Como una celebridad que se enfermó en el apogeo de su fama, Lou Gehrig es considerado como el “primer paciente [médico] moderno”, según Barron H. Lerner. Lerner cree que la película sobre la enfermedad de Gehrig y el diagnóstico de ALS, The Pride of the Yankees , estableció el estándar moderno para las muertes de celebridades con su tema de “heroísmo descarado y sacrificio frente a la enfermedad”.
Mientras que las celebridades a menudo usan su notoriedad para aumentar la conciencia pública sobre enfermedades crónicas o para desafiar la forma en que enfermedades específicas (y quienes las padecen) son estigmatizadas, la mayoría de nosotros que vivimos con enfermedades crónicas no somos famosos. Y albergamos un conjunto muy diferente de preocupaciones y ansiedades a la hora de revelar nuestra condición.
Especialmente en los casos en que el diagnóstico es una sorpresa, las personas que recientemente han aprendido que tienen una enfermedad crónica a menudo preguntan: ¿Cómo le explico las ausencias laborales a mi jefe sin poner en peligro mi carrera profesional? y ¿Qué pasa si tal o cual persona reacciona a esta información personal de manera negativa? Si tú también has tenido estas preguntas, estás en buena compañía /
Aunque no es difícil encontrar libros de autoayuda que están llenos de consejos sobre cómo contarle a otros sobre su enfermedad crónica, no hay dos personas que experimenten una enfermedad crónica de la misma manera. Debido a que la situación de cada persona es única, puede ser difícil determinar la mejor manera de expresar su enfermedad a otras personas, o cuando mantener su privacidad es lo mejor para usted. Para ayudar a otros a navegar en estas situaciones delicadas y combatir los conceptos erróneos que los rodean, a continuación describí varias formas de abordar las situaciones que las personas que viven con enfermedades crónicas comúnmente enfrentan.
Las personas que dicen “no te ves enfermo …”
Las enfermedades crónicas a menudo se ocultan y no son fácilmente perceptibles para las personas que no están al tanto. Aunque puede ser tentador regañar al extraño que le da mal de ojo para estacionar en un espacio para discapacitados, castigar a un extraño no es muy productivo. A menos que la persona en cuestión sea abiertamente hostil, prefiero darle a la gente el beneficio de la duda. Este proverbio, creo, también es apropiado para tener en cuenta durante esos momentos de frustración: si todos llevaran sus problemas al mercado y los reunieran en una gran pila, cada persona, al ver el resto, se contentaría con recuperar. el suyo
¿Qué sucede cuando te comprometes voluntariamente por razones psiquiátricas en los Estados Unidos?
Las personas que tienen títulos de leyes y de medicina, ¿por qué tomó ambos y cómo?
Revelando su enfermedad en el trabajo
Para muchas enfermedades crónicas, los síntomas generalmente comienzan a presentarse durante la edad adulta temprana. Como resultado, muchas personas que son diagnosticadas con enfermedades crónicas reciben sus diagnósticos justo cuando están comenzando a construir una carrera y hacer incursiones profesionales. Cuando se posiciona entre los peldaños más bajos de una escala profesional, con menos beneficios de empleo y mucha menos seguridad laboral, una de las decisiones más difíciles es elegir si debe revelar su condición a los supervisores y colegas.
“Desafortunadamente, la respuesta nunca es clara”, dice Irene S. Levine en un artículo que escribió para la revista AAAS. “Las consecuencias de decir o no contar, cualquiera de las cuales puede ser costoso, son difíciles de predecir y pueden variar según su enfermedad, trabajo, estado en el lugar de trabajo y la naturaleza de sus relaciones en el trabajo”. Sin embargo, en un ideal el lugar de trabajo, el apoyo y la empatía de colegas sensibles pueden ayudar a los empleados con enfermedades crónicas a sobrellevar y satisfacer mejor las demandas de su trabajo.
Contando a los niños pequeños
La cantidad de información y el nivel de detalle sobre su enfermedad que debe divulgar dependerá de la edad de sus hijos, así como de sus capacidades cognitivas. Si bien es importante no abrumar a los niños con demasiada información, los padres crónicamente enfermos nunca deben mentirles a sus hijos o darles falsas esperanzas sobre el estado de su condición. Una vez que tenga una evaluación clara de su situación médica, puede ser útil hacer una cita con su médico para analizar las posibles formas en que su enfermedad podría afectar la vida de sus hijos. También puede buscar el consejo de su médico sobre cuándo contarles a sus hijos sobre su enfermedad y cómo responder preguntas que puedan hacer sus hijos.
Mi viaje
Cuando a alguien se le diagnostica una afección que se espera que dure meses o años, se enfrenta a una serie de desafíos abrumadores que abarcan todas las facetas de la vida: médica, emocional, social y profesional.
Mis primeros síntomas aparecieron poco después de graduarme de la universidad. Mi vida adulta apenas comenzaba y había mucho que quería lograr. En ese momento, sentí que hablar sobre mi condición era una distracción y no quería que fuera una excusa para el fracaso. Decidí no contarle a otras personas ajenas a mi familia inmediata sobre mi enfermedad porque no quería que otras personas me vieran como una víctima o que pensaran diferente de mí.
Sin embargo, no podría haber predicho la sensación de catarsis que sentí cuando recientemente decidí hablar públicamente sobre mi experiencia. Si bien vivir con EM siempre es impredecible, me sentí más cómodo con su curso después de vivir con él durante más de 20 años.
Además, muchas de las incertidumbres que existían en el momento de mi diagnóstico se han resuelto. Desde entonces, me casé, me mudé a una nueva ciudad, fui a la escuela de postgrado, tuve dos hijos maravillosos, desarrollé muchas buenas amistades y construí una práctica exitosa de administración de patrimonio. Como alguien que ahora tiene casi 50 años, estoy más seguro y las razones de mi silencio parecen menos relevantes.
Hablar con otros sobre lo que es tener EM no es fácil para mí, pero al hacerlo, me ha ayudado a darme cuenta de que MS es parte de lo que soy. Para mí, compartir mi experiencia ha sido algo terapéutico, ya que se siente como si un peso enorme hubiera sido quitado de mis hombros.
