¿Te casarías con alguien en alto riesgo de desarrollar un temible trastorno progresivo del cerebro en el futuro cercano (enfermedad de Huntington)?

Tuve que hacer una elección similar a la tuya. En mi caso, la madre de mi esposo no nos dijo que tenía la enfermedad de Huntington hasta que nos comprometimos. Mi prometido, bendito sea su corazón, me sentó y me dio una salida: podríamos cancelar el compromiso si no estuviera preparado para ese tipo de riesgo.

Ya sabía mi decisión. Me casé con él de todos modos. Estaba dispuesto a casarme con él sin saber si alguno de nosotros podría desarrollar Alzeimer o cáncer o demencia o cualquiera de las cosas horribles que pueden suceder inesperadamente, por lo que estaba dispuesto a casarme sabiendo que hay un 50% de posibilidades de que esto le suceda.

Sin embargo, hay algunas consideraciones que me ayudaron a elegir, ¡entonces querrás pensar en ellas! Nunca he tenido ganas de tener hijos, así que no tengo que preocuparme por esa decisión. Ya somos financieramente muy estables. Tenemos un gran sistema de apoyo en su familia y en la mía. Y lo amo mucho.

¡Por favor, no seas egoísta por tener que pensar en estas cosas! Es posible que desee considerar ir a un grupo de soporte de HD si hay uno en su área. Puede visitar http://hdsa.org para obtener información y ubicaciones. Es muy útil saber que no estás solo.

En 1987 conocí a un hombre que recientemente había sido diagnosticado con una rara forma de cáncer. Algunos pensaron que estaba loco, algunos creían que salí con él por lástima, pero la verdad es que me gustaba, así que salí con él. ¿Preocupado … por supuesto, especialmente cuando las cosas se pusieron mal, pero 28 años después todavía estamos juntos. Contra todas las probabilidades, venció al cáncer. Si hubiera escuchado a los que dijeron “no deberías salir con él”, me habría perdido el amor de mi vida y de nuestros hijos. Esto fue correcto para mí, no estoy seguro de que haya una respuesta correcta o incorrecta. Solo tenga en cuenta que también tiene un 50% de posibilidades de no tenerlo. Nada está garantizado, incluso alguien con una buena salud puede enfermarse o desarrollar una enfermedad en cualquier momento. Cuando compartes tu vida, siempre hay un riesgo … siempre. La mayoría de las veces no tenemos la documentación por adelantado. Les deseo lo mejor, lo que sea que elijan.

Tienes razón para preguntar. Algunos dirán que “realmente no lo amas” a menos que te registres para tratar con la Enfermedad de Huntington, pero no creo en eso. También debes tomar una decisión sobre tu felicidad.

Tengo diabetes tipo 1, lo que pone mi esperanza de vida detrás de la de una persona promedio. Es una afección mucho menos grave que la enfermedad de Huntington, pero sigue siendo costosa y requiere una vigilancia constante. Mi esposa sabía sobre mi diabetes antes de casarse conmigo, de hecho, ella estaba allí para mi diagnóstico. Si ella hubiera decidido tratar con un diabético tipo 1 era demasiado para ella, me habría sentido triste y decepcionado, pero lo hubiera entendido.

Al final, hubiera querido que ella fuera feliz.

Cuando conocí a mi esposa, a mediados de los 80, ya estaba viendo a su padre, a su hermano, a su tío y a un par de primos que sufren de alta definición. Estuvimos de acuerdo en que había muchas posibilidades de que ella también lo tuviera. Antes de casarnos, vivíamos con sus padres, ayudando a su madre a cuidar de su papá y su hermano. Todavía no había una prueba, así que todos temían y esperaban, de ida y vuelta, todos los días.

Nos casamos en 88, y todavía lo somos. Ella ha estado en un hogar por alrededor de 5 años. Nuestro hijo todavía tiene que decidir hacerse la prueba.

Si tuviera que hacer esto una vez más, lo haría en un abrir y cerrar de ojos. No habíamos planeado niños y pensé que mi esposa no podría quedar embarazada. Hoy en día, las parejas deben aceptar no tener hijos hasta que sepan si HD es una amenaza en su familia. Una cosa es sufrir de la EH, otra es cuidar de alguien que sí la padece. Es peor ver a su hijo sufrir sin saber.

Hubo una película terrible, Shadowlands con Anthony Hopkins como CS Lewis que se enfrentó a esa elección (del mismo modo). También puede leer Los cuatro amores: CS Lewis: 9780156329309: Amazon.com: Libros

Solo tengo curiosidad sobre la decisión que finalmente tomaste ya que recientemente me encontré con la misma situación al tener que tomar una decisión personal con alguien a quien amo profundamente y que tiene una enfermedad neurodegenerativa en la familia. Intento sinceramente la lucha y lo fuerte que debe ser para elegir de cualquier manera.