¿Por qué el Tribunal Europeo de Derechos Humanos no permitirá que un bebé de 10 meses venga a los EE. UU. Para un tratamiento que le salve la vida?

No está dentro del alcance del ECHR hacer esa determinación, su trabajo es determinar si los tribunales británicos actuaron o no adecuadamente y si los tribunales británicos violaron los derechos de Charlie Guard al tomar esa determinación. No hubo evidencia de que este fuera el caso.

En cuanto a por qué los tribunales británicos lo prohibieron, en palabras del juez:

126. […] Todos los consultores y médicos que han examinado a Charlie han llegado al consenso de que el tratamiento con nucleósidos es inútil.

129. Teniendo en cuenta las autoridades a las que he sido remitido y que he considerado detenidamente, tengo claro que la pregunta que tengo que hacer es si sería beneficioso para Charlie que se administrara el tratamiento con nucleósidos. Habiendo concluido que no sería lo mejor para él, debe seguir que es lícito y en el mejor interés de Charlie que se retire la ventilación artificial y que sus médicos tratantes le proporcionen solo cuidados paliativos.

No existe un tratamiento mágico para salvar vidas en el Atlántico, simplemente hay un tratamiento que no se ha sometido a pruebas de eficacia, lo que a juicio de expertos médicos, incluido el médico encargado de tratar a Charlie, es muy poco probable que funcione, y que incluso si funcionara de alguna manera El resultado es que Charlie permanece en el mismo estado en el que se encuentra actualmente: una calidad de vida que sus padres están de acuerdo en que no vale la pena mantener.

Esto no tiene nada que ver con fondos, “paneles de la muerte” ni nada por el estilo. El hospital solicitó previamente permiso ético para realizar el procedimiento experimental, cuando Charlie no se había deteriorado a su estado actual a pesar de las posibilidades poco probables de éxito. Efectivamente, transportarlo a Estados Unidos para someterse al procedimiento experimental lo está transportando a ser una rata de laboratorio, y eso no le conviene.

Entonces, ¿por qué la controversia, en gran parte generada desde los Estados Unidos? En palabras del juez que describe las discusiones con un testigo experto ” […] hubo una diferencia cultural en la filosofía entre el tratamiento en los Estados Unidos y en el Reino Unido […] ella trató de tener al niño en el centro de sus acciones y pensamientos mientras que en los Estados Unidos, siempre que haya fondos, intentarán cualquier cosa “.

Porque, como bien dice el Usuario de Quora, el Tribunal está de acuerdo con todos los tribunales inferiores y todos los médicos que ya han asesorado sobre este triste caso del pobre Charlie Gard.

Sí, es posible que el tratamiento ofrecido en EE. UU. Prolongue la vida de Charlie. Pero su calidad de vida no se mejoraría notablemente. Estoy escribiendo esto en mi teléfono y sin acceso a la historia en este momento, pero de memoria, él tiene 10 meses de edad, está ciego, no puede llorar ni hacer ningún otro sonido, y no puede hacer ningún movimiento voluntario. Él solo puede respirar con la ayuda de una máquina de soporte de vida. Y no hay perspectivas realistas de ninguna mejora en su condición, incluso con el tratamiento ofrecido.

¿Te gustaría sentenciar a alguien a un término de toda la vida de tal existencia? Charlie claramente tiene padres que lo aman profundamente, pero no pueden prometer estar disponibles para cuidarlo durante toda una vida, y la carga para ellos sería cada vez mayor.

Es una historia desesperadamente triste, pero a veces es más amable no prolongar una vida artificialmente. Y este parece ser uno de esos momentos.

Como ya se señaló, esta no es una decisión del TEDH, simplemente confirmaron que las decisiones del tribunal del Reino Unido no contravenían las convenciones de derechos humanos.

Esta pregunta presupone que el tratamiento de EE. UU. Salvaría vidas. El tratamiento sugerido nunca se ha usado para esta forma de la enfermedad y no se ha sometido a pruebas en ningún modelo animal.

Puede ayudar a redefinir la pregunta, “¿Sería correcto permitir que un bebé de 11 meses con un daño cerebral profundo, casi seguro irreversible, sea utilizado como un” conejillo de indias “para un tratamiento completamente no probado que, incluso según su defensores, no tiene más de un 10% de posibilidades de afectar la enfermedad subyacente, y una posibilidad muy pequeña de tener un efecto muy pequeño sobre el daño y el deterioro del cerebro “.

Al contestar esta pregunta, tenga en cuenta que los médicos con una gran cantidad de experiencia en el tratamiento de la enfermedad neurológica infantil creen que este niño sufre un dolor intenso, pero no tiene forma de demostrarlo.

La forma en que ve este caso depende en gran medida del país en el que vive.
En los Estados Unidos, sería impensable que el tribunal le diga a un padre que no podría obtener un tratamiento particular para su hijo. Las compañías de seguro pueden negarse a costa de eso, pero si los padres pudieran pagarlo, nadie se interpondría en su camino. Nuestro concepto de libertad individual estaría indignado con el gobierno que trata de interferir en el asunto.
Pero en Europa, el gobierno tiene un grado mucho mayor de control sobre la vida de las personas. Como otros han dicho, los médicos están unidos en su evaluación de que el tratamiento no tiene sentido. Así que los tribunales de determinación, pero el mejor interés del niño fue servido por lo que le permite morir de forma natural. El tratamiento adicional, creen, causaría dolor y sufrimiento innecesarios.
Como padre, entiendo que quiero hacer todo lo posible por su hijo. Pero también entiendo que la muerte es una parte natural de la vida y, a veces, lo mejor que podemos hacer por los que amamos es hacerlos sentir cómodos mientras preparan la próxima transición.
Pero eso es difícil de aceptar para muchas personas.

Creo que todas las respuestas hasta ahora tratan de por qué los 3 tribunales inferiores no permitieron que Charlie Gards volara a los Estados Unidos.

Al contrario de lo que te dice la propaganda antieuropea, el TEDH no anula los tribunales nacionales. Lo que hace el tribunal es verificar que el país haya establecido su sistema judicial de conformidad con el tratado europeo sobre derechos humanos y que el tribunal inferior no haya violado esos tratados. En este caso, el ECHR solo confirmó:

  1. que el sistema judicial del Reino Unido cumple plenamente con los asuntos relacionados con la bioética.
  2. Que ambas partes tenían igualdad de acceso a los tribunales y que se respetaban todos los procedimientos.

No confirmó la decisión de los jueces inferiores, solo descubrió que no había razón para revocarla. La opinión de los jueces de ECHR sobre el caso en sí es irrelevante y, si lo expresan, habría sido una violación de la soberanía del Reino Unido.

Es típico de la propaganda anti UE, todo lo que les desagrada encuentran una manera de culpar a la Unión Europea, pero todo lo que les gusta es debido a la tradición nacional que la UE aún no ha pervertido.

Otros han analizado cuidadosamente la situación médica de Charlie Gard. El usuario de Quora, Franklin Veaux y Claire Jordan lo han explicado muy claramente. Encuentro que los argumentos legales del caso también merecen algo de atención.

Tenga en cuenta que el caso de Charlie Gard fue llevado ante el Tribunal Europeo de Derechos Humanos (TEDH), que tiene competencia para tomar decisiones cuando se violan los derechos humanos. La pregunta ante el tribunal no era si permitir o no que Charlie Gard recibiera tratamiento médico en los EE. UU., Sino si los derechos humanos fundamentales de Charlie Gard habían sido infringidos de alguna manera en el Reino Unido.

El tribunal consideró que el caso era inadmisible, es decir, que no emitieron un juicio de una manera u otra, sino que simplemente argumentaron que no iban a escuchar el caso. Esto en sí mismo no es inusual, pero las razones por las cuales son importantes.

Los padres de Charlie Gard presentaron su caso sobre la base de que se habían infringido los derechos de su hijo, sobre todo el derecho a la vida, pero también el derecho al derecho a la libertad y la seguridad, el derecho a un juicio justo (se han realizado tres juicios el tema ya está en el Reino Unido) y finalmente el derecho al respeto por la vida privada y familiar.

Los argumentos eran contundentes -está en juego la vida de un niño- y el tribunal reconoció el hecho de que el acceso a la interpretación experimental para los enfermos terminales es un tema muy delicado tanto desde el punto de vista moral como ético.

El tribunal también escuchó el argumento de los expertos médicos que explicaron la condición médica de Charlie Gard, pero igualmente importante evaluaron la palabra de los tribunales del Reino Unido en este caso.

El CEDH tomó una decisión muy simple: se negaron a asumir el caso, considerándolo inadmisible, porque los tribunales del Reino Unido ya habían hecho un trabajo perfecto defendiendo la ley y, en particular, el respeto de los derechos humanos.

Este es un concepto importante: el ECHR simplemente no interviene cuando la legislación nacional hace su trabajo y defiende los derechos humanos. La decisión judicial en sí misma lo explica mucho mejor de lo que pude:

[…] al examinar las decisiones adoptadas por los tribunales nacionales a la luz de esas consideraciones, la Corte recuerda que fueron meticulosas y minuciosas; se aseguró de que todos los interesados ​​estuvieran representados en todo momento; escuchó evidencia experta extensa y de alta calidad; concede peso a todos los argumentos planteados; y fueron revisados ​​en tres niveles de jurisdicción con un razonamiento claro y amplio que brinda apoyo relevante y suficiente para sus conclusiones en los tres niveles. En consecuencia, el Tribunal no ve ningún elemento que sugiera que esas decisiones puedan constituir una injerencia arbitraria o desproporcionada .

Por lo tanto, esta parte de la queja es manifiestamente infundada.

Porque la realidad sobre el terreno es que no hay un tratamiento que salve la vida.

El cerebro de Charlie Gard está muerto, a todos los efectos. Nació con una rara enfermedad genética que causa el mal funcionamiento de su mitocondria. No hay tratamiento o cura Sin mitocondrias funcionando, las neuronas en su cerebro murieron. Le queda tan poca función cerebral que ni siquiera puede respirar.

Existe un tratamiento experimental que tal vez restablezca alguna función a las mitocondrias que no funcionan bien. Sin embargo, no puede devolver la vida a las células muertas, y sus células cerebrales ya están muertas.

Incluso si alguien pudiera agitar una varita mágica y reparar instantáneamente su defecto genético, no ayudaría. Sus células cerebrales ya han muerto. Nada puede devolverlos a la vida.

Se acabó.

Vamos a disipar algunos mitos que algunos escritores han presentado.

  • Los tribunales se involucraron debido al costo.

Falso, la familia ha recaudado más de 1.3 millones, le costaría al gobierno nada

Haga clic aquí para apoyar Charlie Gard #charliesfight organizado por Connie Yates

  • Los tribunales hicieron esto para “poner fin a su sufrimiento”.

Los muertos cerebros falsos no pueden “sufrir”, no sienten nada

  • Está terminado, no hay esperanza, ¿por qué prolongarlo?

Dudo que alguien en un tribunal europeo o sus doctores o cualquier persona aquí en Quora tenga una bola de cristal que pueda ver qué avances médicos ocurrirán en los próximos 10 – 20 – 30 o incluso 50 años a partir de ahora. Baby Charlie es un bebé que aún no tiene 1 año y tiene el potencial de vivir 99 años más.

No, no, qué es más aterrador. Todas las personas que están perfectamente de acuerdo con dejar que los extraños decidan el destino de sus hijos o el hecho de que cada respuesta en Quora que no concuerda con este punto de vista ahora está colapsada. Quora se ha vuelto tan parcial en los últimos meses que es casi inútil leerlo.

Normalmente no edito mis respuestas, pero quería agregar esto ya que simplemente sucedió

El daño cerebral de un niño se revierte después de ahogarse

Una resonancia magnética 162 días después del incidente mostró que el niño todavía tiene una leve lesión cerebral residual, pero la atrofia de la sustancia cortical y blanca que sufrió se revirtió casi por completo. Los médicos no pueden decir con certeza cómo exactamente los tratamientos de oxígeno ayudaron a una reversión tan dramática del daño cerebral severo, pero dijeron que los tratamientos ayudaron a reducir la hinchazón y alentaron a las células cerebrales a sobrevivir.

“Aunque es imposible concluir a partir de este único caso, si (las terapias de oxígeno combinadas) serían más efectivas que solo con TOHB”, dijo Harch. “En ausencia de oxigenoterapia hiperbárica, de corta duración, la oxigenoterapia normobárica repetitiva puede ser una opción hasta que esté disponible la oxigenoterapia hiperbárica”.

¿Presumiblemente estás hablando del caso de Charlie Gard [1]?

Esta es una situación increíblemente triste. El bebé tiene una condición que los médicos especialistas de Great Ormond Street (un reconocido hospital infantil) consideran terminal.

El argumento médico a lo largo de este caso ha sido que un tratamiento adicional causaría dolor y sufrimiento sin perspectivas realistas de mejora o curación. Los padres no están de acuerdo, por lo que el caso ha pasado por las distintas capas del sistema judicial británico y finalmente por el Tribunal Europeo de Derechos Humanos.

Cada juez que ha visto el caso ha dicho que los médicos tienen razón, y que los padres deben permitir que su hijo muera con el menor dolor posible.

No tengo idea de quién está bien o mal aquí, pero la razón por la cual el ECHR (y todos los tribunales británicos) no permitirán el viaje es porque no creen que tenga ninguna posibilidad de salvar la vida de Charlie, solo de prolongar su sufrimiento. .

Notas a pie de página

[1] Los padres de Charlie Gard pierden el atractivo de un tribunal europeo – BBC News

Porque causará dolor y sufrimiento al bebé sin posibilidad de mejora. Del mismo modo, no permitirán que el bebé sea llevado a casa desde el hospital para morir allí, porque sin una intervención médica constante el niño sufrirá más.

Esta no es una situación que desearía a mi peor enemigo. Los padres están trabajando desde un lugar de amor, no discuto eso, pero es pura emoción con la que están trabajando. El personal de Great Ormond Street, un líder mundial en el cuidado de bebés y niños enfermos, no hará esta recomendación a la ligera. Habrán examinado la evidencia a fondo mucho antes de llegar cerca de la corte.

Porque los órganos de gobierno de Europa tienen valores diferentes a los de los Estados Unidos.

Ya ves, según los números, Europa ya ha decidido que el bebé está muerto. ¿Por qué? Porque él tiene una condición terminal seria. Ir contra los números cuando el estado funciona Healthcare es ilegal. A la ley le gustan las cosas estáticas y predecibles. No trata bien la innovación cuando tiene que pagar por todo. La innovación es costosa y arriesgada, que son dos cosas que los estados que pagan por la atención médica odian más.

Sus leyes no tienen en cuenta qué hacer si no pagan, porque la ley simplemente asume que lo hará, porque casi siempre lo hace.

Los estadounidenses, y las personas que aman a ese bebé, creen que cuando la esperanza parece perdida y los números * dicen * “estás muerto”, vale la pena hacerlo con tratamientos experimentales. Porque la medicina estadounidense quiere salvar la vida a toda costa. Sí, incluso si estaban equivocados y no funciona, vale la pena ver lo que sucedió.

Es por eso que parece que tenemos una tasa de mortalidad más alta que en Europa. Porque Europa cuenta bebés que tienen enfermedades terminales como muertos o no nacidos para empezar. La medicina estadounidense considera que los bebés con afecciones médicas graves que amenazan la vida no solo nacen, sino que también vale la pena arriesgar el dinero para ahorrar. Debido a que hemos visto más milagros de última hora gracias a los tratamientos innovadores que tenemos, podemos arriesgarnos a equivocarnos al menos para intentarlo.

Las familias de Amercan ponen todo en la línea para sus miembros, incluso cada pedazo de dinero que pueden mendigar desde cualquier lugar. Para ayudarlos, los médicos estadounidenses arriesgarían todo por ese pequeño, incluso su reputación. Los estadounidenses todavía operan bajo la “noción tonta” de “donde hay vida, hay esperanza”.

De acuerdo, nuestra cultura se ha vuelto más adversa al riesgo y más contenciosa en los últimos tiempos, por lo que podríamos unirnos a Europa en su sabiduría para creer que la esperanza es una maldición.

Dejando de lado todas las diversas respuestas con respecto a la viabilidad (o no) de cualquier tratamiento potencial; vale la pena señalar una cosa:

No fue el CEDH el que tomó la decisión de evitar que el niño fuera trasladado al extranjero: era el tribunal supremo del Reino Unido. El ECHR es un organismo europeo completamente separado del organismo del sistema judicial del Reino Unido y solo se ocuparía del caso en que los derechos humanos son relevantes; Su función es pronunciarse sobre la aplicación de la Convención Europea de Derechos Humanos y no estoy seguro de que exista un problema personal de derechos humanos aquí. No creo que la Convención haga ningún tipo de declaración sobre los derechos relativos de los padres frente a los médicos.

Notas: La relación ecj y echr

No creo que haya ninguna duda de que los doctores, como el Great Ormond Street Hospital, están haciendo todo lo que está en su poder para garantizar que el pobre niño esté lo más cómodo posible.

También vale la pena recordar que el propio presidente de Estados Unidos que intenta actuar como campeón de Twitter para ese niño pequeño es también el mismo presidente de los EE. UU. Que está presionando para privar a 22 millones de sus propios compatriotas del seguro de salud en sus “reformas” “, Y eso bien puede incluir un número significativo de niños de familias de bajos ingresos. Dejando de lado las cuestiones desgarradoras de este caso, la duplicidad del # 45 es enfermiza.

Asumiré que esto es sobre Charlie Gard.

Esta pregunta me enoja, no culpo al OP. Culpo a los explotadores que han creado este caso judicial y el sufrimiento asociado.

El tratamiento que se ofrece en los EE. UU. No salva vidas, si fuera otro sería ofrecido por el NHS o, como mínimo, el caso judicial nunca hubiera sucedido. Los médicos del hospital Great Ormand St son algunos de los mejores del mundo y solo desean lo mejor para su paciente. Si hubiera un tratamiento viable para Charlie, entonces estarían haciendo todo lo posible para asegurarse de que lo recibiría en lugar de acudir a los tribunales para luchar contra él. Desafortunadamente, los padres de Charlie son víctimas de estafadores, están sufriendo terriblemente y preparados para ignorar a sus médicos y fallos judiciales después de la decisión judicial porque una colección de excrementos humanos quiere explotar su dolor para liberarlos de varios cientos de miles de libras ofreciendo un tratamiento ineficaz a un bebé terminalmente enfermo. Los padres, desesperados y afligidos por la pena, se han aferrado a la desesperada esperanza ofrecida por estos demonios. Los doctores de Charlie han luchado en cada paso para evitar que la escoria explote a padres desesperados e inflija más sufrimiento a un bebé con una enfermedad terminal que no puede ver, oír, mover, llorar ni tragar, y solo respira debido a una máquina.

Este caso es un ejemplo de por qué, al menos en el Reino Unido, siempre debe pensar críticamente sobre cualquier apelación para recaudar dinero para que un niño gravemente enfermo vaya a un país extranjero para recibir tratamiento. Hay muchas posibilidades de que si hubiera un tratamiento efectivo disponible, el niño ya lo estaría recibiendo y su dinero solo se lo daría a los estafadores y los ayudaría a dar falsas esperanzas a los padres desesperados. Se siente mal apoyar los deseos de los padres, pero eso es exactamente de lo que dependen los estafadores.

Los médicos creen que Charlie no tiene esperanzas, 4 tribunales diferentes han acordado con los médicos, no hay ningún tratamiento que salve la vida, solo falsas esperanzas y más sufrimiento para un bebé con una enfermedad terminal. Es por eso que, lamentablemente, es lo honesto, honesto y humano que hay que hacer para dejar que Charlie muera.

El problema es esto Seis meses atrás, cuando los doctores británicos estaban a punto de iniciar a Charlie en un nuevo curso de tratamiento, sufrió varias convulsiones importantes. Ha tenido poca o ninguna actividad cerebral desde entonces.

Los médicos británicos creen que el cerebro de Charlie fue físicamente dañado por las convulsiones y que esta es la causa principal de su falta de actividad cerebral. Si están en lo cierto, entonces todo lo que podría tratar el tratamiento de la enfermedad mitocondrial de Charlie sería preservarlo como un cadáver viviente, respirando pero sin recuperar la conciencia.

Sin embargo, hay una pequeña posibilidad de que el daño cerebral de Charlie se deba principalmente a la enfermedad mitocondrial en sí misma, y ​​si ese es el caso, hay una pequeña posibilidad de que si se trata la enfermedad mitocondrial, Charlie algún día podría despertarse.

Él está siendo evaluado en este momento por especialistas británicos y estadounidenses. Si concluyen que existe * una posibilidad real de que se despierte, entonces será tratado de la forma que sea necesaria.

De hecho, el tribunal de derechos humanos de la UE acaba de decir que no ven razones para revocar el fallo de los tribunales del Reino Unido.

Eligen no contradecir la soberanía del Reino Unido en el asunto, ya que no vieron nada que contradiga los derechos humanos.

La restricción proviene de los tribunales del Reino Unido, no de los tribunales de la UE. Este último simplemente negó la apelación.

¿Por qué el Tribunal Europeo de Derechos Humanos no permitirá que un bebé de 10 meses venga a los EE. UU. Para un tratamiento que le salve la vida?

Porque por todas las definiciones humanas de la palabra “vida”, Charlie Gard está muerto. Lo que se propone no es un tratamiento que salve la vida, sino un tratamiento de extensión sufrido, muy probablemente por motivos religiosos.

No es realmente salvavidas. Más paliativo en la naturaleza. Es una enfermedad terminal.

El médico estadounidense está volando al Reino Unido para examinarlo y ver si, en su opinión, se trata de daño cerebral o no.

Su terapia experimental ahora tiene evidencia clínica y se utilizó en un niño con una forma menos severa.

El doctor ha declarado que hay un cambio del 11 al 56 por ciento de “mejora clínicamente significativa en su función muscular”. En otra declaración, dijo que “podría haber una mejora del 10% en la función muscular” y “una pequeña pero significativa mejora en función del cerebro”.

No salva vidas de ninguna manera.

Porque en Gran Bretaña, el sistema de medicina socializada toma la decisión de lo que es mejor para el niño lejos de los padres y lo pone en manos de otra persona. En el caso de Charlie Gard, en manos de los médicos y los tribunales que han sustituido su juicio de que el niño no merece el esfuerzo que se requeriría para intentar cualquier tipo de tratamiento.

Los padres, que no piden nada más que llevar a su hijo a algún lugar que ofrezca un tratamiento que pueda ser beneficioso, y, gracias a la generosidad de otros, no requieren asistencia financiera (en este punto es más costoso para el Reino Unido continuar el tratamiento que liberar al niño bajo la custodia de sus padres) no tienen derecho a tomar esa decisión en el sistema de salud británico.

Para las personas que prefieren el cuidado de la salud privado a un sistema socializado de pago único, esto representa su mayor temor: que el derecho de tomar sus propias decisiones de cuidado de la salud o el de sus hijos pueda ser quitado por una beauracracia sin rostro

Debido a que tiene muerte cerebral y el viaje allí probablemente mataría el cuerpo, nunca lo lograría así que, ¿qué sentido tiene subir al avión que cuesta una fortuna? Entiendo que ya recaudaron el dinero, pero ¿cuál es el punto cuando el bebé está muerto cerebralmente? muerte cerebral significa que ya está muerto, pero otros están obligando a su cuerpo a seguir adelante. no hay regreso de eso, no vas a sobrevivir. no tienes calidad de vida y es molesto y absolutamente ridículo.

deja ir al pobre niño y estar en paz.

Para mí, la cantidad de derechos humanos negados por esta decisión es alucinante. (no necesariamente el ECHR, sino por la primera instancia en el Reino Unido)

Hace algunos años estábamos discutiendo si la eutanasia SIEMPRE debería permitirse, ahora los médicos la obligan con la ayuda del sistema legal, a pesar de los deseos de la familia y a pesar de otras opiniones médicas (ya que había hospitales que ofrecían brindar cuidado e intento de tratamiento).

A la familia se le negó el derecho básico de simplemente cambiar de médico. Y luego, de nuevo, se les niega el derecho incluso de llevar a su hijo a casa.

No entiendo cómo la gente no está indignada por esto e intento defenderlo.

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