¿Cuál es la mejor forma para que los pacientes con enfermedades raras obtengan información sobre su enfermedad? ¿Cómo podría la situación ser mejor?

Por lo general, la mejor forma de obtener información sobre enfermedades raras es

• grupo de apoyo de “enfermedades raras” en su área / estado / país
• reunirse o hacer arreglos para conocer a otra persona / familia con la misma enfermedad
• hable con su médico, familiar o médico especialista