Lamento escuchar que estás pasando por este momento de ansiedad. Muchas cosas pueden parecerse a las ALS, que son mucho más benignas, por lo que es importante que no intente diagnosticarse solo de los síntomas. Si aún no lo ha hecho, debe buscar un neurólogo especializado en ALS que pueda evaluarlo.
Todos nosotros tenemos esperanzas de un tratamiento que revierta la ELA en los próximos años, y las personas pueden vivir durante un largo tiempo si optan por la ventilación mecánica. Sin embargo, existen numerosos desafíos, como el hecho de que las neuronas motoras son las células más largas del cuerpo, que van desde el cerebro hasta la médula espinal y luego de nuevo desde la columna vertebral hasta los músculos. Parece probable que, a menos que descubramos que el mecanismo que causa la degeneración es, en primer lugar, que podría ser más rápido tratar de eludirlos artificialmente con la estimulación eléctrica del músculo. En su forma más simple, esto carecería de coordinación, por lo que necesitaría un sistema más complejo tal vez coordinado por un sistema de aprendizaje automático. Ninguno de los enfoques es fácil, rápido o barato.
BCI son relativamente experimentales. Muchas personas que usan un respirador retienen algunos movimientos residuales, como ojos o esfínteres, cualquier músculo será más rápido que un ICC, que a menudo invoca la calibración regular por parte de un técnico.
Es inusual (aunque no imposible) que se le diagnostique a los veinte años, por lo que lo más importante de IMO ahora es ver a un especialista en ALS en persona en lugar de insistir demasiado en los posibles problemas a largo plazo.
