¿Cómo ha afectado el lupus a tu vida?

Este soy yo y mi cubo.

Este soy yo, preparándome para vomitar.

¿Alguna pregunta más?

Bueno. Entonces quizás eso no fue lo suficientemente detallado. El lupus es una enfermedad dolorosa. Te hace sentir como si tuvieras la gripe todos los días. Estás cansado y solo quieres dormir.

Cuando estás en una erupción, es posible que tengas que pasar mucho tiempo en el hospital. Esta es mi vida. Conozco a los conserjes, las enfermeras y los médicos de mi hospital.

Esto es solo ALGUNOS de los medicamentos que tomo todos los días. No todos ellos. No encajarán en la imagen. Puedo ponerlos en una gran bolsa de supermercado. Estoy en quimioterapia, así que también me enferma.

Paso mucho tiempo en línea. Tengo una enfermera que viene y me cuida. Tejí mucho. Sin embargo, tener lupus me hace malditamente cercano a un experto en medicina. Tienes que ser. Debe poder leer los resultados de la prueba e interpretarlos.

Tener lupus es un trabajo de tiempo completo. Seguir con medicamentos, síntomas, citas con el médico, etc. A veces es una experiencia infernal.

En mi tiempo de inactividad, trato de no sentarme y sentir pena por mí mismo. Intento reírme o abordar a Quora y responder preguntas. O escribe. Lo que sea que pueda hacer

A veces el dolor llega a ser demasiado y es tan abrumador, grito hasta que estoy ronco. Sí, se pone tan mal. Mi hija me ayuda. El fin de semana pasado tuve convulsiones varias veces. Tengo un trastorno del movimiento, así que se asegura de que no me caiga de la cama poniendo almohadas sobre mi cama y me arropa dentro. El fin de semana anterior tuve fiebre alta y detuve las píldoras de quimioterapia hasta que desaparecieron. Unos pocos fines de semana antes de eso, no había comido en días. Este fin de semana, estoy tan cansado que apenas puedo mantener los ojos abiertos.

Es diferente todo el tiempo y no sé qué va a funcionar y qué no funcionará. Esa es la sorpresa con lupus. Mi amiga está teniendo un trasplante de riñón mientras hablamos y ella tiene lupus. Perdí a un amigo de esta enfermedad hace tres semanas. Otro amigo está de vacaciones. Imagínate.

¿Quién sabe qué hará esta enfermedad?