¿Cómo viven las personas con hemofilia B?

Si una B severa está en la profilaxis, vivirán vidas perfectamente normales con una excepción. No deben involucrarse en actividades que tengan un alto riesgo de lesiones en la cabeza y las articulaciones. Es decir, fútbol. Tal vez fútbol en niveles junior y senior cuando los encabezados comienzan a ser comunes.

Su tratamiento de profilaxis, una infusión de factor 9 que dura aproximadamente 5 minutos de tiempo total, es básicamente una vez cada 3, 4 a 5 días. El factor 9 moderno puede ser una vez cada 6 a 10 días. Ni siquiera notarías a una persona con hemofilia hoy si está en profilaxis, excepto cuando tienen que infundirse a sí mismos.

Entonces, son excelentes candidatos para la terapia génica. El tratamiento para la hemofilia B será una gran historia de éxito para la medicina moderna.

Si una B grave no se trata de profilaxis (en una nación como India, Nigeria, Brasil, etc.), será similar a la de los pacientes con hemofilia de hace 50 años antes de que se inventara el crioprecipitado. El tratamiento estaría limitado por varios días, tal vez semanas por una hemorragia mayor. Las hemorragias afectarán las articulaciones y pueden terminar en silla de ruedas debido a la artritis temprana en las articulaciones de las piernas, y tendrán una alta tasa de mortalidad con accidentes que causan sangrado importante a medida que envejecen.

Si desea saber cómo es la hemofilia B antes de la profilaxis y el factor recombinante, puede consultar el linaje de la reina Victoria, que era portadora de la hemofilia B. El gen se extendió a las casas reales de Rusia, Alemania y España, y desapareció de la línea en la década de 1930 después de que sus nietos españoles murieron, o tal vez fue su bisnieto alemán.