¿Cuáles son las dificultades involucradas en la creación de una base de datos que realiza un seguimiento de todos sus registros médicos personales desde el nacimiento?

• El motivo son las regulaciones de privacidad.

HIPAA, la Ley de privacidad y portabilidad del seguro médico, es el conjunto de regulaciones de privacidad en cuestión. HIPPA requiere que los registros médicos no se compartan sin su permiso. La mayoría de la gente, comprensiblemente, no está dispuesta a hacer esto.

De hecho, el objetivo principal de HIPAA es hacer que una base de datos de salud sea lo más difícil posible de construir. Además, existen problemas prácticos, como las incompatibilidades de formato de registro entre diferentes sistemas de EMR (registros médicos electrónicos).

• Hillary Clinton propuso este sistema.

La mayoría de los desarrolladores que trabajan con EMR e HIPAA piensan que es una IDEA HORRIBLE ya que la mayoría de las personas considera que sus historias médicas son muy personales, y dichos registros son con frecuencia objetivos de piratería para fines de robo de identidad y chantaje.

• Además, el estado de los EMR es tal que muchos son inutilizables.

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El plan de los gigantes de la tecnología para extraer nuestros cuerpos de datos y ganancias
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¿Qué porcentaje de los médicos todavía usan registros médicos en papel, a diferencia de los registros digitales, y entre los que aún usan papel, ¿por qué no cambiaron?

Los registros de bases de datos médicos existen. Si te siguen desde el nacimiento es una historia diferente.

Si bien no conozco todos los detalles, lo que sí sé es que gran parte del problema proviene de las regulaciones y la naturaleza humana. Las reglas de HIPAA y PII dificultan la administración de estas bases de datos, ya que la información es limitada para compartir, a menos que lo autorice el paciente (existen condiciones en las que se puede compartir, pero es necesario conocerla con muchas advertencias). .

Otro problema es: ¿dónde se mantendrá el DB? ¿El Gobierno federal? Después de las diversas violaciones de datos que se han producido, más recientemente los 4 millones de registros de la OPM, la mayoría de la gente no quiere que su información se mantenga allí. Parte del problema con una ubicación central es que se convierte en el foco de los atacantes; las bases de datos distribuidas dificultan que alguien obtenga toda la información a la vez. Los registros OPM se almacenaron en un lugar central, por lo que entrar en ese sistema significaba obtener todo lo que estaba disponible.

Una alternativa es que cada estado tenga su propio repositorio central. Esto descentraliza la información hasta cierto punto, pero aún significa varios millones de registros disponibles para los residentes del estado. Descentralizar más? ¿Cuán lejos? ¿Conde, ciudad, hospital? Todavía estás hablando de una gran cantidad de registros que se convertirán en un objetivo para los ataques.

Incluso si acepta el riesgo de estos registros (y actúa de manera inteligente encriptando los datos y tomando otras medidas de seguridad), ¿qué sucede si una persona se muda? ¿Se transferirá la base de datos a otra ubicación, es decir, a cada ubicación médica que use el mismo software o al menos el mismo formato de archivo? Hay muchos sistemas heredados actualmente en uso, muchos de ellos propietarios (lo que significa que no tienen un formato de archivo estándar y común) utilizados por las oficinas pequeñas. Los registros en papel no tienen este problema; puede llevar sus registros médicos con usted y la nueva clínica simplemente los coloca en un archivador.

¿Qué hay de dejar que las personas conserven sus registros? En términos generales, las personas no son conocedoras de infosec, por lo que no mantendrán su información segura. Además, ¿qué pasaría si alguien quisiera cambiar la información en su registro, por ejemplo, ocultar el hecho de que tuvo una ETS, un problema de salud mental o un hábito de drogas? Las compañías de seguros revisan esta información como parte de la determinación de qué tipo de póliza emitir y cuánto costará, por lo que podría ser en el mejor interés (financiero) de una persona manipular su registro.

El ejército ya tiene un sistema médico electrónico en su lugar; dos en realidad. Uno es legado mientras que el otro es el “nuevo calor”. Honestamente, no creo que se consoliden en el corto plazo porque requeriría que las personas volvieran a ingresar la información heredada en la nueva base de datos manualmente; si pudiera automatizarse, (probablemente) ya lo habría hecho. (Sin garantías, es el gobierno federal después de todo).

Se desarrollará una solución, pero tomará tiempo. Los estándares tendrán que ser acordados y las regulaciones redactadas / modificadas para que todo funcione.

Confidencialidad
Exactitud: diferentes profesionales usan terminología diferente para lo mismo.
Deriva semántica y cambio de conocimiento / métodos profesionales.
Riesgo de corrupción o pérdida de datos, ya sea deliberada o no.

Una vida promedio es de más de 80 años. ¿Los sistemas del mañana podrán lidiar con los formatos de datos / archivos actuales, etc.?