ly/1Rxw1gt
Directriz sobre Hidradenitis Supurativa Desarrollada por el Subcomité de Guías
http://buff.ly/1LN5pWw
(VIDEO) Factores relacionados con la patogénesis de la hidradenitis supurativa
http://buff.ly/1RAajbD
Hidradenitis supurativa: Epidemiología y alcance del problema
http://buff.ly/1RxpdiM
Hidradenitis supurativa: el papel de la inmunidad innata cutánea deficiente
http://buff.ly/1URxPjD
Tétrada de oclusión folicular Hidradenitis supurativa (HS)
http://buff.ly/1WQvBA0
Tetra del acné en una familia
http://buff.ly/1Ruv1qe
HidradenitisSuppurativa con oclusión folicular completa Tetrad
http://buff.ly/1TaZ5JV
Análisis genético del gen NCSTN para la hidrosadenitis supurativa en sujetos familiares y no familiares
http://buff.ly/1LNRzmK
El ABC de la Hidradenitis Supurativa: un glosario validado sobre cómo nombrar las lesiones
http://buff.ly/1LNQvPK
Historias de pacientes:
Hoy Radio FM con la historia de Barry sobre vivir con hidrosadenitis supurativa
http://buff.ly/1VKJmBW
Hidradenitis supurativa: obtener un diagnóstico
http://buff.ly/1ojVDzA
Russell John Tully, el acusado tenía una condición crónica de ebullición
http://buff.ly/1ZAfRTv
HidradenitisSuppurativa (HS) Más común que la gente piensa
http://buff.ly/1UlRolz
No estoy indefenso y no hay esperanza – Blog de Hidradenitis supurativa para pacientes
http://buff.ly/1S4Jbf3
Notas a pie de página
[1] Conciencia Supurativa Hidradenitis
