¿Cómo es vivir con hemofilia?

Para los niños de hoy en día, en su mayor parte, no es tan importante. El tratamiento moderno casi ha eliminado la mayoría de las complicaciones y síntomas, y ni siquiera sería capaz de decir que un niño lo tiene.

La única limitación es no poder participar en actividades que tienen un alto riesgo de lesiones en las articulaciones y la cabeza. Hay una molestia de infusiones de factores cada dos días, e incluso allí irá a cada 4 días. O incluso más tiempo para tratamientos de factor 9.

Para la mayoría de los niños de hoy, no podrían decir que tienen hemofilia. El mayor problema para un niño es, probablemente, quedarse en la cama o en el sofá después de tener una hemorragia articular o muscular para asegurarse de que se estén curando bien.

El gran factor de riesgo para los niños hoy en día es el desarrollo de inhibidores para el tratamiento de reemplazo de factor 8 o 9. Estos niños están esencialmente retrasados ​​en el tiempo de 40 a 50 años cuando el factor estaba bajo demanda. Ellos tienen grandes complicaciones.

Para adultos, historia diferente para muchos. Estas son personas que vivieron sin profilaxis y vivieron los problemas de donación de sangre de los años 70 y 80. Algunos tienen la triple H: hemofilia, hepatitis y VIH. Los tratamientos de reemplazo de factor usaron plasma sanguíneo donado como fuente para el protón de la coagulación. Desafortunadamente, los virus del VIH y la hepatitis sobrevivieron al proceso de reemplazo del factor basado en plasma, y ​​muchos pacientes con hemofilia adquirieron el VIH y la hepatitis cuando recibieron los tratamientos de reemplazo de factor. No fue agradable para los hemofílicos.

Si sobrevivieron hasta los 90, sus vidas son mucho mejores ya que la hemofilia, el VIH y la hepatitis pueden ser tratados