Estoy seguro de eso. Se están logrando grandes avances en la investigación con células madre, la terapia génica e incluso las prótesis. Mi consejero de pérdida de visión acaba de recibir la retina artificial Argus II y con mucha rehabilitación lo “verán” en un grado limitado por primera vez en casi 20 años. Cuando me diagnosticaron, me dijeron que no hay cura para la distrofia de Rod-cono. Pero eso solo significa que no hay cura, hasta que HAY uno. Una cura podría ser un avance.
Tengo buenas razones para tener esperanza. Hace muchos años fui golpeado con Gastroparesis, mi estómago se paralizó. No pude comer durante 6 años y tuve que ser alimentado por sonda directamente en mis intestinos. Seguí preguntando a mi médico “¿Cuándo voy a volver a comer?”, Y ella me decía “Cariño, nunca volverás a comer, solo debes aceptarlo”. Un día estaba leyendo acerca de la condición en Internet y descubrí que una compañía había desarrollado un “marcapasos gástrico” (el dispositivo Enterra de Medtronic) y que había recibido la aprobación de la FDA para el tratamiento de la gastroparesia profunda. Después de una pelea de dos años con mi compañía de seguros, tuve el dispositivo implantado. Resolvió completamente mi gastroparesia. Puedo comer casi cualquier cosa ahora y la alimentación por sonda es solo una memoria distante (horrible). Por cierto, mi doctor aprendió a Nunca decir Nunca a un paciente y en su lugar decir “No sé, pero donde hay vida hay esperanza”.
Elijo creer que alguien va a encontrar una cura para RCD. Mientras tanto, aprovecho al máximo mi situación actual (y sigo de cerca la investigación actual porque no puedo contar con que mis doctores lo sepan todo).
