He tenido esta afección por varios años SI se refiere a agotamiento intenso durante al menos horas después de una evacuación intestinal y no solo de varios minutos.
El término fatiga no es adecuado. Para mí, unos 10-15 minutos después de una evacuación intestinal, los síntomas comienzan y continúan con fuerza durante varias horas y es posible que no se atenúen por completo durante un día o dos (algunas personas con esta afección dicen que sus síntomas desaparecen durante 2 o 3 horas, hay variaciones). Puedo sentir que tengo gripe, necesito acostarme, a veces sudoración, y ser incapaz de estar de pie por mucho tiempo porque mis músculos palpitan con dolores progresivamente más profundos. Mis músculos se volverán profundos y muy dolorosos si trato de permanecer activo cuando más sintomático. La temperatura corporal de mi torso parece aumentar muy rápidamente con la actividad. Cuando permanecí activo a pesar de estar en una gran incomodidad muscular, mi tiempo de recuperación duró mucho más y fue más doloroso / doloroso. Mi pensamiento se ralentiza cuando los síntomas son peores. Los síntomas desaparecen durante varias horas.
Para mí, después de un año o dos, los mismos dolores musculares profundos y dolor ocurrirían cuando intenté caminar por un sendero, o permanecer de pie por un largo tiempo, o usar un vacío, o realizar cualquier actividad que requiriera una resistencia muscular moderada. Ya no se requería una evacuación intestinal (aunque las evacuaciones intestinales generalmente producían los mismos síntomas).
Ningún médico que haya visto al respecto ha podido nombrar esta condición ya que se relaciona con los síntomas después de las evacuaciones intestinales.
Sin embargo, todos los síntomas, además del tiempo después de las evacuaciones intestinales, coinciden perfectamente con una o dos afecciones médicas relacionadas que tienen muchos nombres. Algunos de los nombres son encefalomielitis miálgica (ME), síndrome de fatiga crónica (CFS) (un nombre completamente inadecuado y trivializante), enfermedad de intolerancia al esfuerzo sistémico (SEID), y estos a menudo se conocen por sus iniciales / acrónimos CFIDS, ME / CFS , CFS / ME, SEID, y así sucesivamente.
ME / CFS a menudo comienza con una infección viral u otra enfermedad que no se resuelve completamente y puede llevar a una espiral de respuestas inapropiadas y de largo plazo por parte del sistema inmune y otros sistemas del cuerpo.
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Tenga en cuenta que en los últimos años la investigación médica ha identificado las firmas fisiológicas que tienen las personas con EM / SFC. En otras palabras, no es psicológico ni perezoso ni depresivo. Parece haber importantes componentes autoinmunes para la enfermedad que involucra a las células B. Además, de manera muy significativa, el uso de glucosa como combustible se ve muy afectado, por lo que está actuando a nivel celular (en realidad, subcelular). Las mitocondrias en las células musculares y nerviosas (¿quizás todas las células?) Podrían ser normales, según algunos investigadores, pero los procesos celulares (incluido el ciclo de Krebs) no proporcionan cantidades normales de combustibles para que las mitocondrias los usen. Las motochondria se ven privadas de la mezcla normal de productos bioquímicos que utilizan para hacer su trabajo.
Los estudios de ejercicio muestran alteraciones en la recuperación después del ejercicio en personas con EM / SFC en comparación con la recuperación de controles sanos (generalmente los controles son personas sedentarias sin EM / SFC).
Sospecho que el disparador BM inusual hace que esta condición sea un subtipo menos común de ME / CFS / SEID que aún no se reconoce formalmente. Algunas docenas de personas en línea (o más) se han quejado de un agotamiento / fatiga muscular tan grande y profundo durante horas después de las evacuaciones intestinales, a pesar de que no se tensan cuando caca.
Como paciente, las anteriores son algunas de mis conclusiones para las personas que tienen síntomas durante horas después de una evacuación intestinal y no solo de varios minutos.
Algunas ideas más siguen. Para sobrellevar y aprender, visite los sitios web médicos y los sitios web de pacientes para ME, SEID, enfermedades de CFS en los EE. UU., El Reino Unido y Australia. Estos incluyen: healthrising.org, phoenixrising.me, me-pedia.org, meaction.org, s4me.info.
Cuando sea sintomático, manténgase tranquilo (manténgase activo solo por breves períodos entre sentarse o acostarse) siempre que sea posible. Consulte a un reumatólogo si no puede ver a un médico especializado en ME o SFC (no hay muchos de estos). Los suplementos, incluido el magnesio, pueden ayudar a reducir los síntomas. Creo que diariamente Co-Q10 ayuda a reducir mi fatiga mental. Pregúntele a su médico sobre esto.
Para mí, el ibuprofeno, el tylenol y la aspirina no brindan alivio alguno. Sin embargo, el naproxeno sódico (Aleve) quita un poco el dolor muscular, al igual que la administración de suplementos de magnesio. Un médico puede recetar suplementos sublinguales B12 o posiblemente un analgésico no adictivo como la ciclobenzaprina, entre otros tratamientos.
ME es una enfermedad multisistema que es muy compleja. La buena noticia es que la investigación médica sobre ME y las condiciones autoinmunes está encontrando un éxito incremental y está ayudando a señalar el camino para enfermedades como ME. Algunos países europeos y Australia han invertido mucho más que los EE. UU. En la investigación sobre ME / CFS / SEID en los últimos años y el conocimiento está creciendo constantemente. En 2015, los EE. UU. Comenzaron a ser más partidarios de dicha investigación. En 2017, se otorgaron algunas subvenciones federales de EE. UU. Para hacer crecer algunos centros de investigación. La mayoría de otras investigaciones tiene un presupuesto reducido y necesita más recursos.
En 2017, el CDC de los EE. UU. Recomendó formalmente los tratamientos psicológicos para ME / CFS que han sido estándar en el Reino Unido y se han extendido a otros países. A pesar de que la consejería para el apoyo de afrontamiento puede ser útil, la terapia conductual que es directiva para más ejercicio ha sido perjudicial para muchos pacientes.
La experiencia de todos con esta condición puede ser similar pero algo diferente debido a su complejidad. Los casos graves de EM afectan aproximadamente al 25 por ciento de los casos, y hay síntomas adicionales para estos pacientes confinados o confinados en sus casas. Si la fatiga después de un BM es una preocupación principal, no está en la categoría severa. Considera apoyar la investigación. Buena suerte.
