¡Esto es largo, pero fue catártico para mí!
La fibromialgia es una “enfermedad silenciosa”, lo que significa que la persona NO SE ENCUENTRA enferma, por lo general, y en un “buen día”, al menos para mí, la persona puede participar en actividades con otras personas y “esconderse” que están sufriendo. o terriblemente fatigado No todo el mundo se queja o revela detalles íntimos y médicos con otros. Hace veinticinco años, debido a mi enfermedad (que incluía el Síndrome de Fatiga Crónica), tuve que dejar un trabajo de relaciones públicas de alto nivel que amaba, abandoné la mayoría de las actividades sociales, tuve que adaptarme para recibir mucha ayuda, y estaba agradecido. que mi ex esposo era compasivo y básicamente podía hacerse cargo de la mayor parte de la atención de nuestra hija de entonces de siete años antes y después de las horas de cuidado diurno. Incluso en algunos de mis peores momentos, si me pongo un poco de maquillaje y sonrío, uno se sorprendería al saber lo horrible que me sentía.
La mayoría de las personas con Fibromialgia saben que “juegas, pagas”. Algunas personas no pueden salir de casa y necesitan ayuda con casi todo. Otros tienen diversos grados de fibromialgia, e incluso dentro de estos grados, la enfermedad aumenta y disminuye. A veces, un gran evento requiere un descanso forzado de antemano, y luego, una persona es aniquilada y con un dolor terrible debido a la decisión de “calidad de vida”. Les digo a amigos y familiares que tengo un cuerpo de alto mantenimiento. El estudio del Tai Chi y las artes marciales internas relacionadas, que comencé hace 23 años en una instalación de rehabilitación física, me ha permitido tener una mejor calidad de vida.
Muchas personas no creen que algo sea “real”, a menos que pueda demostrarse que es verdad. No hay una prueba específica para la fibromialgia. A menudo es un proceso de exclusión. Por ejemplo, la mayoría de los pacientes tienen espasmos musculares, algunos problemas de memoria y problemas significativos de sueño.
Mi primer médico especialista, fue el Dr. Benjamin Natelson, (anteriormente neurólogo y miembro de Univ. Medicine and Dentistry of New Jersey, y uno de los primeros cuatro médicos en recibir un subsidio del Instituto Nacional de Salud para desarrollar y ejecutar una práctica centrada en investigación y tratamiento del Síndrome de Fatiga Crónica o SFC). Los investigadores ahora creen que la Fibromialgia es un síndrome único, pero los síntomas pueden superponerse con otras enfermedades, como el SFC. El Dr. Natelson dio un discurso (lo parafraseo) a un grupo de apoyo y conmocionó a la audiencia con su declaración de que en la primera parte del siglo XX, (no estoy seguro del año exacto), “NO HUBO EPILEPSIA”. Agregó rápidamente que hasta que existieran las pruebas durante ese período, no había pruebas médicas para poder afirmar que la epilepsia era real. Agregó que, al igual que el Síndrome de Fatiga Crónica (y también podría haber dicho Fibromialgia), hubo muchos “marcadores” o síntomas similares informados por los pacientes que finalmente demostraron ser una enfermedad “REAL”.
Se han logrado grandes avances en el campo de la Fibromialgia desde que me incapacité, profesional y personalmente, en 1987. Pero el progreso médico también requiere mucho dinero para la investigación y, en última instancia, desarrollo para pruebas, pruebas de equipo o incluso medicamentos que pueden ayudar y aprobado por la FDA. Muchas opciones alternativas son exploradas por los cuidadores de salud y los pacientes, y muchas, como la acupuntura o el tai chi ayudan, pero de nuevo, debido a que no hay una prueba específica o una serie de pruebas para diagnosticar la Fibromialgia, no hay creyentes.
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(Nota: los pacientes elegibles con Fibromialgia y el síndrome conocido anteriormente como Síndrome de Fatiga Crónica sí reciben beneficios por discapacidad del Seguro Social y beneficios privados por discapacidad. La mayoría de las aseguradoras paga muchos costos relacionados con la medicina y medicamentos recetados que pueden aliviar algunos síntomas).