¿Qué se siente tener artritis reumatoide a muy temprana edad?

Recibí RA cuando tenía un mes menos de 23, aunque no creo que sea muy joven (hey, tuve una infancia muy activa: corrí, pedaleé, escale montañas y tuve todas las peleas físicas que siempre quise mi hermanita 😉), en retrospectiva, ahora cuando tengo casi 37 años, miro hacia atrás y siento empatía con mi ser de 23 años. Oh! ¡Qué ingenuo era!

Pero he visto a personas obtenerlo a los 15. ¡Y puedo decir que apesta!

Es especialmente apetecible si tienes una RA particularmente agresiva como yo. Las deformidades y la pérdida de fuerza en casi todas las extremidades y articulaciones que inflinge son devastadoras.

Ves a tus amigos hacer su vida, tener una gran carrera, hacer viajes salvajes, casarse, tener hijos, todo desde la cama donde te duele incluso voltearse, y la idea de tener que pararte, incluso para ir al Loo, te hace llorar de dolor absoluto e intenso .

Es difícil, especialmente si eres una persona que disfruta estar afuera, simplemente no puedes pensar en hacer tantas cosas que soñaste. Sin bungee jumping, sin parapente, sin dar un paseo en el Himalaya. Incluso salir a pasar la tarde con sus amigos o asistir a una función familiar lo deja exhausto e intenta recuperar fuerzas durante los próximos dos días.

Pero lo peor de tener AR cuando eres muy joven, creo, es el efecto psicológico que tiene sobre ti. Personalmente, no era tan joven como para no entender nada ni fui lo suficientemente maduro como para aceptar que tenía una enfermedad progresiva y degenerativa. Durante los primeros meses luché contra él, casi como si pudiera sacarlo de mi cuerpo. Luego vino el dolor absoluto y ‘¿por qué yo?’. La frustración, las lágrimas, la ira, la vergüenza de tener que tomar la ayuda de tu madre para incluso bañarte o incluso comer. El dolor te rompe emocionalmente Ese dolor emocional y la depresión resultante de no poder salir se alimentan del dolor. Se convierte en un ciclo: el dolor causa un humor bajo y el humor bajo aumenta el dolor.

Entonces, para una persona joven con AR, creo que es importante tener a alguien con quien hablar, alguien que lo entienda emocionalmente y que pueda sacarlo de su depresión y darle la confianza de que todavía puede ejercitarse, comer saludablemente, tome sus medicamentos con regularidad y que pueda manejar la enfermedad muy bien y seguir haciendo la mayoría de las cosas que desea hacer. Tu vida no ha terminado

Pero sí, es una mierda tener tu vida tan cruelmente limitada incluso antes de que realmente despegara.

He tenido artritis reumatoide desde que tenía dos años (ahora tengo casi 35 años). Me desperté una mañana y no pude caminar (o más bien, me negué debido al dolor). Mi madre me llevó al médico y finalmente me diagnosticaron artritis reumatoide juvenil en la rodilla izquierda. Me recetaron numerosos medicamentos hasta que contraje la varicela y se eliminó el wss de todos los medicamentos.

Un par de años más tarde, a la edad de 4 años, me llevaron de urgencia al hospital porque no podía respirar. No tenían idea de lo que estaba mal conmigo. Me hicieron una gran cantidad de pruebas en las que eventualmente me diagnosticaron RA en la tráquea. Esto es muy muy raro De hecho, fui la primera persona en Canadá que NO requirió una traqueotomía. Pasé semanas en el hospital, incluyendo pasar mi quinto cumpleaños allí. Fue un ensayo y error antes de que se descubriera que una combinación de medicamentos me ayudaba con esto. Finalmente fui “curado” y nunca más he requerido tratamiento médico adicional desde entonces.

A la edad de 13 años comencé a tener dolores y rigidez en mi rodilla derecha. Por tercera vez recibí un diagnóstico de JRA. Mi rodilla fue aspirada en ese momento y se le administró una inyección de cortisona.

Fui seguido de cerca por mi reumatólogo pero, salvo por algunos dolores menores y rigidez regular, pasé los siguientes diez años libre de síntomas de artritis.

Ahora he pasado los últimos 11 años lidiando con los dolores y molestias de la enfermedad con medicamentos diarios por la mañana.

Con mi diagnóstico de artritis reumatoidea a una edad tan joven, realmente no conozco nada diferente. Entonces, ¿cómo se siente? Crappy porque otros tienen la opinión de: has tenido tanto tiempo que ya deberías estar acostumbrado. Perra por favor ……