La primera vez que estaba enfermo, tenía 6 semanas de edad (según mi madre). Pasé mis primeros años dentro con neumonía mucho. Como mi sistema inmune no funcionaba correctamente, no podía jugar con otros niños si tenían resfriados o goteo nasal. Las otras madres pensaron que mi madre era sobreprotectora (según mi madre), así que no me invitaron a jugar.
Tenía alergias severas, así que no había nada en mi habitación, excepto mi cama, la litera superior de una litera, del piso. Mis juguetes estaban en los pasillos.
Como estaba inactivo por estar enfermo, mi desarrollo motor grueso (músculos grandes) se retrasó un tanto. También perdí parte del aprendizaje social que obtienen la mayoría de los niños.
Sufrí mucho trauma físico cuando era niño. Tener neumonía y no poder respirar, tener fiebres altas y colocarse en baños tibios (el tratamiento en ese momento -y doloroso cuando tiene fiebre de 104 grados F) y someterse constantemente a diferentes doctores y vacunas y medicinas que tenían efectos secundarios negativos. Cuando tenía cuatro años, finalmente encontramos un buen doctor.
A la edad de 4 años, comencé a recibir inyecciones de IgG.
Inmunoglobulina G (IgG), un tipo de anticuerpo. IgG es el tipo más común de anticuerpo encontrado en humanos y un componente principal de inmunidad. IgG protege al cuerpo de infecciones. La inmunoglobulina E (IgE) también se encuentra en los humanos y juega un papel en las respuestas alérgicas y algunas enfermedades autoinmunes, como el lupus. IgA es el tercero y tiene que ver con inmunidad y enfermedades como el cáncer. Mi IgG es baja porque mi cuerpo no produce suficiente.
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Hoy en día, cuando uno recibe gammaglobulina, puede administrarse por vía intravenosa o por vía subcutánea (subQ) a través de pequeñas agujas insertadas en la piel. He hecho subQ IgG e incluso hacerlo dos veces por semana, fue casi indoloro y muy fácil. En 1968, sin embargo, solo lo administraban por vía intramuscular: en el músculo. Es un suero sanguíneo y bastante espeso, por lo que usarían una jeringa enorme con una aguja enorme y se metió en mi pobre trasero de 4 años.
Duele mucho . Y realmente no puedes sentarte por una semana.
Lo hice durante un año, junto con las pruebas de alergia: inyectan una pequeña cantidad de alérgeno debajo de la piel y cuanto más grande es el bulto con comezón, peor es la alergia. Hacen las pruebas en los antebrazos, lo cual es doloroso cuando tienes 4 años, pero también en la espalda, lo cual es peor porque no puedes verlo . Solía correr y esconderme. Mi madre me encontraría, me obligaría a gritar y tendría que sentarse conmigo mientras realizaban las pruebas.
La prueba dio lugar a 12 años de vacunas contra la alergia, con más pruebas a intervalos durante los 12 años. Creo que en un momento recibí 4 inyecciones en cada brazo dos veces por semana. Terminó cuando tenía 16 años porque tenía un automóvil y básicamente dijo: “Me siento peor cada vez que los tengo”. No puedes hacerme ir. No más.”
A menudo me pregunto si parte de mi discapacidad ahora no es causada por lo que haya en esas tomas.
Me siento todos los días como solía sentirme el día que recibí esos disparos cuando tenía 16 años.
Para el momento en que estaba en la escuela primaria, me estaba enfermando mucho menos. Terminé con disparos IgG. Pasé 2-4 veces al mes en la sala de emergencias con ataques de asma, sin poder respirar. El tratamiento típico consistía en inyecciones de adrenalina, prednisona y, probablemente, algún tipo de efedra o algo así. Tuve que beber agua, mucha agua, para aflojar la congestión y toser. Beber agua de tazas pequeñas cuando no puede respirar es similar a ahogarse.
El año que vivimos en Hawai, tuve tantos ataques de asma, el médico le dijo a mi madre que no podía darme más inyecciones de adrenalina sin dañar mi corazón.
Me pregunto qué le hicieron todas esas inyecciones a mis glándulas suprarrenales y sobre los estabilizadores que usaron en el suero y mi discapacidad actual.
Cuando llegué a la adolescencia, logré reducir mis infecciones a una enfermedad importante por año y el asma mejoró. El último fue a los 15 años. No estaba exactamente sano, pero tampoco estaba enfermo todo el tiempo.
En enero de 1982, tenía 17 años. Pasé el fin de semana cavando en el jardín de nuestro jardín. Vivíamos en California, así que no hacía mucho frío, solo humedad. Sufrí una infección respiratoria superior y ese fue el comienzo de donde estoy ahora. Nunca he estado realmente bien de nuevo.
Catorce meses después, en marzo de 1983, mi dolor comenzó cuando apareció otro virus y nunca desapareció. Simplemente empeora.
Nunca se me ocurrió que algún día sería deshabilitado. Durante mi infancia, siempre recibí mensajes muy variados acerca de cómo no estaba demasiado enfermo para esto o aquello y para dejar de lloriquear, pero no podía hacer la mayoría de las cosas que quería probar (especialmente las cosas físicamente activas) porque me daban enfermos.
Con esa mentalidad, me convertí en maestra de escuela primaria, una terrible profesión para alguien con Inmunodeficiencia Variable Común (CVID). Naturalmente, para mi segunda carrera, elegí trabajar con madres jóvenes embarazadas o con hijos que tuvieran hasta los 3 años y que estuvieran luchando contra la adicción. Ahora estaba trabajando con niños pequeños y personas bajo estrés que vivían en refugios para personas sin hogar o en tratamiento hospitalario, en autobuses, en la oficina de asistencia social, etc. Estaba enfermo constantemente.
Fue entonces cuando comencé a obtener diagnósticos. Fue entonces cuando supe que, con el tiempo, mi salud se deterioraría hasta el punto de que ya no podría trabajar.
Cuando era niño, me volví más imaginativo y aprendí un millón de maneras de entretenerme. Descubrí el amor por la lectura, el talento para escribir y desarrollé pasatiempos solitarios. Siempre he tenido un perro y siempre espero hacerlo. Tiendo a ser un introvertido. Aunque disfruto de la gente, me agotan después de un tiempo. Raramente estoy aburrido y no muy a menudo solo, aunque me siento más solo ahora que no estoy trabajando. No sé cuánto de mí es la naturaleza y cuánto debido al medio ambiente (me estoy enfermando), pero sé que el dolor crónico me ha cambiado y no soy la persona que habría sido y quería ser. Parte del dolor de las enfermedades crónicas es saber qué nos hemos perdido como niños y adultos. Es solo otra parte de lo que soy y no parte de lo que hablo.
He nutrido mi sentido del humor y hago un esfuerzo por vivir en un lugar de gratitud y humildad. Tengo muchos regalos maravillosos y mi vida es lo que hago.