El padre de mi amigo fue diagnosticado recientemente. Si vamos a pensar en ALS como una sentencia de muerte, también podríamos pensar lo mismo sobre la vida. La receta es la misma, pero el tiempo limitado lo hace más urgente: apreciar cada momento y vivirlo implacablemente. En cuanto a las cosas físicas, es una buena idea contratar personal médico especializado y experimentado en el hogar para ayudar al paciente, en lugar de hacerlo usted mismo. Como ser querido, puedes alimentar su mente y alma, que siguen siendo astutos, y cuanto más tiempo y energía tengas para hacer eso, mejor.
En mi experiencia, lo último que las personas que están gravemente enfermas y conscientes de que podrían no estar aquí por mucho tiempo más desea escuchar es compasión y arrepentimiento. Es posible que te sientas inmensamente triste y quebrantado, y eso es importante para ti, pero no tienen tanto tiempo para eso como tú. Quieren vivir, y quieren hacerlo con venganza. Así que no los entierres antes que debes. No quieren que estés triste. Necesitan que los veas y los trates como a una persona que está muy viva y que todavía quiere tener muchas experiencias, porque eso es muy cierto.
Su querida persona va a querer mantener sus intereses y pasatiempos el mayor tiempo posible, y encontrar nuevas formas de ocupar la mente y el alma para cuando su cuerpo sea menos cooperador. Quieren ser productivos, y usted, como ser querido y / o cuidador, puede ayudarlos a lograrlo. ¿Les gusta mantenerse al día con las noticias? Encuentre una forma de hacerlo más accesible y hable con ellos al respecto. Discuta los eventos actuales. ¿Les gusta dibujar o tomar fotos? Ayúdalos a seguir haciendo eso. ¿Cuál es su pasión? ¿Qué los emociona? Encuéntralo y ayúdalo a perseguirlo.
Háblales sobre su vida, reconócelos. Significa mucho para ser reconocido así: contar la historia de su vida, traer fotos, recordar los buenos momentos y cómo enriquecieron su vida y la vida de otras personas que los conocieron. Dígales que necesitan escuchar cuánto importan y ver la marca que les queda. Así que sigue recordándoles lo increíbles que son hasta que te abofeteen y los dos se ríen a carcajadas.
Han vivido una vida llena de significado y lo reconocen. Viktor Frankl, que pasó meses en Auschwitz, dijo que las circunstancias rara vez son algo que elegimos, pero el significado que encontramos en nuestras propias vidas es algo que creamos y que nadie puede quitar. Lo asombroso de esto es que podemos hacerlo retroactivamente. Ayude a su ser querido a lograr eso con la vida que han vivido hasta ahora. Si hay personas en la familia o amigos que tienen asuntos pendientes con su persona querida, repártelos y solucione los problemas. Además, tu querida persona tiene historias para contar. Asegúrate de tener un oído listo para escuchar atentamente.
Ese es el pasado. Pero no olvides el futuro. Esta persona todavía tiene una vida para vivir. Aún no ha terminado. No termina hasta que se acabe, y, por lo que sabemos, su persona querida tiene todo tipo de planes. Todavía tienen cosas en su lista de deseos. Ayúdalos a verificar estas cosas. Tómalos, muéstrales lugares de interés. Sabes lo que les gusta, lo que hace que sus corazones se llenen de alegría. Traer eso a ellos. Organice un paseo, una salida, una fiesta en la piscina. Invita a un grupo de personas, a todas las personas que creas que tu persona amada puede manejar. Y diviértete juntos. Por diversión me refiero a la diversión total, no a la contención. Haga planes juntos, cosas que esperar, y tan pronto como marque una cosa, ¡haga otra! Y por el amor de Dios, no te lleves la diversión. Puede que no tenga mucho tiempo (¿no es cierto?), Así que rían juntos y sean agradecidos juntos. Anímalos a bromear. Sé que estás triste, pero tu querido hará un mejor uso de tu alegría y tu sonrisa, ¡así que ponte de pie y arráncalo!
Ahora, no interpretes esto como que tienes que sofocarlos con ruido y actividad. Algunas personas prefieren más paz y tranquilidad, otras prefieren más acción y aventura. Respeta su estilo. Habrá momentos tranquilos y momentos ruidosos. La gente tiende a asumir apresuradamente que la gente enferma necesita “descansar” y sin darse cuenta los condena al aburrimiento y a la privación sensorial. No hagas eso. Escuche atentamente sus palabras y el lenguaje corporal: aprenda lo que realmente necesitan y cuídelo no como un bebé, sino como un rey / reina. Puede que no se lo parezcan en todo momento, pero saben lo que quieren en la vida mejor que usted. Esté abierto y listo para escuchar. Algunas veces lo dirán muy, muy suavemente. Es posible que te lo pierdas si no estás atento.
El momento más importante para ambos es el ahora. Exprime hasta el último trozo de jugo de vida y bébelo juntos. Una amiga mía, bendita sea su alma, estaba muriendo de EPOC, pero también estaba viviendo su corazón al mismo tiempo. Me contó cómo una tarde se dirigió hacia el estanque de su patio trasero, intercambió algunas palabras con su esposo, que estaba sentado al lado, y se metió de inmediato, con ropa y todo. Hacía calor y pensó, ¿por qué diablos no? Cuando salió de la piscina, su ropa se adhirió a su cuerpo y se divirtió tanto al verla que se echó a reír. Ambos se rieron como adolescentes justo en ese momento. Tiempo bien empleado, me parece a mí.
En general, más o menos el mismo consejo que le daría a una persona sana.