¿Cómo puede la investigación del cáncer ser de fuente abierta?

Las compañías farmacéuticas deberían considerar juntas asesoras que incluyan a pacientes, médicos y enfermeras para abordar inquietudes importantes relacionadas con los problemas de calidad de vida y la eficacia de los medicamentos.

Considere involucrar a diversas partes en juegos de impacto social para la salud a fin de que aborden los enfoques del diseño y la gestión de ensayos clínicos (por ejemplo, la forma en que RWJF y la fundación Myelin Repair lo hicieron en Breakthroughs to Cures- http: //foresight.breakthroughsto …). Diversos puntos de vista podrían fomentar el pensamiento innovador sobre estos temas.

Más doctores y pacientes deberían interactuar en comunidades de pacientes para educarse unos a otros sobre cuestiones importantes (por supuesto, ser conscientes de HIPAA).

Creo que un aspecto importante de la investigación de fuentes abiertas es educar tanto a los pacientes como a los médicos para mantener a ambos grupos al tanto de las áreas actuales que se investigan y cómo y cuándo se actualizan las pautas de NCCN.

Parte del “open-sourcing” también debe incluir encontrar alguna forma de reducir el
cargas administrativas para los médicos y enfermeras para proporcionar más tiempo para
atención al paciente y más tiempo para que los doctores / enfermeras participen en los ensayos clínicos (con mentoría por aquellos que tienen más experiencia en el ensayo).

Si tomo su pregunta al pie de la letra, diría que un almacén de detección de código abierto y herramientas para la selección de objetivos probablemente sean las necesidades de mayor prioridad. Esto permitiría a las empresas virtuales de descubrimiento de fármacos y a las pequeñas empresas de nueva creación detectar objetivos y crear paquetes de IP que, a su vez, podrían vender a farmacias para el desarrollo de fármacos. La mayoría de las nuevas empresas, fundaciones y laboratorios académicos no pueden pagar los costos involucrados en los ensayos clínicos.

El enfoque actual del NCI para el desarrollo de software también podría utilizar una revisión. La mayor parte está construida por grandes empresas de consultoría, es costosa y, aunque está bien documentada en algunos casos, no se intenta construir una comunidad de desarrollo en torno a los resultados, ni ningún medio para publicar informes de errores y solicitudes de funciones.

Existe una brecha de conocimiento de dominio entre la comunidad de desarrollo de software general y la comunidad de investigación. Esa brecha se puede salvar mediante la creación de especificaciones públicamente visibles. Esto permitiría a los investigadores aprovechar las energías de desarrollo de los ingenieros de software cuyas vidas se han visto afectadas por el cáncer en formas que son más significativas que simplemente donar a su organización benéfica favorita.

Tampoco hay ningún intento de hacer que los datos estén disponibles como datos vinculados, ni para hacer que las herramientas para consultar datos vinculados sean bien conocidas por la comunidad investigadora. Esto hace que sea difícil hacer preguntas que abarquen las islas de datos generados por varios proyectos.

Dicho esto, estas áreas podrían ser abordadas por grupos como Stand Up To Cancer, que ha financiado investigaciones en el pasado, pero que aún no ha intentado financiar el desarrollo de herramientas de investigación.