¿Cómo lidian los pacientes con sus convulsiones por el resto de sus vidas?

Puedo hablar desde el punto de vista de un cuidador ya que mi pareja tiene lo que creemos que es una combinación de epilepsia y NEAD (trastorno de ataque no epiléptico). Toma 3 medicamentos anticonvulsivos dos veces al día. Algunas veces funcionan, otras no. Es una situación difícil en todos los sentidos. Tienen que descubrir cuáles son sus desencadenantes que pueden causar las convulsiones y tratar de minimizarlas tanto como sea posible. Sus factores desencadenantes son el calor, las luces estroboscópicas, la falta de sueño / descanso (tiene apnea del sueño) y el estrés (principalmente de trastorno de estrés postraumático). Él tiene gafas de sol con lentes polarizados para reducir el efecto de una luz estroboscópica para exposiciones cortas. Intenta permanecer adentro tanto como sea posible cuando la temperatura supera los 85 grados. Evita que le tomen una foto con un flash de una cámara o un teléfono. Él usa las gafas de sol por la noche para evitar las luces de sirena de los coches de la policía y las ambulancias. Lamentablemente, las medidas no siempre funcionan y todavía tiene convulsiones clónicas tónicas completas varias veces al mes. Simplemente tenemos que ser muy cuidadosos. Él no va a ningún lado solo en su mayor parte. Si no se siente bien, es decir, mareos, auras donde está viendo cosas, demasiadas convulsiones mioclónicas -todas las indicaciones de que es propenso a una convulsión completa- se queda en casa y en la cama o en el sofá para evitar lastimarse si tiene una incautación. También realizamos viajes a la sala de emergencias cuando comienza a tener convulsiones repetidas una detrás de la otra porque significa que su nivel de Dilantin está inactivo y debe ser reparado. Si tiene una convulsión en público, y ha sucedido varias veces, trato de manejarlo en silencio hasta que vuelva a la normalidad. Luego tratamos de salir de allí lo antes que podamos. Es difícil para él, ya que se avergüenza si los tiene frente a personas que no lo conocen, especialmente los niños porque dan miedo. Después de una convulsión, normalmente está desorientado, débil, muy dolorido, y dormirá hasta 2-3 horas después. Hay días en los que está bien, y hay días en que está muy deprimido o apenas puede moverse porque está tan dolorido entre una serie de convulsiones y su parálisis cerebral. Lo tomas día tras día, intentas detectar los factores desencadenantes, y es de gran ayuda si tienes a alguien que puede detectar señales de que vas a tener un ataque para poder llevarte a un lugar seguro para evitar lesiones. Algunos epilépticos responden mejor a los medicamentos que otros. Algunos deben someterse a un ENV. Algunos tienen una cirugía cerebral para extirpar la parte del cerebro que causa los ataques. La mejor forma de lidiar con ellos es aprender sus factores desencadenantes, escuchar lo que su cuerpo le está diciendo, tomar sus medicamentos todos los días cuando se supone que deben hacerlo, y obtener mucho apoyo de amigos y familiares si es posible. La terapia profesional y los antidepresivos también pueden ayudar a algunos. Puedes vivir toda tu vida con ataques, solo tienes que aprender a evitarlos.