Rsd (me niego a llamarlo Crps) es un trastorno del sistema nervioso central categorizado como un síndrome de dolor crónico. Se puede pensar que tiene una “respuesta anormal a los estímulos normales”. Tal dolor parece más fuerte o más duradero que el trauma. Pero el dolor es solo uno de sus muchos y variados síntomas.
Como afecta el sistema nervioso simpático, apenas hay una función biológica que NO se vea afectada. Todas las funciones del cuerpo autónomo (las que suceden sin su control consciente ei: sudoración, regulación de la temperatura, crecimiento del cabello, reacciones vasculares, sensibilidad al tacto, luz, sonido, etc.) son un juego limpio. Hasta e incluyendo (y esto es muy importante para los pacientes y sus seres queridos saber, pero casi NUNCA se mencionarán) emociones. Piense, por ejemplo, en el mecanismo de “luchar o huir”: esta es una reacción biológica no controlada conscientemente a los estímulos externos, (reacciones químicas que desencadenan reacciones químicas que desencadenan la acción).
Por lo tanto, en última instancia, (admitidamente simplificado) se abre una compuerta de inundación en tu cerebro para inundar tu sistema (y músculos) con una pequeña descarga de adrenalina, lo que te lleva a reaccionar rápidamente ante el peligro percibido. Luego se apaga rápidamente. Pero en el caso de pacientes con SDR, las compuertas de inundación neurológicas (como las que le dicen a su cerebro que ya no está en peligro, o dolor, calor o frío, etc.) se bloquean en la posición “abierta”. Intentar detener un ‘ciclo’ es como tratar de hacer crecer tu cabello, pero pensando lo suficiente. Esta es una especie de por qué rsd afecta * todo *: si está controlado por neuronas, rsd puede enviarlo fuera de control. Y está * todo * controlado por neuronas.
Con solo esa pequeña parte en mente, no puedo decirte lo cansada que estoy de la noción de que afecta un pie, una mano, un brazo o una pierna (como una respuesta previa aquí comienza, y como muchos médicos lo describirán como y, lamentablemente, la mayoría de los pacientes piensan que es *). Afecta biológicamente a todo el paciente: mente, cerebro, cuerpo y alma, y no me refiero a eso de una nueva era esotérica. Estoy siendo literal. No diría que alguien tiene diabetes simplemente ‘en su sangre’, o Parkinson ‘en sus manos’. Usted tiene Parkinsons; tienes diabetes; tienes rsd.
* La razón por la que digo que es triste que los pacientes piensen que es solo tener una extremidad afectada es multifacético. Hay tan poca información sobre esta enfermedad increíblemente fascinante, y gran parte de lo que flota es incorrecto o atrofiado o engañoso (en el mejor de los casos), que cuando un paciente finalmente finalmente obtiene el diagnóstico correcto, obtiene solo una fracción de lo que esperar y, por lo tanto, cómo enfrentarlo. Los médicos con frecuencia hablan solo de, y se ofrecen a tratar solo, el dolor clasificador, incapaz de mencionar por completo los trastornos de temperatura, los trastornos emocionales, las sensibilidades a la luz, el tacto y el sonido. No mencionan los cambios tróficos en el cabello, la piel y las uñas (sistemas autónomos en todo su esplendor). No mencionan la fatiga que produce el dolor constante, o que puede internalizar y afectar los órganos. O de la agorafobia social que bien puede desarrollarse pronto. No te advierten que algunos amigos, familiares e incluso médicos no creerán que tengas algo malo. Es, después de todo, una enfermedad invisible. En realidad, no le dicen a la gente qué esperar, porque honestamente no se conocen a sí mismos, **, y sí, es bastante cierto que rsd afecta a cada paciente de manera diferente.
Con todos los efectos que la rsd tiene en un cuerpo y con la información honesta y experiencial, los pacientes se confunden mucho con lo que realmente les está sucediendo. A menudo se les dice que están “en su cabeza” o que están locos. Y dado que les sucederán cosas locas e inexplicables, aparentemente aleatorias y desconectadas, les resultará muy fácil creerlo.
Rsd es referido en secreto por los médicos como la enfermedad suicida. Eso es porque (aparte de otras razones obvias) ese fue el principal caso de muerte de pacientes con SDR (al menos en un punto, ahora no se conocen las estadísticas). Conozco a por lo menos un par de doctores que preferirían dar un diagnóstico de cáncer que rsd.
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** Para los pacientes: sepa ahora que NADIE más, ni su médico, sus amigos, su familia, ni siquiera su gemelo u otro paciente con SDR, se darán cuenta plenamente de lo que está experimentando, o la profundidad aplastante de la misma. Oirás: “Entiendo”, “simpatizo”, “siento tu dolor” o “me sentí así cuando tengo”. Pero la verdad es que solo tú tendrás este dolor (y todo lo que conlleva) y solo tú tienes que vivir dentro de él. Hazte el favor de darte cuenta de esto. De lo contrario, será fácil girar los ojos cada vez que alguien más diga “oh, estoy sufriendo tanto”. Saber que tu dolor es, y siempre es, insoportable no minimiza el de ellos. Y cualquier dolor en el que se encuentren nunca les dará una visión más profunda de la tuya. Tengo la rsd “fría” y mi mejor amiga tuvo la rsd “caliente” (hicimos un conjunto de imágenes termográficas que tuvieron muchos resultados divertidos). No importa cuántas veces le dije lo doloroso que era el frío, invariablemente respondió que preferiría tener frío que calor. En el último año, su rsd cambió de caliente a fría. Ya no pierde la oportunidad de disculparse por haber malinterpretado por completo cómo era, y ahora desea todo el tiempo que pueda volver al calor. Y ella SABE rsd íntimamente … ¿cómo es posible que los que no lo padecen NUNCA deseen comprender? Por favor no esperes que lo hagan.
Sea tan paciente con su familia (¡y con sus doctores bien educados pero por lo demás completamente ignorantes!) ¡Ya que los necesitará para que estén con usted!
PUEDES continuar prosperando. Lo prometo.
