¿Cómo es vivir con una enfermedad rara?

La peor parte es que las personas (léase: médicos) no te creen cuando comienzas a tener los síntomas y se presentan inocentemente para el diagnóstico y el tratamiento, y te arrancan. Terminé en psiquiatría durante cinco años etiquetado como “somático”, que es alguien que tiene síntomas médicos reales, pero su cerebro los está inventando y no son más que síntomas falsos que aparecen en sus pruebas científicas. De Verdad. Bueno, ese tumor inmune muy raro (700 por año), grande, miocitoide, que crecía rápidamente en la parte superior de la pierna izquierda no era somático. Estaba descansando sobre la arteria de mi sangre y cortando el flujo de sangre cada vez que cambiaba de posición. Le dije a mis médicos que podía sentir que algo sucedía cada minuto, cada 60 segundos. Un minuto mi corazón comenzaría a latir aceleradamente, luego al siguiente minuto un dolor de cabeza intenso, luego el siguiente minuto falta de aliento: la sangre fluye alrededor del cuerpo a cada minuto, así que me suena somático, ¡así que reduce el tiempo! Y se les considera altamente educados. En el momento en que finalmente me diagnosticaron padecía de incontinencia, pérdida del control intestinal, múltiples infecciones pélvicas (estaba creciendo en el borde pélvico), una erupción pélvica, un elefante de linfadema en la pierna izquierda y chillidos de más de 10 dolores de espalda. El neurocirujano vino y dijo que la resonancia magnética no podía mostrar ninguna razón para el dolor. Así que revisé la lista de lavandería de arriba. Él dice ‘¿Alguien ha hecho una exploración pélvica?’ Mmm no. Y allí estaba, un tumor raro. Desde entonces descubrí que hay un análisis de sangre para detectar tumores. Pregunté sarcásticamente a mi incompetente primaria internista si pensaba que una píldora de agua podría ser útil para la enorme pierna izquierda hinchada después de un par de visitas y él estaba como, ¿qué? ¿Qué pierna hinchada? Morones. ¿A qué se parece? En esta era de disfuncional sistema de cuidado de enfermos estadounidense, un infierno privado. Todavía estoy lidiando con las consecuencias 3 años después y tengo otras enfermedades raras, pero me detendré aquí.