¿Cómo ha cambiado tu vida la cirugía a corazón abierto?

Suena cursi decirlo, pero estoy realmente feliz de haber pasado por la experiencia de una cirugía que amenaza la vida. Me cambió de dos maneras significativas:

Siento una comprensión más profunda de los problemas de salud en otras personas, y el inmenso desafío que ejerce sobre los pacientes y las familias. La cirugía cardíaca fue la cosa más aterradora que me haya pasado (y muy importante para mi familia y mis seres queridos), lo cual es notable porque tenía todas las ventajas imaginables: una afección de lento desarrollo que los médicos entendían muy bien; Un equipo médico de clase mundial; Una cirugía que, aunque invasiva para el paciente, tuvo estadísticamente resultados muy buenos; Un lugar de trabajo amable y servicial con excelente seguro de salud y jefe (¡gracias David Cole!) Que me dio tiempo libre para recuperarme. En última instancia, toda esta dura experiencia fue de unos meses de estrés previo a la cirugía, unos meses después de la recuperación que fue mala pero no horrible, y ahora he vuelto a mi vida encantadora.

Pero en cada etapa de ese proceso me resultó evidente lo mucho peor que podría ser, y es para muchos otros: cáncer agresivo que requiere años de quimioterapia, cualquier hora de la que sea más torturante que cualquier otra cosa que haya experimentado; Una condición terminal con poca o ninguna esperanza de supervivencia; Un posible procedimiento o cura, pero sin tener el dinero o el seguro para obtener el tratamiento que usted sabe que existe. Con la política de salud debatida en 2017, no hay escasez de estas historias en las noticias. Cada una de estas historias toca una fibra en mi interior que antes no tenían. Creo que no hay nada como tener tu propio cuerpo vulnerable y roto, y sujeto a dolor, riesgo e invasión. A pesar de saber intelectualmente qué tan difícil debe ser esta experiencia para los demás, fue difícil comprenderla realmente hasta pasarla yo mismo. Imaginar todas estas etapas en el proceso, y mucho más indefenso y angustioso que cada uno puede ser para muchos otros, es devastador.

Trato de canalizar este sentimiento hacia el cambio más profundo que experimenté: un profundo sentimiento de gratitud por el simple hecho de estar vivo. Había estado trabajando durante años, principalmente a través de la meditación, para cultivar una mentalidad de aprecio y gratitud, pero era principalmente intelectual. Sabía que la mayoría de las personas no nacen en la vida que era. Y sabía , cognitiva y racionalmente, que estar vivo y saludable era mucho mejor que estar muerto. Pero no creo que sintiera estas cosas, en un nivel experiencial, visceral, visceral.

Fue una experiencia verdaderamente única saber que hubo un martes particular en junio en el que podría no estar vivo al día siguiente. Sabía que las luces podrían apagarse, que mi película favorita podría detenerse a la mitad y no llegaría a ver el final. Después de que el período de alto riesgo después de la cirugía había terminado (alrededor de una semana), experimenté una apreciación de las cosas simples que era casi cómica. Realizaba caminatas diarias ordenadas por el médico, y literalmente me detenía y olía a flores, o simplemente me ponía de pie al sol sonriendo. Suena extremadamente cursi, como un mal drama de televisión médica, pero en ese período estaba abrumadora, alegre y alegremente vivo, lo sentí cada segundo. Intenté aferrarme a ese sentimiento desde entonces, especialmente al experimentar todas las pequeñas molestias que ofrece la vida cotidiana, para lograr un éxito mixto. Pero en algún lugar adentro retengo el recuerdo de aquellos primeros días cuando me di cuenta de que no iban a apagar las luces.

Encuentro que tener cirugías de corazón abierto amplió mi visión de la vida. Habiendo estado tan cerca de la muerte, las cirugías fueron la parte más aterradora de mi vida hasta ahora. Anteriormente, durante los dos primeros, tuve miedo y una vez corrí por un corredor (tenía 7 años). Pero últimamente he descubierto que ese tipo de cosas no hace nada. es mucho más fácil seguir adelante con eso, y no entre en pánico, calme a las personas que lo rodean. Tenía una aorta y una pulmonar faltantes, y un agujero en mi corazón, y hasta ahora, las cirugías fueron bien para reemplazarlas. Supongo que trato de olvidarme de los problemas, porque realmente no ayudará a mi vida al pensar en lo inasible que es. Tener algo más en ti mismo, confiar en tu vida entera con gente a la que solo conoces unas pocas veces, realmente me ha sacudido, pero también me ha endurecido. Al tenerme otra cirugía pronto (1 año más o menos), planeo seguir la vida y dejar que siga su curso. No hay que retrasar lo inevitable, y no servirá detenerse en las cosas que simplemente sucederán sin importar qué. Te hace pensar en lo vulnerables que somos todos, pero también lo impresionantes que son algunas cosas en el mundo. Si naciera dos años antes, no tendría la tecnología para sobrevivir. Entonces, la vida, supongo, es una apuesta. Vívelo, y si las cosas se ponen mal, solo piense que así es la vida, y que no importa que haya personas en mejores y peores situaciones que usted. Tengo 13 años y he tenido 3 cirugías a las 5 semanas, 7 años y 12 años, presumiblemente a otra (como dije) a los 14, 15. De todos modos, una cosa de todo esto es recordar: vivir la vida y preocuparse por la fuente lo inevitable, y estar contento.

😀

Bueno, no podría haber sobrevivido sin un hipoplasto …

Vea que nací con hlhs (síndrome de calor izquierdo hipoplásico), así que básicamente no tengo ventrículo izquierdo. Muy larga historia corta tuve 3 cirugías a corazón abierto para hacer que mi ventrículo derecho hiciera los trabajos que se suponía que mi ventrículo izquierdo debía hacer, así como lo que se suponía que debía hacer originalmente.

Tengo 16 años ahora y tengo algunos problemas, pero puedo hacer lo que una persona normal puede hacer simplemente me canso más rápido, entre otras cosas.