Estoy publicando esto como una pregunta que me pidieron que respondiera, pero la pregunta fue eliminada. Entonces esta es mi respuesta a la pregunta original:
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Solo para avisar que no tengo ninguna calificación educativa y nunca había oído hablar del Síndrome de Ehlers-Danlos hasta ahora.
Creo que un síndrome puede significar un problema de salud sin una causa identificable, como en el síndrome IBS. Una enfermedad tiene una causa conocida.
Existe un poco de debate sobre si esta condición es autoinmune o no.
Este es un informe muy interesante de un médico que se especializa en el síndrome de Ehlers-Danlos, la Dra. Heidi Collins. Si tiene esta condición, le recomiendo leer este informe.
http://ehlers-danlos.com/2014-ph …
Estos son los puntos principales de su informe:
Hay un mayor porcentaje de afecciones gastrointestinales con EDS que incluyen SII, ERGE, gastroparesia. Una alta prevalencia de alergias alimentarias también se encontraron con EDS. La hipermovilidad articular también es común en la enfermedad de Crohn. La salud de nuestro microbioma intestinal tiene un gran efecto en nuestro sistema inmunitario, que se cree que está comprometido en EDS.
NB: Existen deficiencias nutricionales en EDS a pesar de cumplir con las dietas de ingesta dietética. Esto sugiere que la permeabilidad intestinal (Leaky Gut) podría ser un factor .
Se sabe que las lectinas en el trigo, las legumbres y los productos lácteos dañan la pared intestinal, lo que permite que las partículas de alimentos se filtren en el torrente sanguíneo, dando como resultado una reacción inmune.
La suplementación de colágeno no ha demostrado ayudar a EDS. Su autor escribe: “… una dieta adecuada en glicina, prolina, lisina y vitamina C (o suplementos) apoyaría la biosíntesis del colágeno “. Esto sugiere que los nutrientes no se absorben adecuadamente en el intestino delgado, lo que sugiere una vez más la permeabilidad intestinal. EDS implica activación de mastocitos. El autor afirma que la sensibilidad al gluten no es una enfermedad autoinmune. Mi pregunta: ¿podría la sensibilidad a las lectinas dietéticas ser una condición autoinflamatoria / no alérgica? ¿Significa solo que está involucrado el sistema inmune innato?
Su conclusión es la misma para muchas afecciones médicas inexplicables que no tienen una causa conocida: pruebe una dieta libre de gluten.
Ella no menciona FODMAP u otros alimentos como el almidón refinado que causa disbiosis. Si tiene esta afección (o cualquier otro trastorno gastrointestinal funcional), pruebe una dieta combinada Paleo Autoinmune / SIBO / FODMAP baja / baja en almidón, que finalmente resulta en solo comer proteína animal y vegetales bajos en FODMAP, preferiblemente ensaladas.
Estoy editando esta respuesta en respuesta a Cyrilla Baer. No puedo escribir una respuesta aquí.
He tratado de encontrar solo estudios convencionales que sugieran un vínculo entre las lectinas dietéticas y las enfermedades autoinmunes o autoinflamatorias. Se sabe que el gluten es proinflamatorio en ratones y, en general, se sabe que las lectinas dietéticas son proinflamatorias para las personas susceptibles.
¿Las lectinas dietéticas causan enfermedades?
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc …
“… Pero si todos comemos lectinas, ¿por qué no todos recibimos diabetes insulinodependiente, artritis reumatoide, nefropatía por IgA y úlceras pépticas? En parte debido a la variación biológica en los glicoconjugados que recubren nuestras células y en parte porque están protegidas por una fina pantalla de moléculas de ácido siálico, unidas a las puntas de las glicoproteínas. 10 Deberíamos estar a salvo. Pero las moléculas de ácido siálico pueden ser eliminadas por la enzima neuraminidasa, presente en varios microorganismos tales como influenzavirus y estreptococos. Esto puede explicar por qué la diabetes y la artritis reumatoide tienden a ocurrir como secuelas de infecciones. Esta facilitación de lectinas por microorganismos arroja una nueva luz sobre las enfermedades postinfecciosas “.
La siguiente información es del Dr. Jonathon Hausmann, un médico con interés en la autoinflamación.
http: // enfermedades autoinflamatorias …
http: // enfermedades autoinflamatorias …
El microbioma en enfermedades autoinflamatorias
Relaciones entre el Síndrome de Ehlers-Danlos y la Fiebre Mediterránea Familiar, una condición autoinflamatoria
http://www.biograph.be/concept/g …
El Dr. Housmann comenta “La modulación de la dieta del microbioma afecta la enfermedad autoinflamatoria”
Su discusión es sobre el gluten como proinflamatorio en ratones:
“… Lo que aún no se ha determinado es cómo afecta la dieta a este microbioma alterado, y si una dieta libre de gluten puede promover un microbioma antiinflamatorio y modular el curso clínico de FMF y otras enfermedades autoinflamatorias”.
https://pubpeer.com/publications …
No cuesta más que inconvenientes probar una dieta baja en lectina. Si esto funciona, deberías notar un cambio en días.