Para abordar los detalles de su pregunta primero: erm, no. La forma habitual de obtener una afección médica que debe su nombre es ser el primero en describirla en detalle. ‘Descubre’, si quieres. No ‘ingeniero’. Lo que sea que diablos quieras decir con eso.
Según https://en.wikipedia.org/wiki/Le…, esta es exactamente la razón por la cual esta enfermedad recibió su nombre.
Ahora bien, si su motivación no es alimentar una teoría de conspiración a medias y llena de excremento, sino que en realidad desea obtener información sobre la enfermedad en alemán, http://lhon.vision es, hasta donde yo sé, su mejor opción. apuesta por los principiantes
Existen otras redes, pero la mayoría opera en una base bastante menos pública. Para decirlo sin rodeos, están dirigidos por y para aquellos afectados, y / o médicos, otros profesionales de servicios de salud y servicios sociales involucrados, y no quieren lidiar con temerarios conspiradores temerarios.
Estos se ejecutan para trabajar en lidiar con LHON, mediar en sus efectos, investigar sus causas y su progresión, y posiblemente encontrar formas de disminuir su velocidad, aliviar sus efectos o finalmente curarla.
No es que lhon.vision tenga interés en tratar con la Brigada Nuez, pero su enfoque es mucho más en las relaciones públicas que la mayoría de las otras redes, por lo que son comparablemente accesibles para las “grandes masas sucias” de internet.
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Además de los “sospechosos habituales” para cuestiones relacionadas con la ceguera / discapacidad visual en alemán (y), puede ponerse en contacto con instituciones médicas.
Los que conozco en Alemania son ‘Charité’ de Berlín y MLU de Munich. No, no divulgaré detalles aquí. Si tiene una razón decente y se muestra razonablemente cuerda, podría darle información de contacto. Sin garantías, especialmente no por lo que me parece “sensato” o “razonable”.
Revelación:
Uno de mis mejores amigos y antiguo colega de la sala y un colega muy estimado está sufriendo de LHON (100% handicap, oficialmente ciego, aunque puede ver los contrastes en circunstancias casi óptimas …).
Si vas a intentar molestar a cualquier grupo o institución que esté tratando de ayudar a las personas ciegas a lidiar con la vida cotidiana con teorías de conspiración inanes (para ser excesivamente corteses), invertiré un poco de tiempo, esfuerzo e ingenio para hacer que tu vida interesante.