¿Cuál es el punto de vivir con una enfermedad crónica?

Me he preguntado lo mismo. Solía ​​pensar que si tenía una enfermedad grave y crónica, me mataría.

Me pregunto lo mismo a menudo ahora. Tengo osteoartritis severa en muchas de mis articulaciones, varias enfermedades mentales y ahora un trastorno neurológico debilitante que me causa convulsiones, convulsiones, distonía, disociación, tartamudeo, calambres musculares intensos y dolorosos y episodios de demencia. Tengo 45.

Antes de mi primer reemplazo de cadera (este mes de junio), tuve la interrupción psicótica más severa del dolor: ambas caderas estaban en la fase hueso sobre hueso, y ambos fémures y la pelvis estaban cubiertos de espolones óseos. No puedo tomar analgésicos, así que tuve que soportarlo. Creo que tuve un viaje de DMT endógeno en algún momento fue tan malo, y de repente estaba cambiando personalidades cada pocos segundos; fue todo manos en la cubierta. Pensé una y otra vez que cuando superase los dos reemplazos de cadera, sería tan bueno como nuevo. Y ahora que estoy recuperado, mis rodillas y tobillos me atrapan. Probablemente hueso sobre hueso dado el dolor y cómo se pegan. Con mi trastorno neurológico, tengo problemas para dormir y estoy recibiendo oxígeno portátil pronto. Perdí mi trabajo.

Fue entonces cuando tomé la decisión de aceptar radicalmente mi estado de ser. No quería que mi vida se convirtiera en una larga secuencia de aros caros y espaciados estrechamente por los que tenía que saltar solo para seguir con vida.

Para mí, lo que ha estado impulsando todo es un impulso de volver a la normalidad. Me impulsó el impulso de volver al trabajo. Me obligaron a regresar al trabajo para ganar dinero. Me impulsó el dinero. Eso normal se fue. No lo quiero de vuelta.

¿Qué me deja eso? Desempleo. Dolor. Depresión. Ansiedad. También me deja … Arte. Poesía. Gritando mi puta pulmón cuando quiera. Pintura de paisajes en las paredes de mi casa. Encontrar una nueva forma y una nueva normalidad. La mayoría de mi dolor vino de la pérdida de lo que había sido , no de la artritis. Bueno, maldita sea. Tengo DID y soy transgénero. ¿Tienes idea de cuántas vidas he vivido? ¿Qué es uno más …?

Soy un nihilista, un absurdo y un budista. Admito el suicidio. Lo he intentado varias veces Uno fue casi exitoso. Pero también siento que el impulso de morir está más ligado a mi forma de vida actual , no a la vida misma. Encuentro momentos de libertad cuando recuerdo honrar lo que estoy pasando, no lo que vale: es mi miel de Sísifo. He perdido todo sentido de propósito y valor en mí mismo, así que lo puse en otros tres: mis hijas y mi prometido. Toda mi familia (excepto yo y mi madre malvada, pero incluyendo a mi abuelo) se suicidó. Nunca sabré lo que es ver a mi familia envejecer. Enfermarse. Lucha. Morir. Fueron directamente a “morir”. Quiero dejar a mis hijos un legado para que cuando miran hacia atrás en sus vidas, no pregunten: “¿Quién era papá?” En cambio, voy a vagar por la oscuridad. Pasea por las depresiones y las manías. Olvide que soy anormal y desordenado y simplemente perturbado. Podría encontrar algo. O no. Voy a morir de todos modos, y siempre he disfrutado haciendo cosas que nadie más quiere hacer. En estos días, eso significa sufrir dolor y enfermedades crónicas y mis episodios psicóticos. A medida que pasa el tiempo, mi prometido y yo estamos organizando nuestras vidas para ayudarme a encontrar una nueva forma de ser. No es como la antigua. Solo cuando comparo las vidas de remolque siento el dolor debido a la pérdida , pero también ya no estaba feliz de esa manera.

De todas las batallas que he enfrentado, el miedo al dolor ha sido el más difícil. En mi experiencia, los dolores nuevos son peores de lo que imaginas, pero mucho, mucho mejor de lo que imaginas . Es la imaginación lo que lo hace intolerable. Es la imaginación lo que hace que la espera hasta el siguiente procedimiento o síntoma sea insoportable. Pero cada vez que lo he superado, he descubierto que ahora conozco un mayor nivel de dolor, y todo parece más tranquilo como resultado. Cada pequeña barrera que empujo me da un poco más de libertad. Y un poco más de dolor. Y sé cuánto puedo tomar ahora. Y sé que todavía puedo tomar un poco más. O morir. De cualquier manera, lo intenté. Cuando puedo. Porque no puedo probar todo el tiempo, así que me dejé colapsar y le digo a mi prometido, y lo tratamos, porque sé que siempre pasa.

Quiero que mis hijos tengan una historia que puedan integrar en sus propias vidas. Para que ellos sepan quiénes son. Y de dónde pueden hacerlo. Y de lo que son capaces.

Es una estudiante de ingeniería biomédica en una universidad de élite. Ella tiene padres y hermanos cariñosos. Ella no es pobre Ella está bien en sus clases. Ella se ganó un poco de respeto por la calidad de sus respuestas sobre los temas de su especialización por doctorados reales en el campo aquí en Quora. Ocasionalmente se le dijo que era una de las personas más inteligentes que la persona haya conocido. Ha sido felicitada por sus habilidades de piano (a pesar de ser totalmente autodidacta) por algunas personas que juegan mucho mejor que ella. Los profesores incluso se han dicho que ella era “una de las buenas”.

Tal vida probablemente debería ser bastante agradable para vivir en general, probablemente. O al menos no está mal. A muchos les encantaría tener todo eso a su favor, creo, especialmente en lugares más difíciles.

Si tuviera todo eso, ¿pensaría que no vale la pena vivir?

Si lo hicieras, estarías diciendo que mi vida no vale la pena vivir.

Piense en eso por un segundo: déjelo entender. Luego, continúe leyendo.

Todo el primer párrafo se aplica a mí, pero también tengo la enfermedad de Crohn y el síndrome de Turner, así como muchos problemas en las piernas cuando era niño y un agujero en mi corazón que afortunadamente fue reparado por un dispositivo médico cuando era un niño. También podría estar recibiendo artritis leve del Crohn también en este momento.

No voy a mentir y decir todo lo que es fácil, porque no lo es. Lo que no dije en el primer párrafo fue cuán fuerte y “cuán difícil” era que todos sintieran que era cuando descubrieron que trato con todas estas cosas. Después de todo, los síntomas de la enfermedad de Crohn son muy incómodos y a veces también dolorosos, y yo soy un caso leve (aunque quizás sea resistente a mi tratamiento actual).

Y definitivamente lo tuve más fácil que algunos otros. Todas esas condiciones fueron más suaves en mí (excepto el agujero en el corazón), e incluso en el peor de los casos tienden a no destruir tu capacidad de funcionar demasiado terriblemente, o al menos son relativamente manejables en muchos casos con la medicina moderna.

Pero la sola idea de que la gente como yo no tenga un punto para vivir es tan extraña para nosotros. Casi todos nosotros no nos sentamos deprimidos por nuestras condiciones preguntándonos por qué deberíamos molestarnos en vivir; en general, en lugar de eso, luchamos de frente y hacemos todo lo posible para no dejar que nos limite dentro de lo razonable.

De hecho, esa es una gran parte de lo que me impulsa. Probablemente ni siquiera estaría en mi especialización si no tuviera estos problemas, y ciertamente no estaría tan emocionado de aprender fisiología sin eso. No quiero que me limite a mí ni a nadie más en el futuro. En cierto sentido, estoy intrínsecamente queriendo ser un ejemplo de cómo Crohn no tiene que arruinar tu vida.

Así que al igual que encuentro razones para vivir y no me limito, otras personas con enfermedades crónicas hacen lo mismo. Así que, por supuesto, hay un punto para vivir 🙂

¡Hay muchas personas con enfermedades crónicas insoportables que vivieron por muchas buenas causas y se curaron sin ningún tratamiento médico!

Los doctores habían descartado cualquier tratamiento adicional para una enfermedad temida y le dieron un tiempo de vida restante de solo un año. El paciente decidió usar el último año de su vida para el mejor uso. Fue al orfanato y a hogares de ancianos y comenzó a entretenerlos exitosamente. por programas de humor y vivió con la risa. El humor y la risa que creó trajeron huérfanos y personas mayores a una vida de Alegría. Durante esta alegría de 3 años, el año fue completamente olvidado y en el chequeo médico, ¡el enfermo no tenía enfermedades!

Espere lo mejor y viva para el servicio desinteresado a la humanidad.

He vivido con una enfermedad crónica cada día. He renunciado a la humanidad para buscar respuestas. Tenía que mirar dentro de mí mismo. Llegué a mi propia conclusión. Es evidente que la mayoría de la gente preferiría no escuchar mi dolor.

Así que hice mi propia burbuja e intento sacar lo mejor de ella. Celebraré los días que mi dolor es bajo y lo contaré como una pequeña victoria. Intento enfocarme en las cosas buenas de la vida en lugar de tratar de pedir ayuda a alguien. Al final del día, se trata de mí y de mi dolor. Tengo que vivir y soportar este infierno. ¿Cómo espero que alguien más entienda o quite mi dolor? Entonces, ¿qué sentido tiene seguir? No hay una sola razón o respuesta corta a su pregunta.

  1. Me trataré y disfrutaré de las cosas pequeñas de la vida. Comeré algo dulce o me induciré en un buen libro. Intento ser agradecido por las cosas que tengo en la vida. Tengo comida, refugio y un trabajo de medio tiempo. El dolor no define quién soy como persona. Elijo no ser una víctima y decidí luchar. Me ocupo de los factores que puedo controlar. Aunque no tengo verdaderos amigos, está bien. De hecho, creo que las personas completan las cosas de todos modos. Puedo levantar mis manos y morir o luchar contra eso. Enojarse es tan raro como suena. Cambié mi dieta y comencé a hacer ejercicio a pesar del dolor. ¿Por qué? Porque no iba a sentarme y sentirme mal conmigo mismo. Ya perdí 3 años en la cama en el dolor.

¿De qué sirve siquiera poner el esfuerzo? Esta es una buena pregunta. Supongo que depende de la persona. No tengo hijos ni a nadie por quien vivir sino a mí mismo. Solía ​​tener un perro que me mantuvo en pie. Sin embargo, mi perro falleció. Todos tienen una razón para seguir. Incluso si no tienes a nadie como yo.

Si su dolor es tan malo y su calidad de vida al punto que ni siquiera puede funcionar, esa es una historia diferente. Pero si puedes respirar y funcionar un poco, te insto a que no pierdas la esperanza. La mediación y la respiración profunda es un comienzo, créanlo o no. La mente es mucho más poderosa de lo que pensamos. En realidad, puede reducir las señales de dolor en el cerebro a través de varias técnicas de respiración profunda y cambiar su perspectiva de las cosas. Suena loco, pero yo soy la prueba viviente de ello. Las cosas que mantuve reprimidas durante años se han manifestado en un severo dolor de espalda.

Por supuesto, todo esto no es una cura, pero hace que mi dolor baje y haga que la vida apetezca menos. Puedo jurar por esto y me hizo continuar continuar. Me negué a quedarme en la cama todo el día y no tratar de cambiar mis malos hábitos que empeoraban mi dolor. Como comer comida rápida para enmascarar el dolor.

Recibo mis respuestas de la mediación y solo le pregunto al universo. No soy religioso de ninguna manera. Sin embargo, siento que todos pasamos por nuestro propio infierno. Leí este libro llamado “la mente dividida” del Dr. Sarno que cambió mi vida para siempre. Mi dolor cuando bajó de un 9 a un 5 después de leer este libro. ¿Cómo puede un libro hacer esto? No tengo idea, pero lo tomaré.

Algunos pueden sufrir más que otros. Lo entiendo. Pero tienes que salir de tu mente y mirar las cosas que van bien. ¿Qué tipo de persona quieres ser? ¿Cuáles son tus pasiones en la vida? Además del dolor, ¿qué te emociona o te trae algún tipo de alivio? Luego corre con eso lo mejor que puedas. Vi personas sin brazos o piernas viviendo mejor que yo. No me gusta comparar pero no puedo imaginar lo que se siente al no tener brazos o piernas. ¿Que hay de ellos? ¿Cómo puedo ayudar a los que sufren en su mundo? Cuando das y ayudas a otros, encontrarás que tu dolor será un poco más llevadero. Al menos para mí eso es lo que sucede. Estaba acostado en la cama durante 3 años, incapaz de funcionar. Si me diera por vencido y dijera “fu * k it”, seguiría siendo la misma persona miserable hoy en día. Todo lo que digo es que hay más en la vida que nuestro dolor. Sí tendremos días malos y sufriremos. Pero habrá esos momentos en que estaremos bien. Esos son los momentos por los que vivo. Podría ser una puesta de sol o algo pequeño como hacer una buena acción para alguien menos afortunado. Habrá alguien en este mundo que lo tenga peor que yo. Me levanto con dolor y me acuesto con dolor. En este mundo solo hay preguntas pero no hay respuestas. ¿Por qué sufro? Pero cree en mi corazón que nuestro sufrimiento es por una razón. Solía ​​ser una persona amarga antes de mi dolor crónico. Si no fuera por perder todo, hoy no sería tan humilde. Tal vez mi misión en esta vida es vencer el dolor y la soledad. Para algunos, lo verán como una sentencia de muerte y se quitarán la vida. He pensado en terminar muchas veces yo mismo. ¿Quién quiere vivir en dolor? Siento que me sucedió a mí, así puedo ayudar a otros a seguir adelante. Es necesario saber uno que dicen. Es por eso que no voy a un médico que no sean pastillas. Solo pueden enmascarar los síntomas. Ojalá pudiera agitar una varita mágica y decir que es por eso que sufres. Solo sé que hay una razón para todo. Todos somos energía y esa energía nunca puede ser destruida. Aprovecha al máximo si en cada momento. Haga lo que necesite para hacer frente de manera saludable. Intenta cambiar tu enfoque de “mi dolor” y no luchar contra él. Sé que es difícil hacer esto, pero es posible encontrarle sentido a tu vida incluso con dolor. Seguiré luchando hasta que ya no pueda luchar más. Esa es la decisión que tomé para mí. No importa cuánto dolor tenga. Siempre voy a seguir tratando de ponerme de pie y empujarme. Volveré a hablar sobre mi dolor y diré “no ganarás”. Entonces, ¿qué sentido tiene seguir? Porque usted importa y el Humano será muy poderoso si sabe cómo usarlo para su propio dolor.

Entonces tenemos 2 opciones. Puedes dejar que el dolor te ponga de rodillas o puedes pelear. Depende de ti lo que quieras elegir. Elijo luchar y lidiar con el dolor un día a la vez. Créanme algunos días que ni siquiera puedo … Pero luego sé que habrá mañana. He aceptado el hecho de que sufriré por el resto de mi vida. Pero eso esta bien…. Estaré listo para cualquier cosa hasta el último suspiro. Esa voz en tu cabeza? ¿Que es eso? ¿De dónde viene? ¿Te dice que simplemente te rindas o te da esperanza? Cambié el diálogo y alejé mis pensamientos del dolor.

mientras tanto, apreciaré las cosas pequeñas de la vida. Una vida es valiosa e incluso si crees que la tienes peor que otras. Intentaré mirar a aquellos en países del tercer mundo que sufren de dolor crónico y no tienen acceso a tratamiento médico. Estoy agradecido de tener acceso a medicamentos, doctores y tratamientos para enfrentarlos. Algunas personas no. Pero, nuevamente, no se trata de nadie más. Es su viaje personal llamado vida. Nadie puede juzgarte. Aunque lo que haces es diferente del sufrimiento que paso. Pero tenemos una cosa en común. Eso es lo que ambos sufrimos. Si llegaste tan lejos en mi publicación, eso me dice que tienes la esperanza de que no lo hayas leído.

No soy religioso, pero la cita a continuación está dando el dedo medio a mi dolor crónico. Paz

Nuestra hija tiene un trastorno convulsivo crónico y recurre a numerosas veces al día. Meds, cirugías, terapias, ninguna ha ayudado. ¡Muchos la han hecho sentir peor! Sin embargo, es tan evidente que su vida, tal como es, tiene un propósito, significado y valor.

Al igual que Raghavendra aludió en el post a continuación, nuestras vidas no son para nosotros mismos. Estás aquí, donde estás, así como lo estás por una razón. La vida tiene que ver con el amor y las relaciones. Concéntrese en eso y en el “punto” único de su vida e incluso su enfermedad crónica puede ser más evidente.

No tengo nada único que agregar en comparación con las otras respuestas, pero creo que este es un caso donde las voces adicionales son importantes y la votación ascendente no es suficiente.

¿Cuál es el punto de la vida en primer lugar? Si tuvo uno antes de la enfermedad crónica, ¿la enfermedad crónica lo arruinó?

Personalmente, he perdido la capacidad de hacer las cosas centrales que me encantaron y me encantaron (ingeniería de software y música). Hay veces en que parece sombrío pero la vida sigue siendo bastante buena y puedo ayudar a la gente en muchos formas aún.

Nunca pensé que la vida fuera un paseo por la hierba verde en todo momento y aún puedo encontrar mis momentos de belleza mientras hago el bien a mis amigos y mi familia, solo que de una manera mucho más pequeña y diferente que antes.

Tengo un trastorno de dolor crónico.

Estoy dividido entre ser médico o arqueólogo, amo la vida.

Entonces, atorníllate.

-SJ