Sí. PANDAS es una enfermedad muy real y es realmente devastadora. Mi hermano y mi cuñada tienen una hermosa hija de 8 años llamada Greta que ha estado lidiando con esta enfermedad durante los últimos 3 1/2 años. Ha sido una batalla continua.
El diagnóstico erróneo es extremadamente común
A los padres de Greta se les dieron varios diagnósticos diferentes en el curso de su búsqueda de la verdad sobre la condición de Greta. Los análisis de sangre tradicionales no detectan la enfermedad y tampoco la MRI. Se debe realizar una prueba específica, generalmente mediante punción lumbar para verificar la presencia de un número elevado de glóbulos blancos en el líquido cefalorraquídeo. La prueba es muy peligrosa teniendo en cuenta los espasmos y los arrebatos erráticos / patrones de comportamiento de un niño que experimenta esta terrible enfermedad.
Comportamiento
Los síntomas (episodios) de Greta iban y venían y eran realmente horribles para sus padres y su hermana pequeña. Ella gritaría y alcanzaría a su madre y a su padre en busca de ayuda antes de convulsionarse. Su padre es un hombre muy fuerte y tendría que abrazarla para que no se lastimara ni lastimara a los demás durante estos ataques. A veces durante más de una hora. La Greta normal, súper amable y creativa se convertiría en un estado casi de zombi mientras su cuerpo intentaba combatir la infección. Hay más detalles de los que me siento cómodo al entrar aquí, pero debo decirles que sus padres describieron una experiencia verdaderamente aterradora en la que se sentían casi indefensos.
Impacto en otros miembros del hogar
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Tiene un impacto terrible en los otros miembros de la familia. Su padre se vio obligado a tomar una posición diferente en su empresa que le permitió trabajar desde su casa para que él estuviera presente durante los episodios si ocurrían. Ambos padres nos han dicho que están sufriendo de trastorno de estrés postraumático por los episodios y la experiencia general. Su hermanita se ha sentido confundida y horrorizada al experimentar estos ataques.
Mi propósito para escribir esta respuesta:
Se necesita más financiamiento para comprender completamente esta enfermedad y difundir la conciencia. Si cree que un ser querido puede tener algunos de los mismos síntomas que he descrito anteriormente, lo invito a visitar la red Pandas. Hay una cantidad de recursos disponibles para usted y contactos con médicos que pueden ayudarlo a llegar a un diagnóstico. Si tiene espacio en su presupuesto caritativo, también hay una sección donde puede donar unos pocos dólares para ayudar a estos niños dulces como Greta y sus familias a obtener respuestas. Cada tratamiento de plasma trasplantado cuesta más de $ 20,000. Greta ya ha tenido algunos y todavía está luchando contra la enfermedad.
Gracias.
