Porque está clasificado erróneamente como una enfermedad rara que afecta solo a 1 de cada 5.000 personas. Esto simplemente no es verdad. La mayoría de las personas con EDS no están diagnosticadas o mal diagnosticadas. Son ignorados por los médicos como buscadores de drogas, hipocondríacos y, en general, locos. Hablo desde años de experiencia luchando por mi propio diagnóstico. Cada vez que mencionaba la EDS, los médicos me dejaban de lado cuando proclamaba: “es una enfermedad rara, no hay forma de que la tengas”. Mientras tanto, generaciones de miembros de mi familia murieron de misteriosos trazos y annuerisms inexplicables a una edad muy joven y la los que vivieron sufrieron en horrible dolor de cuerpo completo. Todos tuvimos migrañas, mareos crónicos y otros efectos de POTS, terribles problemas digestivos y la dislocación crónica de las articulaciones. Aún así, los médicos nos dirían una y otra vez que se trata solo de fibromialgia, hacer más ejercicio, tomar Advil e intentar comer una dieta BRAT para calmar el estómago.
Si el Síndrome de Ehlers Danlos fuera una enfermedad rara, diría que ninguna persona razonable podría esperar que su médico promedio conozca cada matiz de cada enfermedad, especialmente aquellas que solo ocurren en 1 de cada 5.000 personas. Sin embargo, los estudios muestran que Ehlers Danlos está infradiagnosticado. Creo que si las escuelas de medicina comenzaran a enseñar sobre la enfermedad en lugar de pasarla rápidamente por alto como una rareza médica que la mayoría de los médicos nunca verán, las personas recibirían una atención mucho mejor. Me llevó muchos viajes terroríficos al hospital, 3 cirugías y 38 años antes de que me diagnosticaran el tipo de Hipermovilidad Ehlers Danlos. Esto es inexcusable. EDS no es raro y la comunidad médica debe dejar de ignorarlo como si fuera.
