Si tengo una enfermedad genética que degradará significativamente la calidad de vida de mis crías, ¿estoy siendo egoísta por tener hijos?

Hola.

Esta pregunta tiene una estructura interesante. No he decidido si se trata de una situación o escenario propuesto, o una pregunta real. Entonces usted tiene una enfermedad genética que degradará la calidad de vida de cualquier niño que tenga; ¿Estás siendo egoísta para tener hijos?

Te das cuenta de que cuidas de ellos durante al menos 18 años y si no son competentes por más tiempo. Primero tienes la oportunidad de compartir sus problemas de calidad de vida, especialmente cuando se convierten en adolescentes y desarrollan opiniones específicas sobre todo tipo de cosas. En última instancia, solo después de haber pasado la vida viviendo, pueden decírselo a usted o a ellos mismos, en caso de que haya fallecido (ya sabe … muerto), si el viaje valió la pena. ¿Qué problema?:

Jeremiah Johnson

Vamos a hablar sobre la calidad de vida? ¿Que es eso? Los conceptos de bienestar de los CDC dicen:

¿Cómo se define el bienestar?

No hay consenso en torno a una definición única de bienestar, pero existe un acuerdo general de que, como mínimo, el bienestar incluye la presencia de emociones y estados de ánimo positivos (p. Ej., Contento, felicidad), la ausencia de emociones negativas (p. Ej., Depresión , ansiedad), satisfacción con la vida, realización y funcionamiento positivo. [4], [33-35] En términos simples, el bienestar puede describirse como juzgar positivamente la vida y sentirse bien. [36], [37]

Para fines de salud pública, el bienestar físico (por ejemplo, sentirse muy saludable y lleno de energía) también se considera crítico para el bienestar general. Investigadores de diferentes disciplinas han examinado diferentes aspectos del bienestar que incluyen los siguientes [4], [34], [38], [39], [41-46]:

  • Bienestar físico.
  • Bienestar económico.
  • Bienestar Social.
  • Desarrollo y actividad.
  • El bienestar emocional.
  • Bienestar psicológico.
  • Satisfacción de vida.
  • Dominio de satisfacción específica.
  • Actividades y trabajo atractivos.

Si todo lo que le vas a negar a los niños es sobre los diez aspectos de una vida de calidad, entonces tal vez deberías reconsiderar la reproducción. Entonces, de nuevo, ¿realmente confías en los Documentos, yo no? Confío en los datos y quisiera verlos primero, luego obtengo una segunda opinión ciega. Los documentos solo pueden darte su mejor estimación.

Quiero decir que me dijeron que mi esposa había muerto dentro de los 4 años, poco después de que nos casáramos, y 45 años después puedo decir, sin temor a dudas, que cometieron un error bastante importante en su proyección. Por supuesto, los primeros 4 años fueron disturbios, luego crecimos ya que no mostró muchos signos de muerte (quiero decir que todavía estaba enferma, pero bueno …).

Recuerde, incluso Stephen Hawking realmente no hizo mucho hasta que ALS llegó. Entonces no es egoísta, es una decisión amorosa. Tienes que considerar los hechos, las posibles consecuencias y decidir. Lamentablemente, no hay una respuesta correcta porque solo el niño, una vez que se haya pasado la vida, puede decírselo a usted o a sí mismo si se ha ido, como en: ya no existe, ha dejado de existir, ha expirado y se ha ido a conocer a su creador, privado de vida, descansando en paz, empujando hacia arriba las margaritas, bajó la cortina y se unió al coro invisible. (disculpas a John Cleese) Una cita del Circo Volador de Monty Python

Saludos


Notas al pie:

[4]. Frey BS, Stutzer A. Felicidad y economía. Princeton, NJ: Princeton University Press; 2002.

[36]. Diener E, Suh E, Oishi S. Hallazgos recientes sobre el bienestar subjetivo. Indian Journal of Clinical Psychology 1997 ; 24: 25-41.

[37]. Veenhoven R. Teorías sociológicas del bienestar subjetivo. En: M Eid, RJ Larsen (eds). La ciencia del bienestar subjetivo . Nueva York: Guilford Press; 2008: 44-61.

[38]. Csikszentmihalyi M. Flow: La psicología de la experiencia óptima. Nueva York, Nueva York: Harper Perennial; 1991.

[39]. Diener E, Suh EM, Lucas R, Smith H. Bienestar subjetivo: Tres décadas de progreso. Psychological Bulletin 1999; 125: 276-302.

[40]. Larsen RJ, Eid M. Ed Diener y The Science of Subjective Well-Being. En: RJ Larsen y M Eid, (Eds.) The Science of Subjective Well-Being . Nueva York: Guildford Press, 2008: 1-12.

[41]. Kahneman D, Krueger AB, Schkade DA, Schwarz N, Stone AA. Un método de encuesta para caracterizar la vida cotidiana: el método de reconstrucción diurna. Science 2004; 306: 1776-1780.

[42]. Eid M. Midiendo lo Inmensurable: Modelo psicométrico de datos subjetivos de bienestar. En: Eid M, Larsen RJ (eds.) La ciencia del bienestar subjetivo . Nueva York: Guilford Press; 2008: 141-167.

[43]. Dupuy HJ (1978). Autorrepresentaciones del bienestar psicológico general de los adultos estadounidenses. Documento presentado en la Reunión de la Asociación Estadounidense de Salud Pública, Los Ángeles, octubre de 1978.

[44]. Fazio, AF (1977). Un estudio concurrente de validación del Programa general de bienestar de NCHS. Hyattsville, MD: Departamento de Salud, Educación y Bienestar de los EE. UU., Centro Nacional de Estadísticas de Salud, 1977. Serie de Estadísticas Vitales y de Salud 2, No. 73. Publicación de DHEW (HRA) 78-1347.

[45]. Kaplan RM, Anderson JP. La calidad de la escala de bienestar: Justificación de un único índice de calidad de vida. En: SR Walker, R Rosser (Eds.) Calidad de vida: evaluación y aplicación . Londres: MTP Press; 1988: 51-77.

[46]. Keyes CLM. El continuo de salud mental: de languidecer a florecer en la vida. J Health Soc Res 2002; 43 (6): 207-222.

No estoy seguro si egoísta es la palabra correcta, pero ¿por qué traer niños al mundo sabiendo que van a sufrir? No estoy hablando de tener enanismo o no tener armas o algo que pueda superarse con pequeñas modificaciones como esa. Estoy hablando de enfermedades que causarán dolor, enfermedad y sufrimiento.

Tengo una enfermedad genética que tendría un 50% de posibilidades de afectar a los niños que tenía. Causa todo tipo de dolor, fatiga, problemas gástricos, dislocaciones y problemas cardíacos. No sabía que tenía la enfermedad cuando tuve a mi hijo. La enfermedad efectivamente me impidió tener más, lo cual siento que es una verdadera bendición.

Mi hijo tuvo suerte y no lo heredó.

Si hubiera sabido sobre la enfermedad, habría considerado un riesgo del 50% demasiado alto. Satisfacer los sentimientos maternos no justifica la angustia de ver a su hijo lidiar con el dolor que inadvertidamente infligió.

Esta es una decisión profundamente personal que solo tú puedes tomar. Muchas personas con discapacidades tienen hijos con éxito. Sin embargo, pensaría largo y tendido sobre dar vida a sabiendas a alguien que tiene una gran probabilidad de sufrir enormemente.

Si está interesado en descubrir cómo se sienten las personas con enfermedades genéticas, le daré mi opinión. No estoy teniendo hijos. Mi vida ha estado llena de grandes dolores y luchas debido a mi enfermedad. Es una carga financiera gigante, un dolor paralizante y una batalla cuesta arriba para hacer incluso las tareas más simples en algunos días. Nunca desearía esta enfermedad a nadie y no podría crear un niño que sufriría de la misma manera. Sin mencionar el cansancio constante, el dolor y las preocupaciones financieras me convertirían en un padre mucho menos que ideal. No podría dedicar el tiempo y la energía que creo que los niños necesitan de un padre.

Dicho esto, no sé cuál es su enfermedad, qué tanto le afecta ni cuánto apoyo tiene en su hogar. Tal vez hablar con un asesor genético podría darle una idea de las probabilidades de transmitir su enfermedad.

Eso depende de la severidad de la condición.

Por ejemplo, sería concebible que la enfermedad fuera tan terrible que no pudiera dejarles una calidad de vida.

¿Otro factor es si hay alguna posibilidad de que no lo sufran?

Pero tal vez al final no hay una respuesta simple. Hay personas que tienen vidas extremadamente desafiantes debido a las condiciones genéticas, pero aún llevan vidas inspiradoras y significativas.

Y están aquellos que no tienen una condición genética obvia externa, pero comparten con sus hijos formas negativas y pensamientos de vida que los llevan a vivir vidas terribles y ser un drenaje de la sociedad.

Entonces, el factor más importante quizás no sea la herencia genética que le darás a tus hijos, sino la nutrición y la nutrición y los otros factores.

Quizás al final, la herencia genética, excepto cuando afecta al carácter o es MUY extrema (quiero decir hasta el punto de que nadie consideraría tener hijos si estuviera asegurada) simplemente no es tan importante como los otros factores formativos que están potencialmente bajo tu control .

Entonces, al final, creo que depende de ti si valdría la pena.

En cuanto a si es egoísta, creo que esa no es la pregunta correcta, tal vez toda procreación sea egoísta. O tal vez es la cosa más egoísta solo golpeada por el acto más egoísta de no tener hijos.

Nos ha dicho que hay un inconveniente para ser su hijo, pero ¿qué es lo que el niño heredará que sea positivo? ¿Qué podría criar a su hijo para ser y hacer eso lo haría egoísta para no tenerlos? ¿Qué atributos tienes que se pasen?

Después de todo, ¿los animales que disfrutan menos de una vida humana o menos inteligencia son asesinados porque no son todo lo que un humano es?

Si los superhumanos que fueron mejores (más sanos, más en forma, más longevos, más inteligentes) de lo que fuimos, no deberíamos continuar con la raza humana normal.

Déjame darle la vuelta y ver lo que piensas: supongamos que eres el niño cuya calidad de vida es totalmente sux, y descubres que tus padres SABÍAN QUE esto te pasaría a ti, ¿cómo te sentirías al respecto?

En mi opinión, sí, estás siendo muy egoísta, ya que estás anteponiendo tus deseos a los de tu hijo … No estoy sintiendo el amor aquí.

POR OTRO LADO, si quieres o ser un padre amoroso y tener hijos, ¿por qué no considerar la adopción / acogimiento? Hay miles de niños que necesitan desesperadamente un hogar estable y usted podría ser la persona que pueda ayudarlos cuando más lo necesitan.

Tienes que ser un gran padre y AUMENTAR la calidad de vida de un niño, en lugar de crear a propósito un niño que REDUZCA su calidad de vida. ESO suena como una buena situación de ganar-ganar 🙂

Sí. Definitivamente.

Nadie más se beneficiaría de su decisión. Lo único que haría una decisión como esa sería reforzar su propia vanidad. Sería ego.

También está obligando a sus hijos y nietos a tomar la misma decisión, siempre que vivan hasta la edad reproductiva. Probablemente no, pero no será gracias a usted.

No creo en la eutanasia forzada en una persona viva, incluso con una discapacidad. Creo en los derechos de las personas que ya nacieron para la vida, la libertad y la búsqueda de la felicidad. No creo en los derechos de las ‘personas potenciales’ para vivir.

Una vez que voluntariamente eliges dar vida a una persona, estás obligado a cuidar de ella. La sociedad tiene la obligación de cuidar a esta persona. Sin embargo, usted y usted solo tienen la opción libre de tener hijos. Por lo tanto, es injusto hacer una persona consciente con golpes contra ellos.

Si no estás adoptando, entonces sí. Pasar por los defectos genéticos hace más que degradar las vidas de la descendencia de uno, funciona en contra del mecanismo de mil millones de años que promueve cada especie exitosa (y hay muchas de ellas).

Quizás sea algo a considerar, pero también hay otras cosas que considerar. Por ejemplo, si trajiste a tus hijos bien, podrían contribuir mucho a la sociedad, aunque tengan ciertas cargas propias.

Entonces la respuesta realmente depende de los motivos. Si es solo por el placer personal de tener niños cerca, tal vez sea así.

No todas las enfermedades genéticas tienen la misma probabilidad de transmisión. Por ejemplo, importa si:

  • La enfermedad es causada por un solo gen o múltiples genes
  • Un gen defectuoso es dominante o recesivo
  • Usted lleva una copia o dos copias de un gen defectuoso
  • Tanto el padre como la madre tienen un gen malo, o solo uno de ellos

En teoría, cosas como el cribado zigótico podrían usarse para tener hijos normales.

Esto depende de quién será el otro padre y si le permitirán transmitir su problema genético. Por lo general, se necesitan dos para bailar tango.

Entonces también depende del problema que pueda estar pasando.
¿Es un problema tratable?
¿Es un problema que puede no ocurrir en absoluto, porque los estilos de vida tienen un gran impacto en él? ¿Es un problema que comienza desde el nacimiento y dura toda la vida?
¿Es un problema que requerirá un soporte de por vida para la descendencia?
¿Es un problema que evitará que la descendencia viva una vida normal?
¿Es un problema que dañará el cuerpo o el cerebro de una manera tan permanente que el niño no viva más de unos pocos años y posiblemente sufra durante ese tiempo?

Si el problema es tan grave como para infligir sufrimiento durante toda la vida (mental o física), entonces sí, tener un hijo es egoísta de tu parte.

Creo que si conoces completamente el problema de tu enfermedad, si deseas tener un hijo triste, harás que tus hijos sufran igual que tú.

La mejor alternativa es adoptar a un niño pobre y criar como si fuera el tuyo.

Buena suerte.

Si te encuentras en esa situación, habla con un consejero genético.