TLDR: Tenía 16 años cuando primero descubrí que sufría de convulsiones y que tendría que lidiar con ellas por el resto de mi vida. Durante la última década, he contemplado la cirugía cerebral para tener la oportunidad de una cura. Gracias al desarrollo del procedimiento a lo largo de los años, y debido al empeoramiento de mi condición, finalmente decidí tomar mis medidas con el 15% de probabilidades fatales de operación / 85% de éxito. Me sometí a la operación en noviembre de 2014 y no he tenido más ataques desde entonces. Soy uno de los afortunados, a continuación está mi historia.
Aquí está la largamente esperada historia que me prometí a mí mismo escribiría para compartirla con las mentes curiosas de la convulsión y el mundo epiléptico. Aprender acerca de esta condición en la televisión (y en Internet) fue impactante en ese momento, pero nunca en un millón de años lo haría. pensé que sucedería (diagnosticado con convulsiones), y que más tarde tendría que tomar la decisión de poner en peligro la vida para ir a cirugía cerebral. Sin embargo, me considero desafortunado y estoy increíblemente agradecido de haber tenido la oportunidad de tomar esta decisión. Nada de esto hubiera sido posible sin el apoyo increíble de mis padres: su respaldo financiero, pero lo más importante es su amor incondicional y apoyo. Espero que mi historia pueda inspirar o simplemente dar un vistazo de un futuro prometedor a cualquiera que esté sufriendo.
Todo comenzó en Manila (soy medio filipino / medio francés) cuando tenía dieciséis (ahora tengo 27). Era Navidad en Filipinas, y mi familia decidió alquilar una casa en la playa para celebrar nuestra reunión. Me estoy preparando para tomar una dosis, después de una conversación con mis primos estadounidenses y una copa de vino. Era aproximadamente medianoche cuando con gusto tomé el resto de la sopa en el sofá. Esto es cuando mi primera convulsión golpeó. Era una palabra y una experiencia con la que no estaba tan familiarizado: me había caído al suelo y me sentía completamente intoxicado, hasta el punto en que el estado de embriaguez más familiar había llegado a nuevas e increíbles alturas. No podía sostenerme sobre mis propias piernas, agarrarme de las paredes no era de ayuda, y podía sentir que estaba mordiendo mi lengua de forma agresiva (seguía hinchada después de este episodio de convulsión de 2 minutos). No podía darme cuenta ni entender lo que sucedía en mi entorno.
El día siguiente fue cuando tuve que enfrentar la realidad. Siempre había sido un adolescente con ambición temeraria, y actualmente, mi pierna estaba enyesada. Me desperté en un colchón en la habitación de mis padres, con cada centímetro de mis músculos adoloridos, como si hubiera corrido una maratón de 100 km; de hecho, haga esos 200 km – apenas podría moverme. Nuestra reunión fue interrumpida por un viaje de 2 horas hasta el hospital de la capital, que incluyó una reunión informativa de mamá y papá. No podía creerlo … ¿Yo? ¿Convulsiones? ¿Qué significaría esto para el resto de mi vida?
Tengo que decir que el médico del American Hospital fue uno de los mejores y más directos médicos (sin BS) que he encontrado por primera vez. Ella me pasó por varias pruebas, mientras me enseñaba nuevos medicamentos (desde tomografías computarizadas, a EEG, a cuarenta y cinco minutos de resonancia magnética contaminante por resonancia magnética, puedo continuar por años). Descubrimos que nací con dos lesiones en myeyebrows, las cuales son simétricas en tamaño (~ 3 mm) y ubicación. De las exploraciones de laboratorio, el médico concluyó que las convulsiones provenían solo de la lesión de la derecha. Después de un aluvión interminable de nuestras preguntas, el médico nos informó que las convulsiones comenzaron a esta edad debido al desarrollo normal de mi cuerpo, el estrés creciente de la vida diaria y la falta de sueño. Concluimos la visita discutiendo la opción de una operación futura, que involucraría el acceso a mi cerebro a través de una gran abertura dentro de mi cabello (se puede imaginar mi reacción facial de 16 años, ya que todo esto me vino muy rápido), y me recetaron una doble dosis diaria de Tegretol.
Ese verano, decidimos buscar opiniones múltiples en Francia. Tuve la oportunidad de hacer varias otras resonancias magnéticas y tomografías computarizadas, que igualmente concluyeron que una operación era una opción viable. Sin embargo, rechacé, por varias razones: el costo, el miedo por mi vida y la frecuencia relativamente baja de mis ataques.
Unos años más tarde, algunas dosis aumentan y una nueva medicina mejorada, he aprendido más sobre mi condición. Las convulsiones ocurrieron en un promedio de 5-6 veces al año, lo que me pareció enorme en ese momento, sin embargo, después de saber que muchas personas epilépticas tienen la misma frecuencia de ataques, pero por semana o incluso por día (en algunos casos graves) Me sentí honrado. Aprendí que perder una dosis de mi medicación podría llevarme directamente a un ataque, pero rápidamente descubrí que una alarma telefónica era una solución. La falta de sueño, el estrés y la imposibilidad de controlar mis hábitos de fiesta en los “mejores y más despreocupados años de mi vida” también aumentarían mis posibilidades de tener un ataque.
La peculiaridad de mi condición era que no podía decir cuándo iba a producirse un ataque. La mayoría de las personas puede decir a través de síntomas físicos en los puntos. Pueden temblar un par de veces, o pueden sentir que los latidos de su corazón aumentan de forma creciente, por lo tanto, en base a estas señales de advertencia, sabrán mantenerse dentro de un entorno seguro y advertir a un amigo. Sin embargo, no podía, simplemente sucederían, y me despertaba rodeado de caras desconcertadas y llorosas mirando sobre mi cuerpo insensible. Las pocas veces que sentí venir un ataque fue cuando estaba en reuniones sociales no deseadas, donde caras desconocidas nos rodeaban en el lugar, y la ansiedad se disparaba y me ponía tenso. En la mayoría de los casos, este tipo de reunión social terminaría con personas que tienen que llamar a la anarquía, dejándome con el mismo diagnóstico y costosas facturas médicas para pagar. Lo triste es que hasta hoy, nunca lo había visto con mis propios ojos, pero solo puedo reconstruir los eventos basados en las anécdotas de mis amigos estupefactos, que tuvieron que colocar sus billeteras en mi boca para evitar que me tragara la lengua.
Tuve varios episodios de convulsiones graves que me hicieron darme cuenta de lo inconciente e inmaduro que estaba siendo con esto. En una ocasión, me desperté en un autobús camino de mi campus universitario, sin dormir, en un asiento que sostenía la manija de mi equipaje de 30 kg (acababa de visitar a mi familia) y todo el autobús me miraba. Alguien me había devuelto a mi asiento después de verme tener una convulsión. Siempre me toma unos quince minutos darme cuenta en mi mente de reiniciar que tuve un ataque. Explicado simplemente, cuando tienes un ataque, tus circuitos cerebrales se cortocircuitan y tu memoria a corto plazo se elimina. Sin embargo, el dolor de cabeza intenso y doloroso no se parece a ningún otro, y solo se puede remontar a un episodio. En otra ocasión, cuando estaba solo, agarré la tina de la ducha hasta que se destacó. Cuando me desperté, me di cuenta de que había arrancado las cortinas y había inundado el piso del baño.
Bien arreglado, vestido e incluso perfumado, durante mi primera entrevista de trabajo a través de Skype para un puesto en los Estados Unidos, sucedió. El entrevistador no tenía idea de qué hacer además de llamar a mi teléfono fijo, donde se dirigió a mis padres que estaban en la habitación contigua. Un miembro de la familia me dijo bromeando que debido a las leyes antidiscriminatorias de los EE. UU., Obtendría el trabajo, pero me avergonzaba demasiado hacer una entrevista de seguimiento. En otra ocasión, en mi último trabajo en Manila, agarré un plato lleno de comida del buffet en el hotel en el que trabajaba. Con la esperanza de no ser atrapado por mi jefe, me escondí en la escalera de emergencia, solo para despertarme en la clínica del hotel con dos ojos negros, costras en la cara y myboss sosteniendo mi mano con terror. Finalmente, el peor episodio ocurrió en la piscina de un hotel. Yo era un adolescente tonto, y el médico de la ambulancia declaró: “Este niño va a morir en este momento o terminará como vegetal por el resto de su vida”. Me desperté dos días después y había perdido por completo mi memoria a corto plazo. . Puedo imaginar el viaje en montaña rusa que he hecho pasar a mi familia y seres queridos. Hubo, sin embargo, innumerables lecciones de vida humillantes a lo largo de mi enfermedad y espero que tengas tus propias epifanías antes que yo, y que te mantengas más estricto. régimen y estilo de vida.
Realmente comencé a considerar pasar por una operación, después de la 10
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año aniversario de mi condición. Los dos restaurantes que yo administraba, y el hotel de 5 estrellas para el que trabajaba, anunciaron su cierre. El estrés siguió acumulándose, dejando más trabajo para el resto de nosotros, con gente que se marcha a diario. Mis ataques ahora se aceleraron a una frecuencia alarmante, tuve seis en los últimos seis meses en el hotel. Además, mi peor miedo había llegado a ser una convulsión frente a mis colegas, personal e invitados. Una solución tenía que ser encontrada. Mi amada y bien conectada madre había oído hablar de una operación de avanzada en los Estados Unidos, durante la cual una incisión láser del tamaño de un lápiz podría curar mi afección, para siempre, con suerte. Después de mucha investigación y deliberación, decidí hacer un viaje a Nueva York, donde me encontré con topdoctors. Las consultas cuestan mucho trabajo, pero la buena noticia es que la operación está disponible. Estuvieron listos para mí al día siguiente, pero el costo fue mucho menos tentador: “300,000 USD”. Mi padre, ahora retirado, ofreció su amor, su apoyo habitual y la luz verde para pagar la operación, pero supe que tendría que vender la casa de mi familia para financiarla. No tenía intención de ubicar a mis padres. bajo ese tipo de estrés financiero, por algo que sucedió solo 5-6 veces al año.
Regresé a Manila con las manos vacías. Mis padres vivían en Hanoi, Vietnam en ese momento, y habían conocido a un médico francés de buena reputación que había huido de la burocracia de Francia para emigrar al humilde hospital francés de Hanoi. Tomé el viaje corto desde Manila y lo conocí. Para mi incredulidad, esto fue todo, lo presentó todo por mí, el mismo discurso que había escuchado durante años, y se ofreció a llevarme el día siguiente para 1/15
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del precio de NYC. Una hora y media de neurocirugía, y estaría curado. Finalmente decidí que mi sufrimiento, y el de mi familia, tenían que terminar y mordieron la bala. Estuve en la UCI 4 horas para la recuperación posterior a la operación, ya que mis padres se pusieron tensos. Finalmente, la enfermera mencionó que me iba a transferir a mi habitación real. Es en este momento que empujó mi cama a través de las puertas corredizas de la UCI, donde vi a mis padres, con la cara pálida, buscando una reacción facial a través de mi estado vegetal. La cama rodante se detuvo bruscamente justo al lado de mi madre emocional, todavía buscando una señal de mi vida. Fue entonces cuando, con una sonrisa en mi rostro, la miré directamente a los ojos y dije: “Lo siento, ¿quién eres tú otra vez?”. Se echó a reír y se rió histéricamente, ya que sabía que su hijo finalmente se había curado.
Después de un total de seis días (cuatro en el hospital, dos en casa), tenía que quitarme los puntos.
Cero dolor después de la operación. La única parte dolorosa fue quitar los puntos de sutura. El hilo era muy grueso
Esto es hoy. Desafortunadamente, ya no puedo lucir un corte de pelo moderno ‘sidesshaven’, pero siempre he disfrutado del clásico ‘un poco de longitud’.
Nadie nota mi cicatriz, a menos que los muestre.
