¿Cómo es sufrir neuromas acústicos (neurofibromatosis)?

La esposa de Mitch Wright murió mientras protegía a un niño, una niña de sexto grado, de recibir un disparo en el tiroteo de la Escuela Westside de 1998.

Después de un incidente tan trágico, la mayoría de la gente se daría por vencida, pero Mitch, un residente de Jonesboro, AR, tuvo que seguir criando a su hijo de 2 años y medio. Continuó con su trabajo, que ayuda a las escuelas a recaudar fondos, y proporcionó a su familia.

Antes del tiroteo, Mitch había hecho un pasatiempo de softball, golf y correr. Le había dicho a su esposa que correría un maratón algún día. Ella le preguntó qué tan lejos estaba corriendo ahora. Él le contó acerca de tres millas. Ella preguntó cuánto tiempo fue una maratón. Él le dijo acerca de 20 millas. Ella se rió y dijo que sería mejor que acelerara el ritmo. En el corazón de Mitch, sabía que algún día iba a correr una maratón.

(Podría Wright correr su primer maratón con su hijo)

“Cuando mi hijo estaba en primer grado, elegí mi primer maratón en Nashville. En las últimas 50 yardas, mi hijo llegó a la barrera y corríamos de la mano a través de la línea de meta “.

Mitch le dijo a su hijo que corrió el maratón para su madre. Su hijo le dijo que necesitaba correr cuatro más, por lo que preguntó por qué. El hijo de Mitch le dijo que había cuatro niñas que murieron el mismo día que murió su madre, por lo que en los siguientes dos años corrió cinco maratones.

Pero su estilo de vida activo comenzó a detenerse cuando comenzó a perder su capacidad auditiva.

“Noté una pérdida drástica de audición en mi oído derecho alrededor de octubre de 2014. Llamé a mi audiólogo y pensé que era un problema con mi audífono. Mi ENT me puso en un paquete de esteroides durante diez días, pensando que podría haber sido una infección, luego continuó con una resonancia magnética para descartar un neuroma acústico. En diciembre de 2014, descubrieron que en realidad era un neuroma acústico “.

Un neuroma acústico, más correctamente llamado schwannoma vestibular, es un tumor benigno raro que se origina en la vaina externa del nervio del equilibrio. Por lo general, son de crecimiento lento y representan aproximadamente el 7,5 por ciento de los tumores cerebrales.

“Inicialmente, el incidente no afectó mucho más que mi audiencia. Todavía estaba jugando softball. Todavía estaba jugando al golf. Todavía estaba corriendo. Todavía estaba haciendo todo lo que siempre había hecho. Me di cuenta cuando estaba jugando al softbol, ​​que me había caído varias veces, pero pensé que era más un problema relacionado con la edad. En enero de 2015, comencé a experimentar más síntomas. En marzo, comencé a tener muchos mareos y dolores de cabeza “.

En marzo de 2015, Mitch se sometió a otra resonancia magnética, que reveló que el neuroma acústico había crecido un poco.

“El mareo comenzó a afectar mi trabajo. Realizo recaudación de fondos con las escuelas, así que la mayoría de las veces trato con entrenadores en gimnasios. Cualquier lugar con mala acústica se convirtió en una pesadilla para mí. Simplemente no podría escuchar. El mareo progresó hacia la confusión y luego al pánico, donde necesitaba averiguar qué hacer con este tumor en mi cerebro “.

Mitch encontró a unas cuatro personas en su estado que se sometieron a la cirugía, pero todas terminaron con parálisis facial y pérdida de audición. Así que recurrió a Facebook y encontró un grupo donde hablan pacientes de neuroma acústico.

“En el grupo de Facebook, seguí escuchando sobre el Dr. Friedman, el Dr. Giannotta y el USC Acoustic Neuroma Center de Keck Medicine de USC. Decidí que enviaría mis cosas para una revisión de registros gratuita para poder ver lo que el Dr. Friedman recomendaría, pero estaba considerando realizar un tratamiento de radiación localmente en Little Rock.

Envié mis imágenes de resonancia magnética y el resto de mi información el jueves. Para mi sorpresa, tuve una respuesta el martes siguiente y estaba hablando con el Dr. Friedman. Me preguntó acerca de mis síntomas “.

A través de la conversación de Mitch con Rick A. Friedman, MD, director del Centro de Neuroma Acústico de la USC en Keck Medicine de la USC, descubrió que la radiación lo dejaría mareado si ya se sentía de esa manera.

“Estaba tan impresionado con el hecho de que, aunque vivo en Arkansas, podría enviar mi información el jueves y hacer que un cirujano me llame desde California el martes. ¡Ni siquiera pude conseguir que alguien me llamara tan rápido en mi propio estado! ”

Para sopesar la situación, Mitch volvió a hablar con el otro cirujano.

“Ambos doctores me dieron exactamente las mismas probabilidades, pero el Dr. Friedman dijo que al menos trataría de salvar mi audición. Además, me sentí muy cómodo con el Dr. Friedman, Kris, el navegador de pacientes y todos los otros pacientes con los que hablé y que tuvieron la misma cirugía que yo. Estaba totalmente convencido de que el Dr. Friedman es el mejor y aún no lo había conocido. Fue pan comido volar a California “.

El mayor temor de Mitch por el procedimiento fue la parálisis facial y tener que solicitar la discapacidad. Pero sabía que tenía que hacer la cirugía de neuroma acústico a pesar de todo.

“Tenía tres expectativas. Yo quería despertarme. Espero no tener ninguna parálisis facial. Si tengo alguna audiencia en el lado derecho, sería una ventaja “.

Mitch voló a Los Angeles para su exitosa cirugía el martes 28 de julio de 2015 y regresó a su casa el jueves 6 de agosto de 2015.

“La última pregunta que le hice al Dr. Giannotta fue cuando podría jugar al golf otra vez. Dijo que cuando podía golpear un palo sin caerme. Dos semanas después de la cirugía, le pedí a mi hijo un club en el campo de golf y le di un golpe. ¡Fue difícil, pero no me caí! ”

Mitch pasó por terapia vestibular durante seis semanas después de la cirugía. 10 semanas después, él había vuelto al trabajo. Nueve meses después, corría otro maratón.

“Cuando tuve mi cirugía cerebral, seguí viendo gente en Facebook quejándose de cómo no podían hacer esto o aquello, pero algunos de mis nuevos amigos que habían pasado por un neuroma acústico planeaban correr una media maratón. Sentí que quería hacer una media maratón también, pero mi hijo me preguntó si quería hacer el maratón completo en Nashville. Dijo que como era el primero que hacía por mamá, podíamos hacer el maratón completo juntos. Fue un gran desafío superar, mentalmente, físicamente y solo para ver si podía hacerlo.

Estaba tan mareada por los primeros pasos y mi equilibrio estaba apagado durante el primer cuarto de milla, pero las cosas comenzaron a equilibrarse. Empecé a sentirme normal de nuevo. Entonces mi hijo y yo terminamos el maratón juntos “.

Después del maratón, otra participante compartió su historia con Mitch acerca de cómo ella misma había sufrido múltiples tumores cerebrales diferentes. Hablaron durante 15 minutos. Para Mitch, esa fue la mejor parte de la maratón: hablar y ayudar a motivar a alguien que está pasando por lo mismo, o incluso peor.

Es solo otro ejemplo del Efecto Keck, que brinda a las personas otra oportunidad de inspirar al mundo que les rodea.