¿Por qué mueren las personas en la enfermedad renal en etapa terminal?

***¡¡¡Prepárate!!! Este es largo …. ***

La respuesta a su pregunta va a variar de persona a persona. El nombre de mi madre era Maryla Medina y tuvo la desgracia de vivir con la enfermedad renal en etapa terminal. Para mi madre, la habíamos colocado en cuidados paliativos. Ella había estado tomando medicamentos para la presión arterial (para aumentar su presión arterial) y su frecuencia cardíaca disminuyó hasta que no pudo soportar el mantenimiento de su cuerpo. Sin embargo, siento que no es tan simple como eso, así que quiero que el mundo conozca su historia. Es mucho más detallado que lo que podría expresar en una publicación de Quora, pero le daré la esencia de ello.

Ella fue diagnosticada con enfermedad renal en etapa terminal en 1988 (yo tenía cuatro años). Su médico le dijo que tenía seis meses de vida cuando le dio el diagnóstico. ¡Estaba enojada! Ella le dijo “¿cómo te atreves a decirme eso? Dios decidirá cuándo muera, no tú. No tenía nada que decirle. No mucho tiempo después recibió un riñón de cadáver y tuvo una mala reacción. El tipo estaba enfermo y el partido no fue perfecto y mi madre casi muere. Luchó por su vida en la UCI durante seis meses antes de poder regresar a casa y reanudar un horario de diálisis regular.

La vida siguió avanzando y esperamos un riñón para mi madre. Avance rápido hasta 1996 … ¡Entonces sucedió algo increíble! Su mejor amiga de la universidad, que era como “una hermana de otro señor” y se ofreció voluntariamente para ser probada como una pareja viable. ¡Coincidieron! Titi Annie (“Titi” significa “tía” en español) voló aquí a Tampa desde Connecticut y se sometió cirugía en conjunto con mi madre para donar su riñón. Años más tarde, cuando Titi Annie se hizo una mastectomía debido a cáncer de mama, mi madre fue a Connecticut para su cirugía y atención postoperatoria.

Ese riñón detuvo a mi madre durante diez años; falló en 2006 y mi madre perdió la capacidad de caminar no mucho después de eso. Siempre estaré agradecido por ese riñón. Agregó años a su vida y le dio tiempo suficiente para ver crecer a mi hermana menor y a mí, lo suficiente como para cortar el cordón umbilical de mi hija en la sala de partos conmigo, y el tiempo suficiente para que mi hija la conociera como una persona y guarda esos recuerdos por el resto de su vida.

Hubo momentos en que mi madre quería renunciar y detener el tratamiento: una dieta renal es muy restrictiva y daña el cuerpo a largo plazo. Mi madre tuvo osteoporosis, artritis, infecciones de la piel, etc., y se enfrentó a enfermedades constantes debido a un sistema inmune debilitado. Ella siguió luchando por nosotros y su fuerte espíritu la mantuvo aunque su cuerpo era débil.

Sabíamos que ella no duraría para siempre. Sabíamos que su muerte venía pero no entendíamos cómo se manifestaría en su cuerpo. La diálisis no fue tan efectiva como solía ser. Ella siguió teniendo sepsis debido a una permacath infectada. Ella tuvo su permanente en la ingle (coyuntura de la pierna y el torso) y sus doctores le dijeron que el único lugar que le quedaría sería atravesar su hígado y que el dolor / invasividad superaría cualquier beneficio para ella. Su médico tuvo la amabilidad de reunirse con nuestra familia los domingos por la mañana fuera de su horario de trabajo habitual y estábamos todos reunidos alrededor de la cama de hospital de mi madre para poder hablar con mi madre y explicarle que no había nada más que pudiéramos hacer. . Él le dijo compasiva pero honestamente “No veo que esto mejore”. Él repasó cada uno de sus problemas de salud actuales y cada vez dijo lo mismo. Él le dijo que el hospital no era el lugar para ella porque no podían ofrecerle nada. En privado, él recomendó una instalación especializada para aliviarnos del estrés de tenerla morir en casa; dijo que sería traumático para nosotros si ella moría en la casa. Le explicó a mi madre que necesitaba más cuidados de los que podíamos brindar en casa.

Fue a esta nueva instalación y estuvo allí unos días antes de que mi padre viera su sufrimiento y la falta de progreso médico antes de decidir suspender el tratamiento ese viernes. Salí del trabajo de inmediato esa mañana cuando recibí una llamada de mi padre diciéndome que estaba suspendiendo el tratamiento. Ella murió el domingo a la mañana alrededor de las 4:30 a.m. Estábamos convencidos de que ella estaba esperando que pasara su aniversario de bodas. Tuvimos que enterrarla en Nochebuena porque su funeraria no tenía nada más esa semana. La noche que normalmente hubiéramos celebrado como “Noche Buena” fue muy sombría para nosotros.

Mi madre había sobrevivido a tanta gente con su condición y estábamos agradecidos por todo el tiempo que tuvimos con ella. Incluso a través de innumerables (costosas) estadías en el hospital, viéndola sufrir a diario, y tener que cuidar de sus necesidades completas mediante la alimentación, el baño, la ropa, etc. lo haríamos de nuevo solo para recuperarla.

Nuestro amor por ella nunca morirá y la llevaré en mi corazón a donde quiera que vaya mientras viva.

En memoria de Maryla Medina

2/05/1953 a 12/21/2014